むぎさん、本当に心配ですね。
現在、むぎさんのお子さんは、どのような病院に通院していますか？

私の知り合いのお子さんにまったく同じ症状の子どもがいたのですが、
乳幼児医療に力をいれている大学病院に転院しました。
その子の場合は、難病指定（医療費はかかりません）を受けました。
とても珍しいしい症状で、病名さえないそうです。
最初の頃は、やはり鼻からチューブで注入していたのですが、負担が大きいということで、喉の下のほうに穴を開け、そこから注入することで、栄養がとれるようになりました。

その子は、３歳くらいまで、その方法でしか栄養をとれず、
食事は全くできない状態でしたが、4歳くらいから次第に状態がよくなり
５歳になって、完全に直りました。
学校に通えるかが、ご両親の一番の心配ごとでしたが、
今は、元気いっぱい学校に通っていますよ。

食事を採れない間の栄養についても、専用の液体のものを使用して
いたので、体格的にも通常の子どもたちより大きいくらいでしたし、
難病だなんて、少しも感じさせないくらいの元気ものでしたよ。

むぎさんご自身が納得のいく治療を今の病院で、受けているのなら
いいと思いますが、重病の場合、どの病院に行くか、どの先生に治療を
受けるかで、その後の経過に雲泥の差がでると思います。

出産後、まだ３ヶ月ということで、むぎさんご自身お体も
大変だと思いますが、周りの方にお力を借りて、
大切な赤ちゃんのためにがんばってね。

2003.5.1 10:27 88

むぎさんのお子さんは普通に生まれました？？私の子供は出産に時間がかかりおなかの中で低酸素状態になっていて新生児仮死で生まれました。そのせいでミルクをすうことも出来ませんでした。
哺乳瓶での練習をしていましたが、今日はたくさん飲んだ！という日でも５ｃｃという状態で、完全にチューブでしたよ。１１ヶ月まで。。

逆流してきたこともありかなり苦しそうでした。その時に担当医の先生はミルクをあげる時間をゆっくりにしましょうと・・・
倍の時間をかけました。ベットも下にタオルを入れて頭を少し高くして右が下になるように体を傾けてタオル等で支えて寝かせていました。

生まれてから２ヶ月の間入院していましたが、その間に逆流してきたこともあり、検査もしていただきました。特に異常はありませんでしたが、ゆっくりにしても逆流してくるようだったら、胃ではなく直接腸に流し込むしかない、でも、そうなると自宅での管理が難しくなるので入院してもらうことになるといわれました。

私の子はこども病院にかかっていました。

チューブ入れるの大変ですよね、気持ちがすごくわかります。先生と相談されて一番いい方法を見つけてあげてください。

うちの子は哺乳がまったく出来なかったため、今２歳ですが未だに上手に飲めませんし難いものもかめません。そのため、言語療法士の先生に診てもらい、食事をしているところを見てもらっています。哺乳力って口の動きに関係あるらしくとても大切なんだそうです。
とにかくあせらないことが一番大切ですよ！！むぎさんがんばってくださいね！応援してます！！

2003.5.2 09:06 28

はるさん、ひろさん、お返事ありがとうございました！

うちの子は逆子のために帝王切開での出産でした。その時、「新生児一過性多呼吸」と「哺乳不全」ということで、出産した市民病院に１ヶ月入院していました。ミルクがうまく飲めないためにそこの耳鼻科にも診てもらったのですが「異常なし」で、体重も１ヶ月で４００Ｇしか増えてないのに半ば無理やり退院させられました。

でもどうしても「異常なし」に納得できず、隣の市の市民病院に診てもらったところ、「喉頭軟化症」と診断されました。今までに例がないほど重度の喉頭軟化症とのことでした。そこの病院は新生児救急センターもあり、他に評判のいい小児科も近くにないのでこのまま通院することになると思います。

チューブでミルクが飲めなくなっても、栄養をとる方法が他にあるのですね。聞いてよかったです。

主治医といろいろ相談し、一番いい方法をみつけたいと思います。焦ると精神的にもまいってしまうので、ひろさんの言うとおり焦らずじっくり構えてやっていきます。

本当にありがとうございました。

2003.5.2 18:52 75