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眼振の方または眼振のお子様を持つ方いらっしゃいますか?

2007.11.10 09:32    29 4

質問者: ひかりさん(36歳)

生後5か月の息子が「先天眼振」と診断されました。1か月、3か月検診でも何も言われなかったのですが、熱を出していつもと違う病院に行った際、先生に心配して頂き、改めて眼科で診てもらったところ、やはり「先天眼振」でした。
字の通り、目がゆらゆらして焦点が定まらない病気ですが、まだ赤ちゃんのせいか、言われてみればちょっときょろきょろしてるかな?という程度で、普通に接していて「異常」とは気が付かないくらいです。

この先この子の視力、接し方を考えると頭の中が真っ白になり涙が止まりません。どうして?何が悪かったの?妊娠中に私が何かしちゃったのか…と後ろ向きな事ばかりが頭の中をぐるぐるしてしまい、いったいどうしたら良いのか…。途方にくれています。
目に良いこと、良い病院、この病気についてなど、何でも構いません。何か知っておられる方がいらっしゃったら、アドバイスください。どうかよろしくお願いします。

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回答一覧


息子さんのこと心配ですよね。
私は自分のこどもではありませんが 子ども関係の仕事をしていて 眼振のこどもと接したことがあります。(当時3歳)  視力が弱かったためめがねをしていました。

幼稚園にも通っていましたよ^^
ただ お友達とはよく ぶつかったり 転んだりも多かったようですが 前向きに頑張っていました。

小学校へあがると 黒板がみずらいので 盲学校にもかよい
望遠鏡のようなものを片手でみて右手で文字を書けるような
訓練をしているようでした。
早いうちから そうしておくと 授業にもついていけるし良いようです。

お母様は普通学級を希望されていたので その望遠鏡を使いこなせれば 問題ないと思います。

ひかりさんのむすこさんは まだ小さいのでこの先 どうなるか わかりませんが 少しでも良くなるとよいですね^^
どんなことでも その子の個性として受け止めて 子育てがんばってくださいね^^

2007.11.10 21:31 35

モナ(30歳)


ひかりさん、こんにちは。

参考になればと思いお返事させていただきました。
私も眼振です。随分前に医師には「先天性眼振」だろうと言われました。

私が小学生の頃でしょうか…よく父親に叱られたときに「眼がキョロキョロしているぞ」と言われていました。父はそのとき特に気に留めていなかったようです。私もそのときは視界が悪いのは涙のせいだとしか感じていなかったと思います。

それから数年経ち、自分でも眼が揺れるのがわかるようになりました。1つの物を見ようとするときにどうしても焦点が合わず物が左右に揺れて見えたのです。ただ、常にその状態ではなくあるときにそうなる…

私の場合は真直ぐに物を見るとき、距離間が1mくらいのときに激しく揺れることが多いです。就職の面接などまさにそれで終始相手の顔がよく見れないので瞬きをよくしたり見えているフリをしたこともあります。写真を撮るとき、レンズをずっと見ているのができず、眼が揺れているので自分がレンズのほうを見ているつもりでも出来上がった写真は目線が別のところにあったり…

病院に勤めているときに眼科の医師に相談しましたが、もっとひどい人もいるしやってもよくなるとは限らないと言われその後はこのままです。私の場合は焦点が左にずれていると言われました。小学生の頃から「眼つけるな」「目つきが悪い」といじめられたことがあり、自分には何の自覚もなくなんで?と思っていましたがその原因が焦点の位置だと分かったのがその頃です。両親も納得でした。「だからあの時眼が揺れていたのか…」「だからいつもテレビを左に見ていたのね…」と。

ただ、親のせいとか親を責める気持ちなんて全くありませんでしたし、自分で自分のことが分かってからは臨機応変に対応できるようになりました。自分で意識して人を見るときは、左の焦点に合わせるならばにらんでると思われないように顔をやわらかくするとか、(ギョロギョロ見ないというか)写真を撮るときはシャッターを押す直前まで別のところを見たり瞬きをして「ハイチーズ」でレンズを見るとか、結婚式ではカメラマンに事前に眼振で真直ぐ焦点が合わないと伝え、左向きの写真ばかりであとは特にレンズを見ない自然体のを撮ってもらいました。スポーツもできましたし(1点を集中して見るスポーツだとつらいかもしれません)、教室では前のほうの席に座りましたし、映画を見るときは右側の席に座りなるべく左焦点で見れるようにとか、視力検査は焦点が合わないのでレンズを覗く機械式のものでやってもらいます。車の運転が少しつらいですが、最近はコツを覚えたようです。自分でなんとかできますよ!


ひかりさんのお子様も今の段階ではその程度がわからないでしょう。きっと大きくなってから本人に自覚症状があったり、話している時に眼が揺れる頻度をよく見てあげてください。私は緊張するとすごく揺れます。どういうときに症状がでるか。常に症状がでるなら手術を考えることも必要かもしれません。ご自分を責めないで下さい。子供は子供なりに自分で乗り越えようとします。それを支えてあげてくださいね。

27年も生きているので話せばきりが無くなることですが…長文でしかもわけの分からない文章になってしまい申し訳ありません^^; ただ少しでも早くひかりさんに聞いて欲しいという焦る気持ちでお返事させていただきました。また何か気になることがあれば聞いてくださいね!子育て頑張ってください*^^*

2007.11.11 16:29 22

ゆき(27歳)


モナさん、ゆきさん、温かいお返事本当にありがとうございます。
このスレにお返事がついただけでも感激です。そして、他にも同じ病気で頑張っておられる方がいるとわかって本当に救われました。

モナさん☆貴重な情報ありがとうございます。うちの息子はまだ小さいので、視力を測ることができませんが、そのお子さんのように、少しでも見えてくれたら…と思います。そうですよね。この子の個性だと思って、一生つき合っていこうと思います。お返事、本当にありがとうございました。

ゆきさん☆希望のもてるお返事、ありがとうございます。眼振と診断されただけで動揺してしまい=お目めが見えない…と絶望的な気持ちになっていました。ゆきさんのように、本人と一緒に冷静に症状を受け止め、対処できるように、この病気とうまくつきあっていけたらいいなと思いました。職業欄に「主婦」とありましたが、ご結婚されているんですよね!うちの息子も頑張ればお嫁さんもらえる!(早)と、絶望からパァ〜ッと光がさして、前向きな気持ちになりました。助けてくれてありがとうございました。

2007.11.12 09:58 28

ひかり(36歳)


ひかりさん

もう見られないかもしれませんが
気になるのでお返事します。

私も生まれつき眼振です。
小さい頃はそれほど気にしなかったのですが
年齢が上がるにつれ気にしだしたのか
症状がひどくなったのか
日常生活で眼振を感じるようになりました。
でも現在私は普通の進学校に通い
毎日普通の女子高生と同じように(それ以上!?)
エンジョイしています!!
人によって症状はさまざまかもしれませんが
私の場合はソフトコンタクトユーザーで
授業のときもあまり支障はありません。
ですがちょっと困ってくるのが
体育の授業です。
晴れている日や体育館の中の日は
上部の光がとてもまぶしく
バトミントンなど当たっても痛くないものなら
何とか大丈夫なのですが…
ドッジボールやバレーボール等
硬い球のものは向かってくる直前に急に見えるので
とても危険で見学しています。
また登下校は田舎なこともあり自転車通なのですが
これもまたものが近くに来ないと見えないので
何度か危険な思いをしたことがあります。
学生証等の写真撮影も苦手ですね(・∀・i)
焦点がなかなか合わなくて
キメ顔も無駄です(元からか)(∀)
このように難点はいくつかありますが
私の場合は友達や先生に普通にカミングアウトして
理解してもらえるようにしています。
息子さんのこと、心配かとは思いますが
私の母もそれほど気にはしなかったと思うので
あまり考えすぎないようにしてください。
学校の先生等にはきちんとその旨をお伝えして
理解してもらえれば大丈夫ですよ。
私の母も事前調査等できちんと伝えてくれました。
頑張ってください
応援してます

2007.12.9 13:27 24

のぞみ(16歳)

1916

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