二人目を作って臍帯血を採取するという方法もあります。
まだ研究段階の新しい方法ですが
小さいお子さんにはかなり効果が期待できるとか。
あまり詳しくは知りませんが
友人が将来子供が白血病になった時を想定して
臍帯血を出産時バンクに保存しています。
兄弟のものでも大丈夫だそうですよ。
調べてみてください。
実際に二人目を治療の為に作る夫婦もいるそうですから。
お子さん元気になりますように。

2004.8.27 19:35 16

涙がでました。
私にも、５歳になる娘がいます。
こんなにも、医学が発達してもどうしようもないことって、
あるんですね。
骨髄バンクで、適合される方が早く見つかることを
心から祈っています。
どこに、おすまいかわかりませんが、静岡県の伊豆に「がんセンター」が新しくできました。
優秀な先生もそろっていらっしゃると新聞で読みました。
ただ、小児の方はどうか・・・
参考にならなくて、ごめんなさい。

辛い治療に頑張っているお子様、支えているご家族の方々
心より、エールを送ります。

2004.8.27 19:54 20

おつらい毎日ですね。
ご存知とは思いますが、臍帯血は、赤ちゃんのへその緒に含まれる成分で誰にでも適合し移植できるようです。

http://www.cordbloodbank.or.jp/top.html

上記アドレスで、臍帯血の詳しい事が書いてありますが、提供を希望される方へ、という欄があります

申し訳ありません。詳しい事は私も分からないのですが、一度問い合わせをされたら。と思い、レスしました。

もっと、臍帯血を提供できる設備が整った病院が増えるといいですね。私も出産の時に提供したかったのですが、うちが田舎であることもあってか、保存するための設備が整った病院が近くに全くなくて、やむ終えなくあきらめました。

赤ちゃん１人出産する時に出て、棄てられてしまう臍帯血。これで何人もの白血病の方が助かると聞きます。
もったいないですね・・・。

2004.8.27 22:31 16

こんにちは。
おつらいですね、どうして何も悪いことをしていない無垢な子供が
そんなつらい病気になるのか、本当に悲しいです。

今年１月、４ヵ月半の息子は白血病と似た症状が出て、
初めに入院した病院から東京の御茶ノ水の順天堂医院に転院しました。
検査の結果、息子は白血病ではなかったのですが、
同じ病室に白血病の子供（２歳）（４歳）の子が入院していましたし、
うちも白血病かもしれないと言うことで、
先生から話を聞いたりもしました。

そこで、
・治療には時間がかかる（１年位）が、子供の白血病は治る率が高い。
・様々な種類の白血病があるので、その種類を特定することが大事。
という話を聞きました。

白血病で入院中の子供は、一人（２歳）は２ヶ月、
もう一人（４歳）は８ヶ月入院していました。
・２歳の子は今まで検査が続き、最近治療を始めたばかりとの。
　薬の副作用で食欲が落ちていましたが、
　元気な笑顔を見せてくれていました。
・４歳の子は、治療の真っ最中。いつまで続くか、
　どんな状態かは聞けませんでした。

順天堂医院は
・小児血液の専門の先生がいる。
・複数の先生がチームを組んでみている。
・先生、看護士とも子供にとても明るく接してくれ、
　（先生が子供にご飯を食べさせてくれたりします）
　親にも親身になって話してくれる。
　今まで行ったどの病院よりも、先生、看護士がよい。
・説明も個室でプライバシーを守りながら、詳しく話してくれる。
・個室は親と子供が同室で、
　大部屋（６人）は親の付き添いはしなくても良いが
　ナースステーションの近くで、何かあればすぐ飛んできてくれる。
　４歳の子は、親がこれないときにはよく
　ナースステーションにベッドごと運んでもらっていました。
　
とても混んでいます。
ほとんどの人が先に入院していた病院からの紹介で来ています。

思い出せるのはこのくらいです。
なにか質問がありましたら、また言って下さい。

2004.8.27 23:03 17

節子さん、とてもつらいですね。
私にも5歳の息子がいるので、涙がでてしまいました。
小さい体で一生懸命がんばってるんですね。
私には、何もしてあげる事ができませんが、こどもさんと一緒に頑張ってください。経過が良くなる事を祈ってます。
白血病で実績があるかどうかは、わかりませんが、うちの子は、福岡市立こども病院に入院していました。
心臓外科が特に有名で、その他の科も、他県から多くのこどもたちがきている病院です。

2004.8.28 01:06 14

すみません。気になったので。

二十九歳で５歳のお子さんがいらっしゃって、５年の不妊治療って？

2004.8.28 01:20 16

最初のスレの年齢が29歳になっていますが、キーボードの打ち間違いで39歳です。

2004.8.28 03:24 13

大阪の光明池にある母子センターでは受け入れてもらえないんでしょうか？母子センターはたしか小児科の腕のある先生がたくさんいるはずです。なんどかテレビの放送もありましたよね？小児科の救命救急でよくどりあげられているはず。

どちらに住まれているかはしりませんが、一度今の病院の先生に話しを聞いてみてはいかがでしょう？

白血病・・・辛いですよね。
でも一番辛いのは子供さんです。
見てるだけなんて我慢できないですよね。
早くドナーが見つかる事を心より願ってます。

2004.8.28 11:49 13

節子さん、心配ですね。
病院のことについては分からないですが、私は一年くらい前に骨髄バンクに登録しました。
今現在何の連絡はありませんが、適合者が見つかれば、いつでも協力したいと思っています。それで一人でも多くの命が救われるのなら・・・。

沢山の人が骨髄バンクに登録してくれれば、適合者の確率も高くなります。

節子さん、早く適合者が見つかることを祈っています。

2004.8.28 14:22 12

私は、10代のときに再生不良性貧血という病気になり、骨髄移植しか助かる方法がないと言われ、幸い兄弟にＨＬＡの適合者がいたので、神奈川の東海大学病院で骨髄移植を受けました。今はすっかり元気です。
他県から移植を受けに来ている患者さんもたくさんいるようです。
今は臍帯血移植という方法もあるようですし、希望を持ってがんばってくださいね。

2004.8.29 11:24 13

＞すみません。気になったので。

二十九歳で５歳のお子さんがいらっしゃって、５年の不妊治療って？

こんなことに突っ込んでどうするの？本当にくだらない方。
子供がいらっしゃらない方なのでしょうね。冷たすぎますもの。
不妊治療５年で授かったのですか。
もう一人作ればという発言は相応しく無かったですね。
でも兄弟間のマッチは絶対なのでトライする価値はあります。
出来る可能性はゼロではないですから。
臍帯血バンクも現時点では無料提供しているそうなのでこちらをどうぞ。

http://www.cordbloodbank.or.jp/kibou.html

私も次の子のときは必ずバンクに保存しておこうと思っているんです。

2004.8.29 13:23 15

主人の姪が５歳の時にで白血病にかかりました。
兄弟間で４人に１人は型が適合するらしいです。
姪の場合は当時弟と妹がいましたが、
型の合った弟との移植はうまくいきませんでした。

去年、主人が以前から登録していた骨髄バンクから、
型の合う患者さんがいるということで、骨髄提供しました。
移植された患者さんのその後は知らされないことになっていますが、
きっと元気になられていることを信じています。

下のサイトで骨髄移植の全国の病院別実績(移植数・生存率)を
見ることができますので参考になれば・・・。
http://db01.dbcenter.ne.jp/jmdp.nsf/List?SearchView&Query=[Form]=(HospitalInfo)&SearchOrder=4&Start=1&Count=0

2004.8.29 17:59 10

節子さん、私も子供が産まれ、「変わってあげたい」気持ちわかります本当に今つらい状況だと思います。でも子供はお母さんの
笑っている顔が大好きなので笑顔でいてあげてください

私の知り合いで白血病の人がいました。ドナーが見つかったのですが、
医者から病状が悪化せず、奇跡的に完治した、と言われて
移植はしないでドナーの保留期限もすぎました。
病院での治療も続けながら、
奇跡的に完治する人もいるので希望を持って頑張ってください

2004.8.29 21:37 9

私は、近畿の病院の小児科で働いていました。抗がん治療なら大学病院へ転院、移植なら大阪の松下記念病院に転院されてました。
できるだけ症例をこなしている病院で治療したいと願う気持ちわかります。最終的に移植が必要になるかも知れないということで、大変つらいと思いますが、医学は確実に進歩しています。こどもは敏感なので、出来るだけ気丈に振舞って強い母を演じてください。
あと、笑ったりして過ごすことは良い細胞を活性化させます。辛い気持ちをわかっていながらですが、できるだけ笑いあってください。病気に負けないで！お子様の治療がうまくいくことを願っています。

2004.8.30 13:50 13

私にも５歳の息子がいます。掲示板みて本当に涙がでました。

息子も先天性の病気をもっています。病気が発覚したときの
ご家族の気持ちを考えると、非常にいたたまれない気持ちになります。

私の友人の旦那は、子供の時に白血病にかかり、完治したそうです。
友人の旦那は今50歳くらいです。
多分40年以上も前の話ですが、そんな昔でも完治したということです。
今は医学も進んでいるので、治癒率も昔とは比べ物にならないと思います。
息子さんの病気も、完治しますように。見ず知らずの一主婦ですが、
応援しています。

2004.8.31 23:18 10

今日は9/13ですけど、まだレスしていいですか？どうしても一言言いたくて。私の親類も小学２年生位の時に（4.5年前だったかな？）同じ病気でした。当時骨髄移植で合う人を探していたらしいのですがなかなかおらず、藁をもすがる思いで福岡市の浜の町病院というところで臍帯移植をしたそうです。この夏、７年ぶり位にその子に会ったのですが、見た感じ、すっかり元気そうでしたよ。（詳しいことは聞いてませんが、叔母が言うにはほかの子より小さめだそうですが）取り敢えずの延命処置にしかすぎないのかもしれませんが、その子のようにその間に骨髄の合う人を捜す方法もありますよ。白血病で元気になった人も身近に何人かいますよ。ほんとに他人事には思えません。応援してます。

2004.9.13 23:35 8