えまさんこんにちは。産みたいという気持ちすごくわかります。せっかく授かった命、かけがえのないものだと思います。でも私は、「本当に赤ちゃんのためを思うなら堕ろすべきだ」と思います。母親がどんなことをしてもこの子を守っていきたいと思うのは当然のことかもしれませんが、その赤ちゃんはこの世に誕生してから苦しみが始まるのです。命は大切にしなければいけないと思いますが、手術や病院通いで苦しむとわかっていても産もうとするのは親のエゴかもしれません。小さな小さな体に点滴の針をさしてベッドに横たわっている赤ちゃんをテレビで見て本当につらかったです。私は最近初めての子を出産しました。あせもで痛がゆそうにしている我が子を見るだけで、ちょっと風邪ひきかけかなという状態でも、すごくかわいそうになります。この子が病気になったらどうしようと想像しては悲しくなったりすることもあります。我が子が苦しい思いをするとわかっていながら産むのは、自分にとってもその子にとっても残酷なことだと思いますよ。
　厳しいことを言ってごめんなさい。傷つけてしまう言い方だったかもしれません。でもえまさんの人生だけでなく赤ちゃんの人生を選択するときです。よく考えて後悔しないようにしてくださいね。

2006.7.21 11:43 18

心身共に、本当にお疲れの事と思います。どうか、少しでも元気を出してください！　たいした知識もありませんが、どうしても応援したく、レスしました。

「ファロー四徴症」、確かにとても難しい病気だと思います。残酷な言い方かも知れませんが、産むにしてもある程度の覚悟が必要なのかと思います。
でも、その上で　えまさん　が、色んなものを犠牲にしてでも、babyの生命力にかけて、産んで育てる！　と思うのであれば、ただただ「頑張ってください！！！」と思います。

最近では、早期根治手術も（一部の病院ですが）可能となっていて、治療成績・予後共に、改善されていると聞きます。
色んな情報を集めて、最善の医療体制で臨めば、えまさんのbabyもきっと頑張って応えてくれると、私も信じています。。
どうか、babyの為にも気を落とさずに頑張ってください。babyを守れるのは、えまさんだと思います。

以前、テレビで、岡山大学病院・小児心臓外科の「Dr.佐野」が、日本では有名なエキスパートだと聞きました。アメリカ在住とのこと、色々難しいかも知れませんが、もし参考になれば・・・。

産まれたくても産まれることを許されない命がいっぱいある中、えまさんの勇気でこの世に生を受けるbaby、えまさん共々応援しています！！

2006.7.21 12:11 16

えまさん。はじめまして。お腹のお子さんの病気、大変ショックを受けられたと思います。
私ならもちろん産みます。ファロー四徴症は、もちろん個人差はありますが、生きていける病気です。堕ろす理由はないと思います。たしかに新生児に手術は大変です。親としてもとても苦しむと思います。でもお腹の子は生きたがってると思いますよ。
私の話ですが、私には弟がいました。母は弟を妊娠し、初期のため気付かず腎不全の治療を受けました。妊娠に気付き、堕ろそうとしたそうです。でも、成長するお腹の子を堕ろせないまま、生まれました。重度の奇形、障害児でした。結局3才で白血病で亡くなりました。でも母は産んだことを後悔はしていないそうです。健康に産んでやれなかった後悔はあるけど、これで抱きしめてやれなかったら、もっと後悔したと思う、と言っています。
つらいこと、悲しいこと、たくさんあると思います。でも乗り越えてこそ得られる喜びも大きいと思います。がんばって産んでください。応援してます。

2006.7.21 13:32 24

お辛い気持ちをお察ししますが私も基本的にはゆきさんの意見に同意します。
病気といっても一概にコメントできないのですが、ざっくり調べた中で

「心臓周辺の重要な動脈が細く、心室も区切られていないなど４つの特徴がある。　肺からの酸素の多い血液と、全身からの二酸化炭素の多い血液が混じってしまうため、少し体を動かしただけで息苦しくなってしまう。　手術なしでは改善の可能性はない。10歳以上になると成長期に入るため、手術の難易度が高くなる。」

簡単な情報ですが上記のような説明文を見つけました。
「少し体を動かしただけで息苦しくなってしまう。」この文章を読んで、子どもの生命力に賭けるのはあなたの勝手かも知れませんが、苦しむのはお子さん自身です。
親の自己満足のために生涯を苦しみながらすごすのはその子の幸せになるのでしょうか？
中には難病持ちと言われても産んだり、事態が好転する方もいらっしゃるでしょう。病気にもよりますが、医者が堕胎をすすめる以上、その可能性に賭けるのは危険です。そして離婚するのもあなたの自由ですが、最初から父親のいない子を産むのですか？
しかも原因が自分の病気と知ったらその子は？
あなたが結婚した理由、結婚生活に求めるものはなんでしょう？私も実はいま妊婦です。もうすぐ9ヶ月になります。非常識と思われるかも知れないので公言はしてませんが、私は現段階ではお腹の子どもより主人が大切です。
私は子ども嫌いでもなんでもありません。それどころか元幼稚園教諭で子どもは好きですし、不妊治療の末やっと授かったのです。
それでも今は主人との生活の方が大切です。もちろん障害などをもって産まれてきたら一生懸命育てますよ。でも、いまあなた方ご夫婦に選択の余地があるのであればお子さんの為にも堕胎という選択をしてもよいのではないでしょうか？
苦しむばかりの人生は酷なことです。辛い決断とは思いますが、どうぞ堕胎することが後ろ向きな決断とは思わずによく考えて答えをだしてください。

2006.7.21 13:39 16

こんにちは。お腹の赤ちゃんのこと、どんなにご心配でしょう。
えまさんは、もう「ファロー四微症」についてはいろいろと調べていらっしゃいますよね？私は初めて聞く病名だったので、今ネットでちょっと検索してみました。
確かに大変な病気ですが、手術を受けられて元気に成長なさっている方、もうご結婚もされてお子様もいらっしゃる方がおられますね。

私自身、先天性の病気を持つ子供を育てております。
出生前、妊娠８ヶ月に入る直前に胎児異常が見つかり、出産後に病気がわかりました。もし、堕胎が可能な時期に病気のことがわかっていたら・・・私はどうしたでしょう。今となってはわかりません。

ただ、今言えることは、「病気を持つ子の育児は本当に大変だ」と言うことです。
しょっちゅう体調を崩し入院したり、点滴や注射などで痛い思いをさせてしまいます。
周りに理解されないことも多いですし、特に家の子は成長発達に大幅な遅れもあるので、奇異の目で見られることもあります。
落ち込み、悲しくなり、泣く日々が続いたこともあります。

でも、もう一つ言える事は「この子を生んでよかった」ということです。
これを「親のエゴ」と言われてしまっては返す言葉もありませんが、私は今、この子が「私は病気だけど生まれてきてよかった」って思ってくれるような人生を送って欲しいと思い、出来る限りの愛情を寄せ、育てています。

えまさん、どうか周りの言葉に流されることなく、旦那様、そして病院の先生とよく相談して結論を出してください。
「おろすべきだ」「生むべきだ」といくら他人が言っても後から責任を取ってくれたり、手助けをしてくれたりするわけではありません。

「病気を持つ子の育児」は本当に大変です。手術の時などは恐らく自分の心臓が潰れてしまうくらい心配になります。だからどうか旦那様と離婚してでも・・という考えは捨てていただきたいです。生む決断をなさったら、どんなことをしても旦那様を説得して一緒に赤ちゃんを応援してあげる環境を作ってあげてください。
逆の決断に至った場合は、ご自身や旦那様を責めることなく、お空に帰っていく赤ちゃんを送ってあげてください。

2006.7.21 14:08 15

えまさんの決心、とても感動しました。
私も現在妊娠中で、ちょっと前に、確定診断ではありませんが、先天性異常の可能性を指摘されました。
軽はずみなことは言えませんが、私はこう考えます。
自然淘汰を経て、生まれてこようという命ですから、きっとこの世に生を受ける意義のある命だと思います。
私はそう考え、自分を支えています。
そして出産に臨もうと思っています。

えまさんの旦那さんが受け入れてくれるような話し合いはもうできないのですか？
ぜひご夫婦で協力し合っていって欲しいと思います。
応援しています。

2006.7.21 15:07 11

どなたかもおっしゃってますがここで相談しても誰も責任は取りません。
絶対産む！と一人で決めず、ご主人ととにかく話し合いましょう。医師などの専門家のｱﾄﾞﾊﾞｲｽも受けながら。
あなたのお腹のお子さんはあなた方ご夫婦を引き裂くためにお腹にやどったのではないと思いますよ？
失礼ですがご自身が持病をお持ちで苦しい思いや、家族の介護をした経験がありますか？
それはそれは過酷なものです。一人でやるには「決心」だけではどうにもならない苦しさがあります。それはお子さんだけでなくあなた自身、また離婚されるのであればあなたの親御さん？など助けてくれる人にも関ってきます。
一人でどうにかなる！と思わずよくよく話し合って下さいね。

2006.7.21 18:40 7

こんばんは。

ファロー四徴症＆左肺動脈弁狭窄症のこどもを持つ（3歳）母です。

ファローは程度の差があります。
うちのこは1歳3ヶ月で手術
して、現在は２つの病院で経過
観察中です。

確かに生まれて2ヶ月で心不全起こして、それからというもの
通院の日々です。

心臓だけでなく、染色体異常が
あるので甲状腺の病気も抱え
発達も遅れています。
（療育に母子通園中です）

3兄弟で真ん中の子なんですが
今でも悩むこととかもたくさんあるけど、2歳まで待っていたら
発作を起こして生命の危機
にさらされると聞いて、ほっとけ
ませんでした。

次男を生んだ産婦人科では
出産前にはわかりませんでしたが
もし、三男生んだ産婦人科では
わかっていたと思います。
（胎児心エコーができたため）

でも、わかっていなくて良かった
と思います。

染色体異常だと自然淘汰されることも多いと聞いていますが、
生まれて、何度か危機にさらされ
ても成長している次男を見ると
生命力を感じます。

実際、育てていて感染症にかかり
やすかったりしていますし、
手がかかるのは事実ですが、
生みたい気持ちが強いなら
信頼できる医師を探して、
ご主人とも話しあっては如何
でしょうか？

生意気なことを言ってしまって
すみません。

2006.7.21 18:59 7

あまりに早く先天性疾患が分かりすぎるのも辛いですね。
親が子供の命の選択を強いられることほど辛いことは無いと思います。
私は「病気があるから産むほうがかわいそう」とは思いません。かわいそうな人生になるかは、その後の親の姿勢とそれに伴って出来た子供の価値観かと思ってます。
かといって、簡単に一人でも生むべきだとも言えないです。
正直言って、病気が重ければ重いほど心の支えになってくれる夫が必要じゃないかと思います。
ファローについては詳しくないのですが、今では助かる病気になっているとは言え、数回の手術が必要とのこと。うちも救命自体困難な心臓病で生まれた娘の長い入院中、同じ「親」という立場で物を見、生活の金銭面でも支えてくれる夫は心強かったです。
実家の親、義理の親とも親身に心配はしてくれますが、直接子供に責任のない立場であり、子供を中心に考える私達と、子供より私達を心配する親とでは意見も少しすれ違いました。
私も昔は他の方で病気のお子さんを育てている方の話を聞くと「うわ〜大変そう、私には無理…」と思っていたクチです。
でも生まれてみると、我が子のことではどんなことでも心配するのが当たり前。
傍から見るほど大変と思わなかったです。
赤ちゃんの点滴や手術後の姿など、確かにとても痛々しいです。でも赤ちゃんてすごい生命力なんです。ただ生きることに一生懸命なんです。
それに私は驚きました。二人目なのに初めて知ったという感じです。
それに赤ちゃんは適応力が大人より優れているので、大人なら苦しいものも案外すんなり慣れたりします。
大きくなって自分で自分の病気に向き合わないといけなくなった時のことを考えると、確かに心配はつきません。
でも私はとにかく相田みつおの「幸せは自分のこころが決める」という言葉をいつも思ってました。
何らかの障害を持っていても、自分でチャンスを掴み幸せに生きている人はたくさんいます。
たとえ子供の間に亡くなった子でも、死が身近にあったからこそ家族で濃密な時間を過ごして幸せだったに違いないと思える子もたくさんいます。
私も人の何倍も痛い辛い思いをしなければいけなくした以上（医療を受けさせると決めたのは私達親なので）、それでも生まれて私達に会えて良かったと思ってもらえるようにしたいと思っていました。
結局えまさんのお子さんの事は他人が決められることではないので、ただ結論のない一方的なとりとめのない文章になってしまいましたが…。何か参考にでもなれば幸いです。

2006.7.22 21:08 9

染色体異常の２歳の子を持つ母です。
私の率直な意見ですが、気を悪くされたらごめんなさい。
でも私なら赤ちゃんは諦めます。

うちの子は３番目の末っ子で、障害があると言ってもわりと軽いほうです。
同じ月齢の子と比べるとやはり発達は遅く、２歳半の今も１歳半ぐらいの子と同じことをします。
我が子はとてもかわいいです。
生まれてすぐに障害がわかったときには、この世の終わりかと絶望しました。
ですが成長するにつれ、なくてはならない存在になったし、この子がいなかったら出会わなかっただろう貴重な出会いもたくさんありました。
だから今はこの子がいて本当によかったと心から思えます。
ただ障害の程度が軽かったからそう思えるのかもしれません。
いくつかの病院に定期的にかかってその上リハビリも週一回、生活のすべてがその子のためにあるようなものという友人もいます。
風邪を引かせると即入院になるから、冬の間は兄弟とあまり接触させないでいる人もいますし、虫歯になると心臓に菌がまわるからと神経質になっている人も知ってます。
もちろんその人たちにはその人たちなりの幸せがあり、他人にはわからない苦労や幸せがあります。
他人が見て「大変そう」と思っていても、実際には意外とそうでもない場合もあります。
ですがえまさんのご主人が反対されている以上、それを押し切ってまで産んでそれでも幸せかというのが私の感想です。

うちの主人も実はかなり偏見を持っていて、子どもに障害があるとわかったときには「施設に入れよう」と真剣に言い出しました。
それに３人目を望んだのはお前なんだからとさんざん責められました。
本当に辛かったです。
障害を持つ子が生まれたら、夫婦は協力していろんなことを乗り越えていかなくてはならないはずなのに、障害を私のせいにしたんです（医者には染色体の突然変異？だとか言われました。夫婦どちらかのせいだということはありません）。
私は２ヶ月ぐらいで前向きになれましたが、夫はまだ完全には吹っ切れていないようです。
子どものことはとてもかわいがっていますが、障害がなかったらいいのに、などどときどきですが言うこともあります。
そんなふうに言われてしまうと悲しくなります。

あと今はまだ２歳なので幼稚園には行っていませんが、次は入園なのでどこか受け入れてくれる園を探すのも一苦労です。
本当は働きたいのですが、障害があると入れる保育園は少ないし、風邪を引きやすいので仕事を休むことも多くなりそうです。
小学校も普通学級の子とは違い、低学年の間ずっと送り迎えしている友達も知っていますし、学校のうちはまだいいけど卒業したら受け入れ先はあるのか、私たち親が死んだら誰がこの子のことをみてくれるんのか（上の子たちの負担にはできるだけしたくないので）、考えることは山積みです。
考えても仕方のないことは考えず、なるようになると思うことにしていますが。

もちろん健康な子でも、事故に遭ったり病気などで障害を持つ可能性はゼロではありません。
手術で完治するものなら、それでいいと思います。
私はファロー四微症についての知識はないのでなんとも言えませんが、わかっている苦労をあえてするのはどうかなと思うのです。
私だったら中絶できる時期に我が子の障害がわかっていたら、絶対に産みませんでした。
神様に選ばれたんだか知らないけれど、結局苦労するのは親なんです。
冷たい母親かもしれませんが、選択できるのならもう一度よく考えてみたほうがいいです。
これもかなり偏見ですが、離婚して片親で子どもが病気って、ものすごく大変そうです。
パパがいない子ってのもかわいそうだし、えまさんがお子さんを預けて働くとして、お子さんが入院したりしたら仕事にも行けないですよね。
医療費は乳児医療で無料になるとしても、生活があります。

えまさんがきれい事をおっしゃってるんではなく、純粋に赤ちゃんを愛していらっしゃる気持ちはよくわかりますが、そういう子を持つ親の一人として、本音を書かせていただきました。
えまさんは本当にすばらしいママだと思います。
私もそんなふうになれたらいいのだけど･･･。

2006.7.23 18:14 7

私は去年、30週のときに子どもに異常がわかりました。
検査の結果、はっきりと先生より「助けることはできません」といわれました。
生まれてこれても呼吸ができるかどうかわからない。生まれてこれるかどうかもわからないといわれました。
うちの子は、「助ける」ではなく「生かす」ことが今の医学の精一杯でした。
先天性の脳の異常だったのです。
「生きて生まれてきてさえすればどんな病気でも治療はできる。でも脳だけはどうする事もできないんです。」と・・・。
生まれてきたわが子は呼吸ができませんでした。私たちの選択はそのまま天国へ送ることでした。
あの子にできることは、保育器の中でたくさんのチューブにつながれている事しか道はなかったからです。
それでも2年の命と言われていましたから。

えまさん、命の選択ほど辛い選択はありませんよね。
たくさんの症例とかも聞いて参考にして下さい。
そしてなによりも、ご主人とよくお話をして下さい。
おふたりのお子さんなのですから・・・。

2006.7.24 19:18 9