こんにちは。娘さんの具合はいかがですか?心配ですよね。

私は自分が一歳半の時に川崎病にかかり、1ヶ月入院した経験があります。当時の記憶は全くないのですが、母から聞いた話だと主さんの娘さんと同様、毎日点滴をされ泣いていたようです。母も、小さい体にたくさん点滴を繋がれた私を見て辛かったと言っていました。
私の場合は、幸いにもあまりひどくはならなかったようで、退院後は検査通院だけで済みました(それでも高校生まで年に一回検査がありました)
小学校低学年頃までは体が弱くて、よく学校を休んだりしましたが、だんだん体も強くなって、中・高校生の頃は運動部で普通に活動してましたよ。
ただ、症状が酷かった子は大きくなっても運動を制限されたり、薬を飲み続けたりしているようです。

当時の話ができなくて、あまり役に立たない&不安にさせてしまったらごめんなさい。

今は不安で辛いと思いますが、娘さんの回復を信じて、主さんも看病でお疲れが出てしまわないようにしてくださいね!
私も娘さんが早く良くなってくれることを祈ってます!頑張れ、娘さん!

2012.7.21 10:24 15

私が川崎病でした。

小さい頃は白血球の数が増えすぎたり、結構入院したり、背中に太い注射されたりしたみたいですが…
全く記憶がありません。

記憶があるのは、小学生からの定期検診位です。
装置がくすぐったい、位の記憶です。
私の場合は定期検診は高校卒業までで終了しました。
一応心臓付近に静脈瘤があるので、大学生になってからアパート宛に、大学病院からカルテと写真、手紙が送られてきてびっくりしました(汗)

なんだかちょっと大層な感じはしますが、私が入院していたのは保育園に入る前の事です。
小学校は6年間皆勤賞、普通に大学まで進学し、就職・結婚・出産もしています。

運動が大嫌いなので、運動制限があると良かったのにーと小学生の時に思っていました。←要は運動制限もありませんでした。
田舎なので40人しかいない小学校の同級生に、同じ川崎病の人が1人いましたが、その人も元気一杯、結婚・妊娠・出産もしています。

よっぽど経過が悪くない限り、普通の生活出来ます。
今は心配かもしれませんが、大丈夫ですよ。

2012.7.21 11:14 10

リラックマさん

貴重なお話と、優しいお言葉、ありがとうございます。
これから主人と、付き添いを交代して、私は一旦自宅に帰り、仮眠してきます。長女が三歳で、まだ手がかかるので、こちらの相手もしなくてはならなくて、大変です…
私が倒れないように、頑張ります。

2012.7.21 11:43 14

こんにちは。
うちの息子も１歳２カ月のときに川崎病になりました。　
最初は、熱から始まり小児科に行きました。風邪と診断されて、解熱剤を処方されて飲ませても熱は上がるばかりでおかしいと思い別の病院に行きました。　
そこの先生は、息子の症状を診てすぐに川崎病とわかったようですぐに大きな病院にと紹介状をもらいました。
大きな病院に行くと、すぐに入院になり、点滴をされ、包帯グルグルにされ息子は泣き叫び、私にしがみ付いていました。
私も不安で不安でこれからどうなるのか分からず、泣いてばかりでした。

幸い、点滴をして二日目には３６度台になり、超音波検査や心電図検査も始りました。
心電図はベットにいる時もつけている状態で、管がたくさんあり、息子はじっとしていないので外れたり、取れたりしてたいへんだった記憶があります。
入院４日目には、心電図は外され、点滴は６日目に外されました。

それからは、音波検査や血液検査で心臓に繋がる血管が腫れてないか、数値が下がってるか退院まで検査していました。
うちは年末年始と重なってしまったので、なかなか退院できずでしたが、１４日目には心臓に繋がる血管の腫れがなくなり退院となりました。

退院してからは、２回通院で超音波検査、心電図検査をしました。
幸い異常はなく、次の検査は年末です。

検査は小学校入学までは、定期的にしたほうが良いと言われています。

息子は、今は元気に過ごしています。


長々と書いてしまいましたが、紫陽花さんのお役に立てればと思いました。説明も簡単すぎますよね・・・
今は、入院されたばかりで不安もあると思います。
紫陽花さんも体調に気をつけて、休めるときに休んでください。
娘さんの症状が良くなるのを祈っています。

2012.7.21 17:11 11

娘さんの具合はいかがですか?
心配ですよね。
一才になったばかりの息子もつい先日、高熱が続き突発かなって診断されて、様子を見てましたが、5日目にして熱があるのに発疹、首のリンパの腫れなどの症状がでてきて、再度受診すると川崎病の疑いがあるので、大きな病院を紹介されました。
検査の結果、川崎病でした。
即入院で(完全付き添い)、薬(血液製剤)の説明をされ承諾後すぐに点滴投与がはじまりました。
点滴を始めて次の日には、熱も下がり元気も出始めていました。
日に日に発疹やリンパの腫れなどの症状も消えていき1週間の入院でした。
退院前の検査では、心臓の冠動脈にはコブはなく、採血の結果も問題なかったので退院となりました。
ですが、5年ぐらい長く見て検査にかよわないといけないようです。
ホントに心配になるし、いっぱいの線に繋がれてる息子を見ると、私も辛かったです。
主さんの娘さんも、早く熱が下がって元気になるといいですね!
付き添いで大変ですが、主さんも気をつけて下さい!

2012.7.21 17:55 10

以下、まとめてのレスになってしまい、申し訳ありません。

皆様の励まし、貴重なお話、暖かいお言葉を、簡易ベッドの上で読んでおります。
大変励みになりました。
まだ始まったばかりで、不安も大きいですが、頑張りたいと思います。

感謝致します。

2012.7.21 20:50 9

こんにちは。
私自身が7歳で川崎病を患ったのですべて覚えています。
当時は乳幼児に多い病気だと言われていたので私が7歳で患ったことが珍しかったらしく
総合病院に入院していたのですが、毎日のように大学病院の先生方がきて問診や診察を受けていました。
中学生くらいまでは定期検診がありましたがその後は定期検診もなく(行かなくなった)
運動部で部活動もできたし長距離を走ったり普通の子と変わらない生活を送ってきましたよ。川崎病後は後遺症などもなくとくに大きな病気をすることもなく今もいたって健康体です。(ちなみに今夏出産予定です)
ただ、同じ病気で入院していた同室の子の母親がメソメソしていたとき、私の母がカツをいれていたことがありました。
母親が不安がったりメソメソ泣いていたら子どもが不安になる!不治の病でもあるまいし医者と子どもを信じてお互いに乗り越えていきましょう!お母さんの笑顔こそ何よりの薬です!
って。。。そんなわたしの母親も最初は死を覚悟したみたいですが、あの川崎病からしっかり立ち直ったわたしがいます。
きっと大丈夫ですよ!

2012.7.22 11:43 10