こんばんは。
小学生のような文章でお恥ずかしいですが力になれればと思い書かせていただきます。


私自身が心房中隔欠損症で昨年10月にカテーテル治療（アンプラッツァー心房中隔欠損閉鎖術）を受けました。


★手術★
確定診断として事前にカテーテル検査、経食道心エコーを受けました。この検査でカテーテル治療適応かどうかが分かります。
手術ですが私の場合は欠損孔が2つあり5時間かかりました。1個だったら3～4時間くらいだと思います。もちろん全身麻酔であっという間に終わりましたよ。術後5時間後には自分で歩いてトイレに行ったりしていました。入院日数は5日間です。


★術後の生活★
6か月後くらいには閉鎖栓が心臓の膜で完全に覆われると医師より説明がありました。
閉鎖栓が脱落してしまう危険性があるので術後1か月以内は息がきれるような運動はしない、重い物を持たないなどの制限があり、2か月後～3か月は軽めの運動なら大丈夫と言われました。体に強い衝撃を与えるスポーツ（格闘技、バスケットボール、サッカー、野球、スキー等）は避ける。
私は1か月後には登山をしたりしていました...。術後の体への負担は全く無かったです。


★服薬★
術後6か月、血栓防止のためバイアスピリンもしくはバファリン配合錠を毎日服薬していました。


★傷跡★
足の付け根（鼠蹊部）にカテーテルを挿入する際にペン先で刺した程度の傷跡ができます。それも半年たてばどこだったか分からない程度になりますよ。
私は生後8か月の時にもカテーテル造影検査を受けているのですが今でも足の付け根に３センチほどの傷跡が残っています。今の医療技術に驚きですよ！手術を受けた本人でさえ傷跡なんて全然わかりませんから。


★その他★
女の子ということで将来、妊娠出産についてのご心配があるのではないでしょうか？私も先生に聞いてみましたがこの治療法で過去に無事出産された人がいるとおっしゃっていました。


私は成人ですし経過には個人差があるのでこの通りといかないと思います。
カテーテル治療を行っているのは国内でも限られた病院だけですので通院先に紹介してもらい、治療するかどうかは別としてセカンドオピニオンを一度受けるのもいいかもしれませんね。

ちなみにＡＣミランのアレッシオというサッカー選手も昨年11月に同じ治療を受け今月から試合に復帰しているそうですよ～。

参考になれば幸いです。

2012.4.13 21:13 20

サッカー選手の名前が間違っていました。すみません。

ACミランのアントニオ・カッサーノという選手でした。

2012.4.13 21:22 10

参考になるかわかりませんが、昨年母（当時68才）がカテーテル治療で閉鎖栓で穴を塞ぎました。

外科手術、カテーテル治療
それぞれ良い点、リスクがあります。

【外科手術】
心臓手術の中でも心房中核欠損症は難しい手術ではなく、歴史も古いため成功率が高い。
穴を直接縫うのでカテーテルより確実。
ただし体の負担は大きいし、傷跡も残る。

【カテーテル】
歴史も浅く、日本での例も少ないのでデータが少ない。
（去年の時点で日本では2000例、死亡例は無いとの事）
ごくまれに栓が外れたりすることもある（殆どの場合術後2,3日以内）
体に傷が残らない
体の負担は少ない。術後3,4日で退院（子供の場合はわかりませんが）
↑
（体の負担は少ないですが、治療当日はかなり辛そうでした）


母の場合、他の病気も患っているため、外科手術はリスクもあったのでカテーテル治療を選びました。

なんと言っても女の子なら傷が残らないというのは大きいと思います。
カテーテルを入れる脚の付け根のところが術後しばらくは黒っぽくなりましたが、今はきれいになくなりました。
母の場合は無傷と言っていいと思います。

今度5月で1年を迎えます。
何事もなく経過しほっとしているところです。

セカンドオピニオンを受けて医師から直接話を伺ってみてはいかがでしょうか。

ちなみに母は何故今頃手術を受けたかというと、10年前までこの病気に気付かなかったためです。
小さい頃はあまり症状は現れないみたいですね。

子供の話でなくてすみません。
少しでも参考になれば。

2012.4.13 22:30 12

くまさん

こんにちは。
わかりやすいご説明ありがとうございます。

カテーテル治療も全てのケースに当てはまる訳ではないのですね。
精密検査の前にカテーテル治療も検討してることをやはり主治医に伝えなくてはいけないですね。

術後数時間で自力で歩けるとはすごいです。
外科手術とは全然違いますね。
それに外科手術はわずかな時間とは言え人工心肺を使わなければならないのがとても心配です。

6ヵ月でプロのサッカー選手が復帰出来るなら、半年後には何の心配もいらないと言うことですね。
またプロのアスリートが選択したというならこれが一番の治療方法のようにも思えます。


外科手術は傷口が3～12センチくらいになるようです。
ただ、私が調べた限りでは最近の例は見つけられなかったので今はもっと小さい傷で済むかもしれませんが、やはり女の子の胸に傷というのはできればつけたくありません。

副作用もなく半年で全快し、傷もないというならやはりカテーテル治療が良いように思います。
ただ、治療できる医療機関が少ないのが残念ですね。

精密検査前に病院の情報ももっと調べておきたいと思います。


カテーテル治療を受けられた方の生の声というのは探してもなかなか見つからなかったのですが、くまさんのご説明、とても参考になりました。
ありがとうございます。

2012.4.14 09:34 15

ハートさん

詳しいご説明ありがとうございます。

娘もなかなか発見されずにいました。
身長体重も標準で健康そのもの。今でも心臓に穴が開いてるとは思えないと主治医にもよく言われます。
小児用心エコーでも穴がわからないくらいなので自然治癒するかもしれないという僅かな希望を抱いてきましたが、とうとう右心肥大が始まったので間違いなく手術になるだろうと思っています。

「穴を直接縫うのでカテーテルより確実」とありますが、カテーテルで失敗してしまうのは「栓が外れる」ことくらいでしょうか?
そうではなくてカテーテル治療適応と診断されても、実際カテーテル治療をしてみたら不可能だったということもあると言うことでしょうか?

また、栓が外れた場合はすぐに治療が可能なのでしょうか?

質問ばかりですみません。
もしご存知でしたら教えていただけますか?

2012.4.14 09:49 13

今年一年生の息子が年少の時に外科手術をしました、カテ‐テル手術はある程度の体重にならないと血管を通らないそうで うちの子は小柄なので四歳になり カテ‐テル検査から始まりましたが結果、穴の大きさや形、位置から器具で塞ぐのは無理で外科手術となりました
当時大変だったのはカテ‐テル検査後に最低3時間は動脈を塞ぐ為に動けなく、動けない理由は分かる年令ですが、寝たままのトイレが嫌だと言い、動こうとする息子を必死で押さえたのと手術後3日位は傷の痛みでトイレに行く際に寝起きがつらかったようです(これもオムツの年令だったら苦労しなかった事かもしれません)その後は傷も忘れたように院内を走り回り…
今は健康優良児です
うっすら傷がありますが ほとんど気になりません
私も手術の選択を迫れていた際 たけしの家庭の医学でポ‐トアクセスというのを知り医師に相談した際 こちらは九州なので、実績のある病院がなく無理でしたが、もし可能であれば女性でしたら傷が胸の下に隠れるのでわかりずらいそうですよ
ご心配だと思いますが良い方向に行くように願っています

2012.4.14 11:23 10

ねこまっしぐらさん

こんにちは。

カテーテル手術に体重制限があるとは知りませんでした。
きっとそのために幼児は外科手術が多いんですね。

ポートアクセスというのは知りませんでした。調べてみます。

カテーテル検査後のことを詳しく教えていただき助かりました。
先生は「簡単な検査だから」と検査自体の話以外は具体的な話は何もなかったので、検査後もただ大人しくしていればいいんだろうと安易に考えてました。
お話を聞いて心構えができました。


傷口はもうすでにうっすら程度なんですね。
ちなみにどのくらいの大きさでしょうか?

私がネットでヒットした画像は術後数年でもケロイド状に盛り上がり、どれも大人になっても見えなくなるような傷口ではありませんでした。

ただ、画像のどれも10年近く昔のもので、今は変わって来てるのでしょうか?
先生から傷について何か説明はありましたか?


通院先は大学病院で症例数も多いのですが、なんと言ったら良いか…命を救うのが第一で見た目は二の次というところで…。
以前、顔を骨折して手術を検討していた友人が「顎が動くなら生活に支障がないから手術は不要」と言われたんです。
顔がへこんでるにも関わらずそう断言してしまうような医師のいる病院なので、女の子でも命が助かれば傷跡なんかどうでも良いという程度にしか考えてくれなさそうでとても心配です。

2012.4.14 15:43 11

傷なんですが私の病院は術後三ヶ月までは傷に紙テ‐プの様な形成テ‐プを貼る指導を受けました私は心配で半年しました(風呂上がりに毎日替えます)
私の母も手術をしてますが今思えばテ‐プを貼る事もなく(東京の病院でした)やはり10年経っていますがケロイドの後になってます
私の県は幼児の手術が出来なく他県での病院選択でした術後の検診は県内の病院でしていますが主治医も形成テ‐プを見て術後ケアは病院によって違うそうで、めずらしがって見ていました、テ‐プは医療品でネットでも買えますよ(傷をくっつける様に押さえながら傷の線に合わせてテ‐プを貼りました)
また傷の完治は個人差があるようで骨がウィンナ‐のように盛り上がる方もいるそうですが、息子の場合は平らなままでした
傷は8・5㎝です
息子でも術前の傷は心配でした娘さんであれば尚更だと思います、何か分からない事があったら又聞いて下さいね
今思えば色々な思いを乗り越えて来ましたが「元気になる為の手術!」と望みました

2012.4.14 19:50 7

ねこまっしぐらさん

また詳しいお返事ありがとうございます。

女の子女の子と言い過ぎました。男の子だって傷跡は心配ですよね。すみません。

私の弟は背中に3センチほどの手術痕があるのですがまさにウィンナーのようなケロイドで、母は弟が大人になるくらいまで「可哀想なことをした」と気に病んでました。

当時の私は「背中だし小さい傷なのにな」と思ってましたが、今になってやっと母の気持ちがわかりました。

形成テープの情報、ありがとうございます。
おそらく通院先でもそのような処置はないと思います。自分で用意出来るなら安心ですね。

ただ、傷の完治は個人差があるのですね。とても心配です。

8.5センチは大きな傷ですよね。小さな体には尚更です。息子さんの傷は薄くなって本当に良かったです。
息子さんもお母さんも頑張ったんですね。
読んでいて涙が出そうになりました。

先生は「簡単簡単」と言うけれど、症状が軽くていくら成功率が高くても、なかなかそう容易く割り切れないです。

ですが、実際に経験した方の生の声を聞いて、気持ちが前向きになってきました。

息子さん、健康になられて何よりです。
私も頑張ります。

いろいろ教えていただき、また優しいお言葉、ありがとうございました。
今後も何かありましたらこちらの掲示板でお尋ねするかもしれません。
その時見つけてくださいましたら、またお願い致します。

ありがとうございました。

2012.4.14 23:46 9

主さんはまだここを見られますかね?

少しでも参考になればと思い書かせてもらいますね。

私自身が全く同じ病気で外科手術をしました。
私は小1の時にしました。同級生にも同じ病気の子が2人いましたが、2人は中学入る前と高学年で自然とふさがったみたいです。

私は穴が大きくてこのままでは卒業する前に大変な事になると言われ手術になったようです。
傷は大きいです。
両親は女の子だからと傷跡を消す手術をするように考えてましたが、私が拒否。
まだ小学低学年の幼い私は2度と怖い思いはしたくなかったからです。
ただ、思春期の頃は水着が嫌でキャミも着れませんでした。傷跡を消す手術すればよかったと後悔しましたが、高校生くらいになると何とも思いませんでした。私が生きている証です。

手術後は定期検査が20歳まで数年おきにありました。
薬の服用はなく、運動制限もなしです。
今では妊娠、出産(自然分娩)もでき一児の母です。

2012.4.27 22:54 10