てんかんやパーキンソン病の薬を取り扱う仕事をしていたので、
当事者ではありませんがご本人さん、ご家族のご苦労はわずかばかりですが理解できます。
薬でコントロール出来る病気ですが、それでも症状が揺らぐことがありますね。
文面から、主さんはご主人のことがすごく心配だし大事に思われているんだなぁということが伝わってきました。

お子さんの前で発作が出たらどうしよう？
と思われる理由は何ですか？　
お子さんはどのくらい、パパのご病気についてご存知なのでしょうか。おいくつぐらいのお子さんがおられるか分かりませんが、
このままの生活を続け、今のご家族４人の形態で暮らしていかれるのであれば、大なり小なりお子さんの前で発作が出る可能性は
あります。
発作が出ることに関して、予めご家族内で話し合うのは不可能でしょうか？
叔母が（てんかんではありませんが）発作を伴う消化器系の疾患を持っており、彼女の家族は皆発作が出ると、対応に追われます。初めて目の当たりにする人は、結構びっくりする苦しみ方です。けれど、やっぱり家族は対応に慣れているというか、理解しているんですよね。

皆でカバーし合っていくのが、家族なのかなと思います。
主さん一人、無理する必要は無いです。なんだか、凄く頑張っておられる印象を受けましたので。
罹患してからどのくらいの時間が経つか分かりませんが、脳内物質に働きかける作用を持つ薬の変更は、本当に難しいところではあります。
けれど、薬を変えることで見違えるぐらい良くなる人が居るのも
事実です。家族会には参加されていますか？
ジネコ内に、もし同じようなご家族の方がいらして、ここにレスがつけばいいですが、つかなかった時はてんかんの家族会に参加して、他のご家族のお話を聞くのも、いいのかなと思いました。

2011.6.6 12:19 66

るるさん、こんにちは。

ご主人のこと、さぞかしご心配だと思います。

うちは、私がてんかんです。幸いなことに薬でコントロールできており、家族の前で発作を起こしたことはありません。
また、大発作が何年かに一度ある程度で、小発作を起こしたことはありません。

一番最近に発作を起こしたのは（出先で）、3年ほど前になるのですが、そのときは、帰宅してからすぐに横になりましたので、
母に預けていた子どもたちが帰ってきてから、横になっている私を見て、「母ちゃん、死ねへん？」って言って泣きました。下の子はまだ3歳でした。その後、子どもには
・母ちゃんには、病気があって、倒れることがあること。
・倒れても死なないこと。
・もし、父ちゃんが居ないときに、お家で母ちゃんが倒れたら、向かいに住むばあちゃんかじいちゃんに知らせに行くこと。
などを話して聞かせました。

幸い、それ以降、倒れることもなく、過ごせています。

子どもさんが、話をして分かる年齢なら、ある程度のことを話しておくのをおすすめします。しかし、てんかんはまだまだ理解のない病気ですので、病名までは言わないほうが良いかもしれません。

また、保険の件については、うちは私のほうがてんかんなので、夫には普通に保険をかけれているので、あまり良いアドバイスはできません。余裕のあるときに貯蓄をしておくぐらいしか・・・。

このくらいのアドバイスしかできませんが、あまり一人でがんばりすぎないでくださいね。

2011.6.6 13:38 46

貴重なご意見ありがとうございました。

私自身、てんかんという病気をまだ受け入れることができないというか、正直隠したいと思ってしまいます。
そのため家族会に入ることもためらってて、一人で悶々と悩んでいます。

頭の中では、てんかんと向き合って上手に付き合っていかなくてはと思っていても、まだ受け入れることができずにいるのです。

でもお二人の意見を聞いて、少し心が軽くなりました。
子供は小６と小３です。
主人がいつも薬を飲んでるのは知ってるし、気にはなってるみたいなので病名は告げずに症状を告げとくのも良いのかなと考えました。
主人とも話し合ってみたいと思います。

ありがとうございました

2011.6.6 19:52 41

心配なお気持ちわかります。
うちは息子がてんかんです。薬を飲んでいますが、飲んでいれば
まったく発作がないという保障はないですよね。

悪いほうに考えてしまうと発作が起きてはいけない状況って本当にいろいろあります。「こどもの前で」ってことより、
ひとりでいるときに発作が起こることが私は一番心配だと思います。

一度、バイクに乗っていた男性が急に倒れて、ひきつけているのを見ました。怖かったしびっくりしました。
でも、その翌日に息子も旅行先で発作を起こし、旅館ではなく病院に入院しました。とてもショックでした。

高速道路を走っているときに発作を起こし、苦しむ息子を抱きかかえそのまま数時間運転して帰ったこともあるし、
タクシーの中で発作を起こして嘔吐し、運転手さんにひたすら
あやまって帰ったこともあります。

慣れるまでは本当に大変でしたが、もう数年薬でコントロールしながらなんとか乗り切っています。



私の知り合いにもてんかんであることを隠している人がいました。
でも私は周りのみんなにも理解してもらい、家族みんなで
向き合っていくことが大事だと思います。

息子は中１ですが、小学生の時から自分がてんかんであること
発作がおきるとどうなるかもよく分かっています。
私も学校の先生や友達にも話しています。
こどもさんにもお父さんがどういう病気なのか説明して、発作が起きた時はどうすればよいか話してみてはどうですか？

大人と子供とではまた違うと思いますが、頑張ってご主人をささえてあげてくださいね。

2011.6.6 22:35 51