障害ではないですが、生まれてきた我が子の体に大きな黒いシミがありました。半袖の季節は隠せない部位でした。

私は子供の為をもって一歳になる前に二回の手術で切り取りました。

子供が幼稚園、小学校へ行ったときに同級生にからかわれたり虐められたりすると思いましたし、大人になっても絶対にこの大きな黒いシミで悩むだろうと思ったので。

親は良くても娘さんはその体で一人でこれから学校、社会へ出て恋愛し結婚・出産していくだろう未来があります。
見た目で虐められてしまうかもしれません。指がなくて生活するに不自由なことと思います。
なにもしないよりは、形成外科など専門の病院に相談されて対策をしてあげた方が娘さんの為だと思います。
(もう相談されていて指再建など方法が何もないのでしたらすみません。)

2015.1.18 14:08 9

うちの子供たちのではないのですが、親戚の子に見た目にハンディがある子がいます。
親御さんはいろんな病院、先生を探し、最善をつくし、かなり改善されお子さんも明るく過ごしています。
もちろん子供にはハンディをものともしない精神的強さ、明るさをもってほしいし、乗り越えてほしいです。でも、それって親のエゴも半分あると思います。もし私にハンディがあったとしたら…強く明るく生きれるか自身がありません。
精神論ではなく、医学的に出きることをしてあげるのが親の務めと思います。

2015.1.18 16:12 18

気分を悪くされる表現があります。
個人の責任で読んで下さい。

私の姉の息子が、小さな頃農機具に腕を挟まれ片腕を切断しました。

「いつになったら僕の腕はえてくるの?」
姉も私も両親も、みんなが愛情を注ぎ優しく育ちました。

とくに、私の母親は自分の農作業での事故でしたから、自殺するのでは無いか位、憔悴してました。しかし、本人の強い気持ちと周りの、大事にせず、見守ったせいか、大学も卒業をし少し就職は時間がかかりましたが障害者の特別枠での大企業の狭き門を突破しました。

主さんの娘さんは、3ヶ月という事で大変ですが本当に可愛い赤ちゃんでしょう。

とにかく、たくさん抱きしめママがどんな事からも守るといつも子供さん達に、言って下さいね。

今の医学は発達しています。
お医者さんからも、多分歩けると言われていますね。

信じましょう。
私も、娘と息子がいます。もう、高校生と中学生です。

人間って、本当に1人1人が違います。それは、外見も中身もです。

娘さんは、素敵な女性に育つと思います。
主さんがお若いのに、素晴らしいママだからです。

エゴでは無いですよ。
頑張って下さいね。

2015.1.18 19:24 20

身体・知的障害有りの長女(7歳)、健常児の次女(3歳)がいます。

長女は自身の障害に対してどう思っているのか意思表示が出来るほどの知的レベルではないので、参考にはならないとは思いますが…。

「そんな事」、と言って良いかどうかは娘さんが感じることです。女の子であれば、他人との違いに敏感になるでしょうし、どう考えたって皆と同じが良いと感じるかもしれないし、それを両親に訴えることもあるかもしれません。

そんな時は、「そんな事」で済まさないであげてください。
どうして皆と違うのか、、これからどうなっていくのか、しっかり娘さんの想いを受け止め、説明をしてあげてください。

我が家の下の子は、まだ他の子との違いに気付いていないのか、口にすることはありません。これからなのかな?と思っています。
ただ、親のやることをよく見ているので、私がやるように長女の手助けをしてくれます。次女にとってはそれが当たり前のスタイルなんですよね。

双子だと同じ様に成長するので、お互いの違いを如実に感じると思います。

息子さんにも、娘さんと同じ様に手足の障害のことを話をしてあげてください。
2人に差をつけず育てることは大事ですが、どうしても考慮が必要なことはあると思います。
そこはそれぞれの子の個性に依るところもあると思いますが(甘え上手な子、頑張りたい子、など)、障害があることを特別視しない=差別していない、というこではないですよね。


「さっちゃんのまほうのて」という絵本をご存知ですか?障害児の親が読むのはちょっと辛いかも(私は辛かったです)しれませんが、何か参考になるかもしれません。

長文失礼いたしました。

2015.1.18 19:58 11

障害を持つ子供を育てるのは、本当に大変と言う一言な言葉ではすまないですよね。
私事になりすみませんです。私は2人姉妹の妹で、10歳年上の姉がいます。姉は健常者です。
私も、外見みたら分かる奇形があります。
幼い頃から、母親とともに某病院に連れて、小学生から中学生にかけて5回オペをして入院しました。勿論、小学も中学も学校を入院するたびに1ヶ月以上休んでました。復帰後、学校に行けば勉強不足や周りからイジメを受けました。イジメは体操着がトイレへ。筆箱の中身の鉛筆がおられる等でした。毎回中学校生活まで孤独でした。
母親も私の姉さえサポートしてくれませんでした。私は、不登校児には絶対ならない。休めば負けると心に決めて、登校しました。高校生活は、遠方から通う人が多く楽しかったです。しかし、大学受験にすっごく傷つき挫折感を味わいました。理由は、先天的奇形より、大学の受験資格さえ与えられませんでした。納得いかず鬱になり悩んでましたが、通信大を卒業しようとある大学を目指し心理学部にはいり自分なりに頑張って三年で卒業しました。 卒業後は就職活動して、病院就職しました。就職された担当者の方が私の奇形を理解してくれたようです。やはりオペした身体の痛みがあり鎮痛剤を飲みながら働いてました。母親に、今まで言いたい事を我慢していて大人になってから先天的奇形による身体的な痛みと精神的な痛みの相談をした。鎮痛剤を飲んでも改善しない。姉は健常者で男友達多く25歳で結婚して29才までに2人子供生まれて、姉が私に祖父母に2人孫見せて親孝行した話しと祖父母が孫を見て喜ぶ姿が非常につらく悔しかった。
それでも、母親はアナタは可笑しいなら姉も身体的障害になれと言いたいのかと 産みたくて生んだわけじぁないと黙れと叱られました。
私も、結婚したい気持ちもありまして、ある一人の方とやっと出会い結婚しました。私は奇形と結婚後発覚した甲状腺機能低下もあり子供も体外受精で授かりました。娘も先天的奇形があります。
それから、私の実の母親は お前みろ悩みが親になってわかるだろ。姉の孫が自由に遊び喜び何が悪いと。姉妹いたら、悩み話を聞いてくれるのが本当の姉妹かなと。主様、子供専門病院に行かれる事をすすめます。心理相談もあります。
病気に対して、健常者の子供の肩を持つような事はやめてくださいね。また、アナタの為に沢山病院探しをした事も心に留めて欲しい。

2015.1.19 11:05 1