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娘の障害…不安で不安で仕方ありません(かなり長文)

2006.2.18 15:54    0 4

質問者: 双子ママさん(28歳)

こんにちは。
いつも楽しく拝見させていただいております。
2歳になったばかりの我が家の双子の内、姉の方は脳に大きな傷を負っており、将来的に知的障害をが出る可能性があることを示唆されています。
それは必ず出るものではなく、あくまでも可能性として言われているのですが、それがかえって不安なのです。
仮に、「こういった症状がある」とはっきり宣言されたほうが私としてはまだ気が楽なのです。
施設に通わせるなり、療育を受けさせるなり先手は打てますから。
障害が出るかも…出ないかも…てんかんの大発作を起こすことも考えられます…神経内科の主治医の先生の言葉が、常に頭の中で回っています。
大体10年経てば将来的なことも見えてくるらしいのですが、それまで後8年。
もしくは定期健診で異常を指摘されるまでか、無熱性けいれんを起こすまで毎日、心配し続けなくてはならないのです。
主人に話しても「俺の子だから大丈夫」ととりあってもらえないし、実母にいたっては「そんな心配すること事態情けない」と一蹴され、誰にも不安を打ち明けられずにいました。
今ここで気持ちを吐き出せて、少しスッキリしました。
かなりの長文および乱文ですが、読んで下さった方、ありがとうございました。

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回答一覧


こんにちは。 私は妊婦で、まだ子供を育てた事がないのですが・・・

私の弟は1歳の時に頭に大怪我をしました。頭蓋骨が陥没してしまったようです。 医者からは、頭蓋骨の成長と頭の成長のバランスによって障害が出ると言われたそうです。
 今弟は28歳、結婚して子供までいて健康そのものです。 母は心配だったけど、大丈夫って信じていた。と話していました。

私も子供に病気が出た時、同じようにできるかわからないのですが、自分の子を信じて頑張るしかないって思います。 

2006.2.18 21:42 7

ミルキー(33歳)


 双子ママさん、こんにちは。
私は男&男の双子の母です。生後9ヶ月半なのですが、二人の発育の差が著しくなってきました。小さく生まれた弟の方がずっと早い発達を見せています。2500g超で生まれた兄の発育が悪いのです。うちも、出産時に兄の方が脳出血になり、1ヶ月入院した経緯があります。そのことが発育の悪い原因なら、私が出産時に自然分娩を選択したことが原因の一因と思い、鬱になるほど落ち込みました。子供に謝り、主人に謝り…。そんな時、主人に「今そんなことを言ってもしょうがないし、違う選択をして良かったなんてわからない。これからを考えよう。」と言われました。
 神経内科の主治医には、「今のところ詳しいことはわからないので、また診せに来てください」と言われています。それでも何か出来ることはないかと考え、自分から療育に相談し、診察してもらい、リハビリに通うことになりました。
少しでも私が出来ること見つけた反面、これからどうなるのだろうと不安もいっぱいです。

 そんな不安な気持ちを主人や実母に向けてしまう時があります。そうすると「絶対大丈夫。そんな心配しない。」といつも言われます。
でもね、双子ママさん。私が不安をぶつけた時、一緒に悩まれたら余計落ち込んでしまうと思うんです。私を励ますつもりで言ってくれてる主人たちもきっと心配してると思うんです。それを人にぶつけず、受け止めてくれる主人たちに今は感謝しています。
それに最近、この子に障害が残ってもこの子自身に変わりはないって思えるようになってきました。

 双子ママさんの場合、不安を抱えたままでの生活ですから本当にお辛いですよね。
同じような悩みを抱えた人間がここにもいますよ。
お互い、大変ですが頑張りましょう。

2006.2.18 23:26 7

チェリーママ(38歳)


娘さん心配ですね。「可能性がある」と言われたみたいですが、あくまで可能性ですよね。たしかにはっきり症状を言われないというのはもやもやしてすっきりしないと思います。でも、てんかん、けいれんといった症状が出るとわかってるなら、もしもにそなえて対処法を学んでおき、あとは妹さんと同じように育てていいのではないでしょうか?下をみるわけではないですが、私の兄が幼少時に病気で入院したとき、なんの病気かもわからない子もいました。症状がでるまで対処法もなければ予防もありません。なにが悪いのかも。脳の損傷もどういった損傷かわかりませんが、脳には計り知れない能力もありますよ。小さい頃からたくさん刺激をあたえれば、働かない部分を別の部分が補う働きもあるようです。お母さんが不安にしてると小さい二人のお子さんも不安になりますよ。うちの母は病気は恐くないといいます。うまく付き合えばなんの問題もないと。それより事故や事件に巻き込まれるほうがよっぽど恐いと。私も兄と同じ病気をもった子が産まれるのではないかと正直悩んだ時期があります。でもその弱さに罰があたったのか、2度流産しました。今はどんな病気だろうと私の子に変わりはないのだから思えるようになりました。自信持って育児がんばってください。

2006.2.19 10:04 7

主婦(26歳)


ミルキーさん、チェリーママさん、主婦さんお返事ありがとうございました。

ミルキーさん>
弟さんのお話、励みになりました。
お母様の強さを、私も見習いたいです。

チェリーママさん>
娘にも、脳内出血がみられました。
それ以上に、これから育つべき脳内の細胞が既に死んで失われている状態ですので、完治することは望めません。
なので私も、ありのままを受け止めてやれたら…と思います。

主婦さん>
お母様の言葉、胸をつかれる思いで読ませて頂きました。
そうですね、どう病気と付き合うか、ですね。
今まで考えたことも無かった強い言葉です。

皆さんが仰って下さっているように、まずは方の力を抜くことから始めます。
本当にありがとうございました。

2006.2.19 22:44 8

双子ママ(28歳)

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