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心室中隔欠損症の手術(1歳児)

2006.9.29 13:50    9 7

質問者: ユーさん(31歳)

題名の通り、1歳3ケ月のうちの息子は、先天性の心室中隔欠損症です。
この病気は心臓に穴が空いているという病気です。穴が自然にふさがってしまう場合もありますが、うちの息子の場合、ふさがりにくいところに空いているため、手術が必要だと担当医に言われ、11月に手術をすることになりました。手術に関してはそんなに不安はないのですが、退院後の生活に少し不安があります。後遺症みたいなものはないのかとか。。。
うちの息子と同じような病気で手術したと言う方いらっしゃったら、退院後の生活について教えていただきたいです。普通に生活していますとか、手術後も呼吸がおかしいとか、なんでも結構です。教えてください。お願いします。

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回答一覧


こんにちは

うちの娘も先天性心室中隔欠損のため、
生後2ヶ月半で手術をしました。

術後の経過ですが、術後一ヶ月間は傷口の経過観察と感染症に気を付けていました。(術後四日で退院し、シャワーもその日から開始しました)

いまは、六ヶ月になりますが、病気があったとは思えないくらい元気に成長していますょ!傷口もさほど目立ちません。

後遺症もごくマレだと聞きました。

・・・とはいえ、やはり心配ですよね。。
お気持ち、わかります・・・
ユーさんのお子さんの手術が無事に成功することを祈ってます!

2006.9.29 18:26 35

N(秘密)


その手術を受けた経験があります。
といっても25年前、私が当時息子さんと同じくらいの年齢の時なので、医療も進歩していると思いますし、参考にならないとおもいますが。同じ病名だったので書き込ませてください。
私は当時の手術の記憶はまったくありません、記憶にあるのは小学生くらいの頃から高校生くらいまで年に1〜2回、定期健診に地元の(地方だったので)大きい病院まで行っていた、ということだけです。(手術は成功しました。)
小学生のときはマラソンなどは控えていましたが、特に日常生活に支障があったりはしませんでしたよ。
息子さんの手術、うまくいくように祈っています。がんばってください。

2006.9.29 23:01 17

うり(26歳)


私の知り合いの子供が約20年前に同じように手術しました。たしか病名もそんな風に言ってたと思います。手術後とても元気になり大きく育ちました。普通に食べるし走るし。ただ両親が小さいころに大病した我が子を可哀そうに思ったのか甘やかしてしまい、今は超デブです。

2006.9.29 23:45 17

ピッピ(28歳)


我が子も心室中隔欠損症でした。
生後3ヶ月の時に手術を受けています。
孔の大きさは1?を超えていましたので、心不全と肺高血圧があり薬で抑えながらの手術でしたが、二歳になる今では元気いっぱいに成長しています。
術後の後遺症などは本当にその子それぞれのようですが、うちの子の場合と知っている範囲をお返事しますね。

手術で欠損孔が完全に塞がれば血液の循環は正常になりますから、呼吸も次第に落ち着いてきました。
手術跡は擦れないようにしたほうが良いかもしれません。私個人の感想ですが、子が術後3ヶ月くらいからずりバイを始めてしまい、そのせいで擦れた部分が少し盛り上がったように思います。あと、紫外線(日焼け)も傷跡が目立つようになるらしく厳禁です。

術後の後遺症で一番起きやすいのは、胸骨の隆起です。
心臓の手術をするために胸の中央にある胸骨を縦切開するのですが、その部分が出っ張る子が多かったです。その場合はコルセットのようなもので押えて治す事ができるそうです。

うちの子は反対で少しへこんだのですが、すごく骨がへこんでしまうと治しようがないと聞きました。どうして隆起したり陥没するかは分からないそうで、何ともなく綺麗に治る子も居るみたいです。
それから、術後半年は免疫が付かないから予防接種はできませんし、発熱すると術後間もない心臓に負担がかかると思い、風邪の時期は外出を控えたりしました。

術後半年をめどにして慎重に過ごしましたが、その後は普通に育てよう!と、買い物にも連れて行きましたし、外出も沢山して(もちろん風邪もひきました)、段々丈夫になって今では風邪をひいても一日で熱が下がるようになり、元気な我が子に安心させてもらっています。

後遺症は本当に人それぞれで、その子の運と生命力を信じるしかないと思います。
それに術前の医師からの説明は、今後起こりうる事すべてが含まれていますから、心配でたまらなくなりますが滅多にない事ばかりだそうですよ。

ユーさんのお子さんも、きっと大丈夫!と信じていてくださいね。手術後はご飯を沢山食べられるようになって、元気いっぱい走り回れるようになりますよ!
11月の手術、頑張って下さい!

2006.9.30 00:41 15

コタ(33歳)


私の兄は、生まれつき、弁膜症で9歳の時に手術しました。
もう35年も前の話です。
当時は技術もまだまだで、成功率は20%位だと言われたそうです。
でも、このままにしていたら、数ヵ月後には死んでしまうと言うことなので、手術に踏み切ったそうです。
手術前に、見たいもの、行きたい所すべて連れて行ったそうです。最後になるかもしれないから。
輸血も、親戚中、近所の方々、自衛隊のボランティアの方々に協力していただいて、手術したそうです。
今は「超」が付くほど元気で、お酒もタバコも好きな44歳です。
仕事も肉体労働です。
でも、薬は毎日飲んでるし、1ヶ月に1回女子医大に行っています。子供の頃は、体育の授業が制限されたり、運動会のリレーや、マラソン大会は欠席したそうです。
血液をさらさらにやわらかくする薬(名前は分かりませんが)を飲んでいるので、怪我をしてはいけない、納豆は食べてはいけない、など、あるそうですが、神経質になる必要はないみたいです。
自転車で坂道転げ落ちたり、交通事故にも遭いましたが、即日退院、元気です。
今の技術なら、大丈夫!
お医者様の言うことを守っていれば、
「一病息災」かえって気を付けている分、健康な体になりますよ。

2006.9.30 01:04 15

検索ちゃん(31歳)


参考になると良いですが・・・。

私も先天性でしたが・・・27歳まで、誰にも気がつかれずに普通に生活していました。(昔の技術ではわからなかったらしい)

だから、マラソンも通勤2時間の仕事も!こなしてました。

27歳で初めて動悸が激しくなり、すぐに手術をしたかったのですが、結婚が重なり!出産して一年後の32歳で手術を終えました。

手術後、1週間で退院して、普通の生活しています。実家から遠く離れた土地で生活しているので後遺症があったら?と思いましたが・・・普通に育児をして、毎日、自転車で子どもと遊んでいます。

嘘のように、発作も無く楽しい毎日です。私は、何年間か発作との生活だったので、非常にビクビクしていました。勿論、妊娠中は特に・・・怖かったし。

早く直して、何の苦も無く、生活を楽しめるようにしてあげてくださいね。

2006.9.30 05:47 6

まろ吉(33歳)


たくさんのレスありがとうございました。
そして、たくさんの励ましのお言葉、本当にうれしいです。
コタさんの言うように、うちの子の運と生命力を信じて、頑張りたいと思います。
本当にありがとうございました。

2006.10.2 16:17 11

ユー(31歳)

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