てんかんの姪を預かることになり・・・
2014.5.31 09:28 0 5
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質問者: とくこさん(秘密) |
5年生の娘の母です。
4月から、娘と同じ年齢の姪（夫の弟の娘）を預かっています。
預けるようになった経緯は、義弟夫婦は姪が2年生の頃に姪を預けて、職場関係の葬式に出かけたのですが、その道中で義弟夫婦は交通事故で命を落としてしまい、以降姪は夫の実家でずっと預けられていましたが、夫の両親が、病気や高齢で難しくなり、また私の実家でも両親は既に施設に入ってしまっているといった、家庭の事情があります。
（他の身内は、既に亡くなっていたり、遠方過ぎる事情もありますが）
その姪ですが、「てんかん」の持病があって、そのことは、生前に義弟夫婦に聞いていました。
とはいっても、私はてんかんという病気の事をよくわからないというのがあったからでしょう。
姪を見ていて、特に違和感もなく、勉強など、学力のことで義弟たちが悩んでいるような話は聞いたことはありませんでしたし、奇声を発するとか、授業中に抜け出すとかそういうことも一切聞いたことはありません。
むしろ落ち着いた子ではありますが、同じ年齢の娘や娘のクラスメイトたちと比べて、考え方や会話の内容が少し幼いかなとは感じてしまいました。
だからって、娘は「○ちゃん（姪）、ちょっとずれてて関わりたくない」と毛嫌いしているかといえばそうではなく、同じ年齢で一人っ子同士。
これまで年に数回しか会えなかったいとこと毎日暮せていることを喜んでいるようですが。
また、4月から姪を預かったものの、今もまだ、姪はまだ前の小学校に通っています。
姪の通う小学校では、卒業生に出席できるのは4年生以上になるそうですが、姪はてんかんを理由に、
「せっかくの卒業式の雰囲気を壊されては困る」と、学校から卒業式の日は休むように言われていました。
ということは、今の小学校に通っている以上、姪はまた出席できなくなり、卒業する側になっても別室で卒業証書を受け取らないといけなくなります。
ちなみに、娘の小学校では、娘の友達の上の姉の学年にてんかんだという人がいました。
また、一人校長室で卒業証書を受け取った人がいましたが、それが同じ人かと言えばそこまでは知りません。
姪を転校させるかに関しては、今回の相談内容とは違いますので割愛しますが、
・てんかんを持病にある子は、学力や運動神経は抜きにして、同年齢の子より考え方や会話の内容が幼い傾向がある
・「雰囲気を潰す」という理由で、卒業式などの出席を断られる、もしくは6年生や中3など、卒業する立場の場合は、校長室など一人別室でさせられる
これらの事は本当なんでしょうか？
小学生以上のお子さんをお持ちの方で、何か知っている人がいれば教えてください。
お願いします。
回答一覧
①姪御さんの主治医に聞く
②姪御さんの通う学校の校長先生に聞く
姪御さんを今後も面倒をみるおつもりであれば保護責任者として医師や学校関係者に直接聞いて納得されるのが良いと思います。
小児てんかんにも様々な種類があり治療法があります。
また病児をどう扱うかも学校によりルールがあるはずですので、他人がどうしているかではなく主さんと主さんの旦那さんがが姪御さんをどう扱いたいのかが問題かと思いました。
もし自分の子供と同じように育てるつもりではなくても病気に関してはフォローしてあげて欲しいです。
2014.5.31 10:34 11
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わくわく(36歳) |
家族にてんかんの子供はおりませんが、周りにてんかんの子供が数人います
まず、主さんがてんかんについて誤解されているようなので、主治医に相談する等して理解を深められると良いでしょう
基本的には、薬で症状が抑えられていれば生活には何の支障もないはずです
大人のてんかんの知り合いも数人いますが、言われるまで気づかないくらいなので、特に幼いということはないと思います
少なくとも私の周りでてんかんだった子供たちは、てんかんを理由に卒業式に出られなかったなんて聞いたことはありません
さすがにそれが罷り通るようだと、差別と言われそうですが
それも主治医に確認されてみては?
2014.5.31 12:13 16
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とくめい(35歳) |
身内や身近にてんかんを持っているものがいますが、100人いれば100通りと言われる病ですし、てんかんの子を持つ親でさえ、長い年月をかけてしか分からないことがあったり、成長と共に症状が変わることも多々あります。
脳のどこの部分かによっても症状は大きく異なります。
発達障害と言われていた子が実はてんかんによるものだった人を知っています。
その方は、脳の集団行動などをする部分(場所は控えますね)に脳波の反応がでていたそうです。
薬さえ飲めば症状が抑えられている子もいれば、薬の副作用でで性格が変わってしまう子もいます。
姪っ子さんの幼さなどが病気と関係あるのかはわかりませんが、卒業式はうちの身内もでていません。
卒業式に限らず行事ごとすべてです。
てんかんだからというよりは、てんかんによるうちの身内の症状が無理だと判断されたからだと思います。
2014.5.31 16:42 12
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チャド(40歳) |
私の兄弟がてんかんです。学力、知力、運動など、普通の子供と何ら変わりなく、偏差値の高い高校に受かったり、むしろ優秀でした。
薬でコントロールできており、寝る前など無防備な状態以外での発作はなく、昼間しか知らない人から見れば信じられないと思います。
幼小中高ともに、お泊まりの林間学校や修学旅行には学校側も両親もNOでした。しかし、その他の行事には体調がよければ全て参加してます。
私が小学校の頃、クラスメイトに小児マヒの子がいました。授業が始まれば養護学級に行くのですが、行事の時は養護学級の先生かその児童の親がそばについて一緒に参加してましたよ。
「うおーぅわ」みたいな奇声あげてウロウロしてたけど、誰も疑問を感じることなく卒業式にも普通に出てました。
それが当たり前だと思っていたのですが、今は違うのかな?
ちなみに、学生卒業後が一番苦労の連続でした。
就職先ではご飯の時間がバラバラで服薬時間が定まらず、残業続きで睡眠不足。そんな毎日だったので、数ヶ月もしないうちに意識を失って倒れ全身痙攣で口から泡を吹き救急車で運ばれました。その時に病院で両親に対して会社側から「迷惑だから来なくていい」と言われ会社を辞めました。
同じように「大人なんだから」と言われ体を酷使しては病院に担ぎこまれ、肩を叩かれて退職を繰り返し、最後には鬱になり引きこもりました。
今は理解ある会社に巡り会うことができ、発作もなく仕事をしています。理解ある会社なんて、ほとんどないので有り難い事です。
かなり強い薬を飲んでるらしく、本人は結婚を諦めてます。
親戚からは「恥」と言われ病気を隠すように言われ、日本てんかん協会に登録したのは成人になってからでした。
私の結婚の前に義両親に隠さず話をしました。一応否定はなかったけど妊娠してから「元気な子は生まれるの?障害児なら息子が可哀想だし、うちの家にはいらないから離婚してね」と何度も言われました。
まだまだあります。
てんかんを隠して生きてくのが一番賢いと思いますが、発作がおきれば隠せません。
ご両親がいない姪さんは、私の兄弟以上に色々苦労すると思います。しっかり味方になって支えてあげて欲しいと願ってなりません。
2014.6.2 22:37 6
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狐(35歳) |
0歳、2歳の二児の母です。
私自身がてんかんです。
2歳頃一度てんかんの発作がありましたが、それきりなく高校入学とともにてんかん発作を校内で繰り返すようになりてんかんと診断され、今に至ります。
特に、発言が幼稚だとか自分では思ったことはありませんし、卒業式など様々なことで制限されたことはありません。
(水泳の授業は選択だったので選択しませんでした)
修学旅行にも行けました。
主治医にも学校の運動や行事もろもろ制限されていません。
こうして、妊娠・出産もできています。
ただ、ほんとうにてんかんの症状は様々です。
薬を飲んでいてもなかなか発作を抑制できない人や、色んな病気、障がいを併発されている方もいます。
私の場合は、発作をおこすたびに、何か記憶が削られているような感じがします。
忘れっぽいですし、ポカーンと思い出がすっかり忘れさられていたり、同じことを2度、3度と聞いたりしていることもあるような気もします。
2014.6.12 13:20 3
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てんかんです(27歳) |
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