確かに一般的な発達障害や自閉症とは違いますよね、、、、。

母親なら子供を無条件に愛するべきだ、とは私は思いません。
そんなの綺麗事ですから。

染色体異常となると、普通に進学、就職、結婚、育児、という人生は期待出来ない。
それどころか、絶えず皆の税金を使って生かしてもらうような人生です。

絶望的になって当然だと思います。


御主人はどう対処していますか？
少しの間、主さんの気持ちが落ち着くまで、御主人にお子さんを託して、家を離れてみてはいかがですか？

2013.6.21 18:36 17

何もしないよりは良いのでは？

笑ってくれるようになるかもしれません。

たったそれだけの事の為にと思うかもしれませんが、涙がでるほど嬉しかったです。

頑張っていれば奇跡も起こるんじゃないかといつも思っています。

2013.6.21 19:25 47

主さん日々本当にお疲れ様です。
きっといろいろ悩み、心身ともにお疲れですよね。

主さんのお気持ちは、主さんと同じ立場の人しかわからないと思いますので、
わたしの気持ちを言うつもりはないです。友人の話を少し。

わたしの友人の子供は原因不明（遺伝性なし・治療法なし）の難病です。
生後判明しました。生きられる年齢も決まっています。
その友人はフルタイムで働きながら、
＞絵本を読むとか歌を唄う、いっぱい話しかける
ということを欠かしません。

友人の子供は大人になることができません。
主さん流にいえば、時間と労力の無駄なのかも。
でも友人はまた別の思いで子供に接しているのかなと思っています。

親はこういう気持ちで接さなくてはならない、という決まりはないと思います。
主さんのように悩まれているならなおさらです。
でも、子供さんへの行為（あやしたりすること）に理由やゴールを無理に見出さなくてもいいのではないかなと感じました。

2013.6.21 19:32 27

私が働いてる普通保育園でも、脳性麻痺・発達障がい・ダウン症のお子様をお預かりしています。
反応が無いと書いてありましたが、そんなことはありませんよ。失礼ですが、染色体ということなのでダウン症ですか？
疲れたさんの文面からも疲れたさんが今まで一生懸命頑張ってこられたことがよくわかりましたよ。ひとりで抱えこまれてよく頑張られましたね。
そんな頑張っておられるお母さん方の為に保育園はあります。疲れたさんの様なお母さん方を沢山見てきましたし、一緒にお勉強させてもらいました。
障がい児を受け入れている保育園や小学校もあります。希望を捨てられず、どうか周りに頼られて下さい。
応援しています！

コメントせずにはいられませんでした。乱文、長文どうか御許し下さい。

2013.6.21 20:14 28

心配事は尽きないと思いますが、できるだけの努力はやってみるべきだと思うのですよね。染色体異常でも、脳を上手く発達させれば、その分メリットがあるかもしれないし。

無理せず、できるだけの範囲内の努力がいいと思います。

くれぐれも、思いつめませんように！

2013.6.21 21:56 9

トピを読んで、私では上手く言えなかった想いが
とてもストレートに書かれていて納得しながら
何回も読んでしまいました。

疲れますよね、虚しくなりますよね、
私は他人の目や同情の声？にも敏感になり
一時期ずーーっと子供と引きこもり
ごろごろ寝ていました。

子供をみて可愛いって思うより
死なないように育てなきゃって思って、
愛情というより責任感でした。

でも何がきっかけか分からないんですが
子供とごろごろ寝ていて、子供をジーっと見つめていたら
ちょっとした表情の違い（あくびをする前の顔、泣き出す前の顔）を可愛いなって思うようになってきて
それから少しずつ責任感からお世話しているのではなく
可愛いと思えるからお世話している部分が出てきました。

療育は親が疲れているなら無理する必要は無いと思います。

ただ、私は誰かとしゃべって、しゃべることで
ストレスが発散できる人間なので出かけるようになりました。
はっきり言って子供の為では無く、自分の為です。
でも私がストレス発散出来れば、子供にもプラスですよね。


疲れているときは無理しない！
これは鉄則だと思っています。
そのうち、気持ちが変わるかもしれません。
　
とにかく今はあれこれ考える時ではないのだと思います。
先ずは自分を大事にしてください。

2013.6.21 23:01 19

私の年の離れた弟がダウン症です。

簡単な言葉なら話せるし、食事をしたり、服を着たり、自分の事はある程度できます。

この春から仕事もはじめました。もちろん簡単な作業ですが、お給料もちゃんと貰えます。

母は弟の為に必死で頑張っています。幼い頃はしょっちゅう病気して入院したりしていました。

母は死ぬまで大変な思いをするんだなと思いますが、弟が少しずつ、ゆっくりですが成長していく度に本当に幸せそうに笑います。

どうかお母さんは諦めないで頑張ってあげてください。

幼稚園や小学校などに通いはじめたら、預けている間はゆっくりできたりしますよ。

頑張ってくださいね。

2013.6.22 00:52 6

知的障害の方の施設の職員してました。妹も知的障害です。妹含め原因不明の障害がほとんどです。ただ見ていて思うのは、親の関わり方愛情次第で子供はずいぶん変わるという事です。親が匙を投げ、ずっと施設入所でいいという所のお子さんは自己中心的で激しい言動が多いです。行動が荒れてる事が多いですね。親が一生懸命関わってきた所のお子さんは、穏やかで笑顔が多いです。障害の部分ではどちらも変わらないんですよ。でも養護学校の1クラスを見てもやっぱり個性はあります。障害があってもひとりひとりちゃんと生きている人間ですからね。ちなみに手帳1級の妹ですが、理解力は高いですよ。養護学校の先生いわく年子の姉の私がよく話していたからだそうです。でも私はメリットなんて考えた事ないです。ただ当たり前に接していただけなんですが。私の母も子供ふたりに同じように有り余る愛情を注いで育ててくれました。妹については何をやっても徒労に終わる事ばかりですが、母は妹大好きです。そんな母を私は尊敬しています。無理に療育に行く必要もないですが、我が子に愛情はありませんか?うまく伝わっていないかもしれないけど、お子さんは絶対お母さんが大好きだと思いますよ。愛情を知るか知らないかでお子さんの人生確実に変わると思います。療育も読み聞かせも専門家が代われます。でも愛情だけは親にしか伝えられません。どうかお子さんに親の愛情だけは教えてあげてほしいです…

2013.6.22 06:36 25

珍しい染色体異常という事はきっとダウン症とかではないですよね。
どういう染色体異常かは分かりませんが、主さんは頑張りすぎていませんか?
自分を責めていませんか?
子供に異常があった時に自分を責めない親はいないと思います。
あやしたり歌ったりは、反応がないとどうしても辛いのが顔に出てしまうと思うので、話しかけるだけでもいいと思いますよ。
自分を責める事より、お子さんを受け入れる所から始めてはいかがでしょうか?
頑張りすぎず、肩の力を抜いてください。
頑張りすぎてるから辛いんですよ。

2013.6.22 07:18 6

スレ主さんのお気持ちが痛いほど伝わってきました。

私の子どもは自閉症スペクトラムで、染色体異常については知識がないので、発言するかどうか悩みましたが…。

療育に通いたくないのであれば通わなくても良いと思います。
今はスレ主さんが嫌だなとか辛い思いをすることは、回避して良いのではないでしょうか。

発達障碍者に関しても療育で良くなったりはしませんし。
そこはやはり病気ではなく障碍ですから。
ただ発達障碍は周囲の関わり方が非常に大事で、その関わり方によって暮らしやすくなるコツを学ぶ場だと思っています。

あとは知識や情報を得る場所ですね。
先生や先輩お母さんとお話するのは大変勉強になります。
どんな障碍でもこれが最大のメリットではないでしょうか？
就学する際には大変役に立ちますよ。
うちの自治体は療育に通っていないと知り得ない情報が多いです。

私自身は子どもが1歳代の頃は定型発達の親子の中に行くことが辛かったです。これは回避しましたね。
児童館等は徹底的に避けました。
逆に同じように障碍を持つ親子が集う療育がオアシスでした（苦笑）

スレ主さんも、今は嫌なことや辛い思いをすることは回避で良いと思いますよ。
あやさなくったって良いのです。
必要不可欠なお世話だけだって十分ですよ。
まだ一歳ですし、これから色々なお気持ちの変化もあるでしょう。

私は自分の価値観が一度崩壊し、徐々に再構築されました。
無理せず気持ち通りの流れに身を任せて良いですよ。

2013.6.22 09:52 11

私の独り言のようなスレにレスしてくださった皆様ありがとうございます。

ダウン症ですか?とのことですが違っていて、日本で数千人しかいない障害です。でも、色んなところで説明するのが面倒になりダウン症ではないですが、似たような感じですと答えた時もありました。


レスにもありましたが、愛情というより責任だけで私も育てています。
話しかけや歌をやめてから、子供は隣の部屋に寝かし、自分はボーッとする日々です。最低限の食事や入浴やオムツといったことはキチンとしていますが…。

今まで受験も就職も頑張ってきましたが、努力ではどうしようもない所でなんだか一気に人生の負け組になってしまい、毎日イライラしています。(本来は勝ち組や負け組といった表現が嫌いですが、今の私の心情を分かりやすく表現するとこんな感じです)


リハビリにしろ、障害を受け入れてくれる保育園にしろ電車やバスを乗り継がねばならず、障害のある子を連れ出すには遠くて、だんだん足が遠退きました。なので最近はどこにも行っていません。
行く気も起こりません。


レスの、必要最低限の世話だけでいい、という言葉に救われました。


でも、障害は治らないけれど「生きていくコツを学ぶ場」との回答には納得しました。


皆様ありがとうございました。

2013.6.22 22:58 9

アメリカの児童精神科医の書いたノンフィクション、「犬として育てられた少年」という本の中では、持って生まれたものではなく、育て方に問題があったケースの子供たちの実話が色々書かれているのですが、その中に、ロシアからアメリカに養子にきた少年が、体は大きくなってもずっと幼児のまま、精神的な成長が遅い子の話が載っていたのですが、
ロシアではアル中などで子供を捨てる親が多く、孤児院が満杯なので必要最低限の世話しかしてもらえず、この乳幼児期のほったらかしが精神遅滞の原因になっている…という事で、子供はもう小学生になっていたのですがアメリカ人の里親には、よく抱っこして赤ん坊の様に一から世話をしたらよいと指導したら、いつまでも３歳位くらいだったのが、だいぶ成長が追い付いてきた…という話ですとか、

東欧からアメリカに移民してきた人の子供が、母親に少し発達障害があったかで赤ちゃんを自分で面倒が看れなかったのですが、
それでも第一子はまだ東欧でジジババ達や一族と暮らしていたので、乳幼児期を親族に世話してもらい上の子は普通に育ったが、第二子がアメリカに来てから出来た子で、母親は大きくなった上の子の世話はするけど、下の子はほったらかしだったせいか、反社会的な性格になり、まだ未成年の頃に飲酒して判断能力が鈍くたった時に、たまたま同じアパートの中学生の女の子を撲殺して逮捕された少年の話などが載っていました。

何が言いたいのかというと、主さんのお子さんは知的レベルでは目覚ましい発達は無理なのかもしれませんが、情緒的な面では、赤ちゃん期に親子らしい関係を結ぶことは多大な影響がある、ということです。
もしかしたら、主さんのお子さんは重度の染色体異常で、起き上がることも自分では難しいのかもしれませんが、
話しかけたり、音楽を聞かせたりコミュニケーションを取ることは、お子さんに必ず何等かの良い影響を与えているのです。

目に見えて成果があれば張り合いもあるのでしょうが、はっきりした変化がなくても、あなたの努力はお子さんの実になっている筈です。

きっと同じ様なお子さんを育てている方とお話しする機会があれば、少しは御心が晴れるのではないでしょうか。
地元の保健所や病院主催で親の会などがもしあれば、入会されればよいと思いますよ。

2013.6.24 00:26 3