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自閉症?な息子に疲れました。

2010.1.8 17:30    6 9

質問者: ぺんこさん(34歳)

現在長男は一才一ヶ月です。

十ヶ月検診の時、睡眠障害、視線が合わないなど
から発達障害の疑いがあると医者から言われました。

七ヶ月くらいからなんとなく目が合わないなとか
いつも機嫌が悪いなとか、赤ちゃん独特の人懐っこさがないなとか正直、母親の私も違和感を感じていました。十ヶ月ころから確信に変わり、こうなったのは私のせいだとか思いつめて、、、そのころは毎日子供と一緒に死ぬことばっかり考えてました。。。

最近は少し前向きというか、さすがにそういうことは考えなくなりましたが、

問題は、最近息子がますます育てにくくなってきて、家ではずっと意味不明の言葉を大きな声で泣き叫び続けてるし、こちらの言葉は分かってるのか微妙だし、がんばって語りかけしても目が合わないどころか、怒ってきます。
夜は新生児のときから続く夜泣きで毎晩大体一、二時間おきに起こされて、添い乳で寝かしつけという感じです。添い乳の最中は私をいつも蹴りまくります。
最近は私が辛くて起きれないと、泣き叫びながら、髪をひっぱったり、顔を叩いたり、のっかってきたりします。プロレスみたいです。夜ぐっすり寝れる日なんてくるのでしょうか。。。

こんなに苦労して育児していても成長して楽になってくる、辛いのは今だけ。。。ならそう思って我慢できそうですが、発達障害の子供は成長すればするほど大変になるとか聞くと、先の見えない不安におしつぶされそうです。

まわりのママさん達は子供の笑顔に癒されるとか子育てが楽しい、やりがいがあるとかいっていてうらやましいです。そんな気分にとてもなれません。

子供は二人欲しいなんて、この子が生まれる前
はなんとなく思っていたけど、到底無理そうです。普通の子育てもしてみたかった。。自分の子が自分がそうだったように兄弟で遊ぶ姿を見たかった。
実母からも「二人目はもう考えないことだね。。この子の為に全力をつくして少しでもよくなる様に生きていくしかないわ」と言われてしまいました。

とりとめのない文章ですいません。
これからどうやって生きていっていいのか、何を支えに生きていけばいいのか、分かりません。
同じような悩みをお持ちの方、またそれを乗り越えられた方がいればその方のご意見を聞かせていただきたいです。








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回答一覧

自分も障害児と言われる子供を育てています。
妊娠後期に画像判断から異常がわかり不安の中で出産、子育てしてきました。
障碍は違いますが先の見えない苦しさや不安、身体的精神的な毎日のしんどさ、わかるつもりです。
既にご覧になっていたらすみません。
ベ○ッセのウィ○ンズパークの障害児の部屋などご覧になったりしますか?
同じ障碍のお子さんをお持ちのお母さん同士で励まされること参考にできることはたくさんあると思うのです。
宣伝勧誘のつもりはまったくないです。
私自身がそうしているので・・・。
(既にご覧になっていたら本当にすみません。)

2010.1.8 20:38 60

ふぁいと(35歳)

はじめまして。うちの小学1年生の娘は、知的に問題のない軽度の発達障害です(多動とアスペルガー症候群のグレーゾーンです)見た目は普通で、どちらかと言えばしっかりしています。

が、言う事や行動が不思議というか理解できない事ばかりで、親の言う事は全く聞かず子育てが楽しいと思った事はありません。

年中の時から色々療育に通い大分落ち着いて来ましたが、いまだに大変な思いをしています。

虐待の様な感じで毎日怒っていますよ。寝顔を見ては謝る毎日です。ですが自分の子ですから可愛くてしょうがないんですよ。

自分だけで抱え込まないで周りの手を借りるのも必要ですよ。
きっと良い方向に行くと思います。親も辛いですが子供も辛いと思います。とにかく色々な所に相談するといいですよ。ペンコさんの気持ちも落ち着くと思います。文章が下手ですみません。

2010.1.8 21:06 62

ゆう(37歳)

初めまして、私は二歳3ヶ月の息子が居ます。

うちの子は好奇心旺盛、癇癪持ち、落ち着きがなく、人見知りしないのでどこへでも行ってしまい、手がかかる子だと皆から言われます。

健診で要観察で、毎月行政センターに通ってました。最近になりどうやら正常の範囲内らしいとのことです。

自閉症やアスヘ゜ルカ゛ーはク゛レーソ゛ーンがあるようで、ク゛レーソ゛ーンだとただの個性として生活できるみたいです。うちはそのク゛レーソ゛ーンかと。。。

毎日、朝が苦痛です。この子と出掛けて周りにしつけが出来ていないと白い目で見られたり、大変だね〜って言われるのに疲れました。私の顔はそとではいつも緊張していて変な笑顔でしょうね。

日に日に大変になっていて息が詰まる毎日。死にたいとはまだ思ったことはありませんが、いつも休みたいと思ってしまいます。

でも健常児と一緒に学ばなければいけないこの子は、問題児扱いされたり、KYでいじめられないかなと今から不安で押し潰されそうです。

前向きになるしかないです!

私は泣きながらでも、この子と生きています。共に頑張りましょうね!


2010.1.8 22:08 59

そら(31歳)

自閉症者(成人)を支援する施設で働いている者です。
お気持ちお察しします。ぺんこさんの不安は計り知れないことと思います。
よく私も、利用者(自閉症者)の保護者の方から、子どもが小さかった頃は、ぺんこさんがおっしゃっているような事を考えて思いつめていて、育児が本当に大変だったと、お話を聞いています。

まず、ぺんこさんの場合は、自治体の支援員に相談するのが一番だと思いますが、地域に発達障害者支援センターはありますか?または、子育て支援サービスの中の発達相談で、発達心理士の先生とお話しする機会を持つのが良いと思います。
まだ明確な医師の診断は出来ない年齢ですが、専門の支援員の方なら、お子様との日常的なコミュニケーションの取り方や、そういったお子様を持つ保護者の方の地域のネットワークについて、教えてもらえると思います。

ここから先は、どうぞご参考までに。
自閉症者の親御さんたちは、成長するにつれて、楽になった、とおっしゃっています。その都度、大変なことはあると思いますが、最近は発達障害について世間や自治体の理解も深まっていますし、福祉サービスも充実しています。
仮に障害があったとしても、ずっと親の手がかかる、というわけではありません。事実、私が働いているところは、重度の自閉症者の方が、親元を離れ、グループホームで安定した生活をしています。そして、これはたまたまですが、利用者の方全員が、複数名のご兄弟を持っています。

もし仮にお子様が発達障害であれば、一番苦手な「人とのコミュニケーション」、言葉も未熟な今の年齢であればなおさら、自分の意思が伝わらず、相手の気持ちも言葉もよく理解できない、分からないことだらけの毎日で、お子様自身のしんどさは想像を絶すると思います。
それでも、お子様にとって一番の味方はぺんこさんだと思うので、ぺんこさん自身が辛い時は、周りにどんどん助けを求めて沢山の人の協力を得ながら、お子様を見守ってあげてほしいなと思います。
お子様とぺんこさんが穏やかに過ごせる毎日ができるだけ早く訪れるよう願っております。

2010.1.8 22:12 73

ボワ(32歳)

ぺんこさんのお気持ちが、とてもよくわかります。
本当に大変ですよね…。
私も同じような悩みを持っています。

我が家にも、広汎性発達障害の娘(2歳2ヶ月)がいます。
運動発達にも、かなりの遅れがあります。

私は1歳前後で、違和感を感じてきました…。覚悟はしていたものの、実際に診断されると、ショックでした。

現在は、前向きに考えていますが、日々の大変さに、また落ち込んだり…の、繰り返しです。
 
普通の子育てがしてがしてみたかったお気持ち、わかります。
今が大変過ぎて、2人目が考えられないお気持ち、わかります。
私も同じように思います。

娘は今、療育やリハビリに通っています。
私は、先生や職員の方に話を聞いてもらうことで、少し気持ちが楽になります。
あと、同じような障害のお子さんを持つ方と、大変さを愚痴り合って、発散させています(苦笑)

娘は障害があっても、私たち親にとっては、とてもとても可愛い子供です。
ぺんこさんも、そうですよね。
きっと、乗り越えられると思います。

私も、まだまだ泣いてしまう日ばかりです。
励ましやアドバイスじゃなくて、すみません。
ただ、同じ気持ちだったので、出てきてしまいました。
私も、乗り越えられた方のご意見が聞きたいです。







2010.1.9 00:13 55

はにわこ(34歳)

毎日、さぞ大変でしょうね。おつらいでしょうね。お察しします。

辛い時、疲れた時って、ともかく視野が狭くなって、どうしても気持ちが追い詰めらてゆくんですよね。そんな時の決断は、悲壮なものだったりします。

そういう時は、お子さんを誰かに預けて、2~3日、のんびりされることをお勧めします。お母さんにだって休養日は必要です。

おそらく、精神的にも肉体的にも相当疲れてしまって、余裕をなくしているのだと思います。

映画みたり、好きなもの食べたり、ぼ~っとしたり、そうしたら、きっと、気持ちも楽になると思います。

問題はとりあえず、緊急に解決すべきことではないでしょうから、ちょっとの間、棚上げにしておいて、少しお休みされてはいかがですか?

休養中は、問題を一切考えないこと。美味しいもの食べて、少しのんびりしたら、元気がでると思いますよ。きっといいアイデアも浮かぶし、前向きになると思います。

2010.1.9 11:06 23

りんご(43歳)

ぺんこさんのご心労お察しします。
以前教育番組を担当し子供の発達障害について取材をしたことがあり、専門家の方や、実際に子育てをしているお母さん方から、色々とお話をお聞きしたことがあります。

もうご存知かもしれませんが
高機能自閉症(アスペルガー症候群など、自閉症スペクトラム)を含む広凡性発達障害、学習障害、注意欠陥多動性障害など、軽度発達障害は、脳の機能障害(脳の高次神経回路 シプナス形成の異常)からくるもので、神経回路に大きく2つに分かれます。

先天的なものと、後天的なもの。

現在の研究では、後天的に作られる神経回路(シプナス)の子供の可塑性は大人より一般に高いので、障害の症状に合わせた刺激訓練などでバイパス神経回路をつくり、正常機能を獲得する可能性が出てきており、現在でも適切な医師の対応や療育さえあれば多くの子供が思春期ごろまでに症状が軽快していくことが知られています。

有名人では黒柳徹子さんや長嶋茂雄さんも、軽度発達障害だったと、聞いています。他にも直木賞作家や、多くの有名人に軽度発達障害だった方がいらっしゃいます。

黒柳徹子さんの著書「窓ぎわのとっとちゃん」を読むと軽度発達障害の子供に大人がどのように接していけば良いのかヒントが書かれていると思います。(黒柳さんは幼稚園を中退になったそうです。)黒柳さんがご自分を発達障害だったと自覚しているかどうかは解りませんが、専門家はそうおっしゃっていました。

お子さんが小さなうちは、大変なことも多く思いつめてしまうことも有るかと思いますが、発達障害の子供には、計り知れない能力があることも知られています。

どうかお子さんの個性として受け止め、前向きに子育てをしていかれますよう、蔭ながら応援しています。

2010.1.9 15:34 30

KANA(44歳)

みなさん、お返事ありがとうございました。
どれも温かい励ましのお言葉ばかりで胸が熱くなりました。本当にありがとうございます。

はにわこさん、私も同じです!
私も息子はとてもかわいいです。疲れているとついつい忘れがちになってしまいますが。。。きっと乗り越えていけますよね!!
お互い頑張りましょう!

発達障害については、私はまだ勉強を始めたばかりで知らない事が沢山あります。
KANAさんのおっしゃっている神経回路のお話は初めて知りました。子どもって沢山の可能性を秘めているのですね!
またボワさんのおっしゃるように、実際に発達障害の子どもさんをお持ちの親御さんが”成長につれ楽になってきた”と言っているかたもみえるという事。。。

息子を信じて、もう少し前向きに子育てしていこうと思います。

他にも私と同じような子どもさんをお持ちの方、貴重な経験談をありがとうございました。私も同じような思いをしたことがあってすごく共感し、励まされました。

本当にみなさんありがとうございました。


2010.1.12 13:27 26

ぺんこ(34歳)

〆た後にすみません。

べんこさん、こんにちは。

私も、もう5歳ですが、重度の知的障害を伴う自閉症の男の子をもつ母親です。

1歳すぎたころからあれ?っと思っていました。とにかく夜中がひどいんです。どうして1歳過ぎても3時間以上続けて眠れないんだろう・・と思っていました。そして、起きては激しく泣く毎日でした。

やはり睡眠障害もあり、今は摂食障害で食事もまったくとれません。

今も大変です。でも、やはり今は療育センターに通っているのですが、同じような子供をもつ方のお友達もたくさんでき、お互い励ましあいながら、また、相談や愚痴にものってもらったりで元気がでてきました。

やはり自分で乗り越えなくてはならないのですが、べんこさんにもそういうお友達や仲間を早く作ってもらいたいです。
本当に心の支えになります。

子供は子供なりに成長してくれます。そしてほんの小さなことかもしれませんが、何かできると涙が出るくらいうれしく、いままでの苦労も報われた気がします。

きっとそういう時がくると信じて、前を向いてください。

まずは、行政にどういう行動をとったらいいか相談してください。自治体によってやり方は様々です。

ちなみに、もし、子供の状態を説明しにくければ、暴れている様子をビデオにとって見せたほうが間違いがなく、対応もスムースですよ。

お互いがんばりましょう!

2010.1.12 18:08 25

自閉っこママ(40歳)

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