心内膜床欠損症（不完全型）について教えてください
2015.2.5 18:46 1 5
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質問者: ちぇりこ1010さん(38歳)
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ジネコ会員
来週で５ヶ月になる娘がいます。
先週、４ヶ月検診に行ってきました。
体重も順調に増えており何の不安も持たずに検診に行きましたが、まさかの心雑音で引っかかりました。
出産した総合病院の小児科で診てもらったところ、左心房と右心房の間に隙間がある「心内膜床欠損症」と診断されました。
医師の話によると、心房中隔の欠損のみで心室中隔欠損はなく、いわゆる「不完全型」の心内膜欠損とのこと。心房中隔欠損症に近いとも言われました。ネットで調べたところ、一次孔欠損の心房中隔欠損症ということかな？と思っています。心房中隔の真ん中ではなく、弁に近いほうの端っこに隙間があるものです。
将来的に自然に穴がなくなることは見込めないので、今後は月に一度経過観察を続けながら、１歳以降、就学前（おそらく３歳ごろをめどに）に根治治療である手術を行うとのことでした。
これまでまさか心臓病があるなんて想像もしておらず、医師から診断を受けたときはショックで呆然、予備知識もなかったのであまり質問もできませんでした。次回の診察は１か月後です。
カテーテル手術はできず、開胸手術となるようです。
命に関わる手術ですのできちんと私自身が病気について理解したく、調べ始めたのですが、不完全型の心内膜床欠損症というのは珍しいのかあまり情報がヒットしません。完全型心内膜床欠損や心房中隔欠損の情報ならもう少しあるのですが、いずれも娘の病状とは少し異なるようです。
医師の話ではきちんと手術ができればその後の生活に制限はないとのことでしたが、同じ病気で手術をした方、その後の経過や生活状況を教えていただけませんでしょうか。
運動はできるのか、妊娠、出産は？女の子ですから胸の傷も気になりますし、心配事は考え始めるときりがありません。
また、この病気の子は肺に負担がかかるため風邪や肺炎が悪化しやすいと聞きました。こんなことを予想していなかったので４月から復職予定で会社とも調整し、保育園申請を済ませていました。これについても悩んでいます、
家に娘と二人でいると、悪い方向にばかり考えてしまいます。どんなことでも構いませんので、この病気について少しでもご存じの方がいらっしゃれば教えていただけると本当に助かります。
よろしくお願いいたします。
回答一覧
主さんとは違いますが、叔父が難病です。
不安な気持ち分かります。ネットではありとあらゆる情報があるため、調べすぎると頭がごちゃ混ぜになってしまいます。
図書館へ行くと、専門書が置いてあったりします。
ネットに比べて確かな情報が見つかると思います。
2015.2.5 20:54 12
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中(33歳) |
病気についての回答ではなくごめんなさい。
最後に書かれていた保育園についてコメントさせて下さい。4月だとまだ7ヶ月位ですよね?
うちの子は昨年の4月に生後7ヶ月で保育園に預けましたが入園1ヶ月でウィルス感染で半分は発熱、胃腸炎などで入院もしました。
心臓の病気も心配ですが、保育園は集団生活なのでインフルエンザ、溶連菌、胃腸炎、リンゴ病等、沢山の感染症が流行ります。肺炎などが重症化しやすいのであれば、そちらの方も、心配です。
2015.2.5 22:38 4
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ﾔﾏﾄ(35歳) |
心臓疾患がある場合
歯の治療にも気をつけないと
いけません。
虫歯を作らないのが何よりですが特に抜歯の際に注意が必要です。
心筋炎になるとそれこそ命に関わります。
2015.2.6 13:53 7
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通りすがり(43歳) |
ごめんなさい、同じ病気ではありませんが…
息子が6ヶ月のとき心室中隔欠損で開胸手術しました。
お気持ちお察しします。
ご心配ですよね。
経験談であれば、もうご覧になってるかもしれませんがベ◯ッセの掲示板の方が欲しいレスがつくかもしれません。
心臓病のお子さんを持つお母さんも多くいらっしゃり、私は励まされました。
保育園については医師と相談した方が良いと思います。
うちの場合は術後1年はできたら保育園は避けるようにとのことでした。
ご参考までに。
2015.2.6 22:46 4
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たまこ(34歳) |
我が家の息子も心内膜症欠損症不完全型でした。
お腹のなかいいるときにたまたまエコーでわかり、自然分娩の末、産後１ヶ月後から病院で正式な診断がくだり、定期検査などを始めました。10ヶ月で術前準備としてのカテーテルによる検査。2才6ヶ月で根治術をしました。
現在、三尖弁や僧坊弁にわずかなもれがのこるものの、服薬も運動制限もなく、年に一度の定期検診のみで元気に小学校にかよっています。
わたしも産後なるべく早く社会復帰する予定でしたが、医師のなるべく心臓に負担をかけないために風邪を引かせたり長時間なかせたりしないようにという言葉があったので、入園は手術が終わってからとかんがえ、結局仕事再開は3才になってからにしました。
手術のことを考えると、生きた心地がしない日々でしたが、いまではスイミングにも通い嘘のように元気です。
2015.3.4 11:17 5
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らいむ(38歳) |
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