医師はなんておっしゃてるのですか？

親として心配はわかりますが、手術に反対して苦しい思いをするのはお子さんですよ。
苦しくても苦しいと訴えらえない方が見てて辛くありませんかそんな重要な事ここで聞く事じゃないでしょう。
励ましや聞いて欲しいならともかく治療法を聞きたいなら医師と話し合ってください。

2015.7.25 19:11 13

＞気管が太くなることはもうないのでしょうか。
このまま自然とよくなることはないのでしょうか。
少しでも望みはないのでしょうか。


まさしく上記の文を医師に訊ねるべきです。
ここの素人に分かるはずもありません。
藁をもすがる気持ちは理解できますが、やはり医師に確認すべきだし伝えるべき。

信頼できない医師なら、セカンドオピニオンもありです。

お子さんが良くなられますように。

2015.7.26 13:42 5

初めまして。
私の息子も生後1ヵ月の時に
先天性気管狭窄と診断されました。
息子も3ミリ程度しかなく、さらに風邪を
引いてしまい2ミリまで細くなり
窒息状態で病院に運ばれました。
病院も4つほど回り、やっと行き着いた先で
緊急手術をして気管切開しないで
無事手術成功して今は元気です！
なつさんの気持ちはよくわかります。
気管切開なんてしたくないですよね。
いくら苦しくならないようにって思っても
可愛いわが子の声が聞けないなんて
いくら命があったとしても辛い事です。
この病気はレベルあって手術をしないで
経過観察で済む軽い場合と、経過観察で後に手術が必要になる場合と、最も重症だとすぐにでも手術する場合があります。手術内容も気管切開しないで気管を太くする手術方もありますし、気管の他にも異常がある場合は気管切開しかない時もあります。
と担当医から聞きました！
担当の先生からは病気についてまだ
お話を聞いていないのですかね？
なつさんのお子様の状態がわからないのではっきりと、どうしたらいいとか言えないのですが、
とりあえず沢山先生と話し合って
もう一度詳しく先生にこの病気の事や
わからない事を聞いてください！
ネットは悪い事しか書いていないので
見ても気にしない事です！
不安なのはすごくわかります。
でもまずは、きちんと先生からこの病気に
ついてのお話を聞いて理解してください。
そして沢山相談してこれからの事
決めていってほしいです！
それで例え、気管切開になってしまったとしてもその時は覚悟出来ると思います。
この先辛い事も悲しい事ま沢山あると思いますけど、決して望みは捨てないでください！！応援していますっ！！
少しでも力になれればと思い、書かせていただきました！！
言葉が足りない部分もあると思いますが、
長々と失礼致しました(＞＜)
一刻も早くなつさんと息子さんが笑いあえる日を心から祈っています。

2015.9.25 00:26 1

bii様
お返事ありがとうございます。
気管切開しないで手術する方法もあるんですね。
私の住んでいる地域にはこの病気についてわかる先生がいなく詳しい説明も聞けず画像を送って違う病院の先生に判断してもらっています。
もし、気管切開することになればどんなに遠くてもしっかり判断してもらえる病院に行くつもりです。
今は、退院してもうすぐ3ヶ月になりますがなにもなく順調です。
私も風邪とウィルス感染しないよう家に閉じこもっています。
bii様は何ヶ月のときに手術したのでしょうか？
どちらの病院だったか教えて頂けますか。

2015.9.25 10:13 0

返信遅くなってしまってすいません！

私の息子の場合は生後1ヵ月の時に
緊急手術をしました！
でも退院出来たって事はそんなに重症では
ないのかもしれませんね！
気管切開するほど重症なら退院なんて出来ないと思いますよ！
病院は東京都立小児総合医療センターです。
静岡県にも手術出来る先生がいるみたいですよ。
私が知ってる限り県内ではこの病気の手術を出来る先生がこの2つの病院しかいないみたいです。
なつ様がどこに住んでいるのかわからないのですが、もっと探せばもしかしたら
あるかもしれないので探してみてください！

2015.10.21 09:11 0