はじめまして。私の友人が膠原病で話しはよく伺っているので参考までに…と思い返事を書きました。膠原病にはいくつもの種類があって必ずしもリウマチになって出てくるとは限らないようです。あまり放っておくと、脳に水が溜まり思考回路がおかしくなったり…という場合もあります。私の友達が実際そうでした。3ヶ月間入院したのですが、見舞いに行ったときは今までとは別人のようになっていて思うように言葉が出てこなく、自分でも何て言ったら良いのかわからなくなるみたいです。そうなると薬の量も増えるし膠原病の人が服用する薬は、強ければ強いほど副作用で顔がパンパンに腫れてしまいます。今は私の友達は退院して普通に話せるし大分回復はしたようですが、やっぱりまだ脳に少量の水が溜まっていて足にしびれがあるようです。でも、ご存知だとは思いますが膠原病は難病と言われている病気の一つで、まだ完治させる治療法はないそうです。それに、放っておくとどんな病気であれだんだん悪化していくしまずは膠原病のなんとゆう種類の物なのか、そしてどこまで進行しているのかなどを一度近いうちに詳しく検査するべきだと思います。膠原病は放っておくと死に至るケースもあります。私の友達も一度重症になりました。お子様がいるのでしたら、なおさらです。これからという時に自分の母親が病気になってしまったら子供だって悲しむどろうし、もしお子様が女の子でしたらお子様も検査した方がいいと思います。母親が膠原病だったら子供（特に女の子なら大半が）遺伝する確率があるそうです。それに、私は大学病院とか大きい病院にいくことを進めます。どの道、膠原病だったら大きな病院に回されるしそうなったらまた検査のやり直し…と、二度手間になってしまうと思います。膠原病は本当に怖い病気です。症状が軽いうちにちゃんと治療を受け、医師からの適切な指示を聞いてこれ以上悪化させないように、病気と上手く付き合っていってほしいです。どんな病気であれ、病気と上手く付き合う…ということが出来れば生活も楽になると思います。まずは検査、そして必要があれば治療を一日でも早くすることをお勧めします。参考になるような意見じゃなかったらごめんなさい。

2003.9.10 09:50 16

ルンさん、こんにちは。

母がリウマチです。
ルンさんのように、若く（３０歳）に発症しています。

私は早めに、大学病院など、専門分野が豊富な所で診てもらうことを、お薦めします。
痛みが無くても、検査データーが悪かった場合があるからです。
決して、脅かすつもりで言っているのではないんですよ。

痛みは、リウマチならば、今後、増えていく可能性はあると思いますが、個人差が大きい病気なので、はっきりと分からないです。
けれど、今なら薬で楽になると思いますよ。
私の母がそうでした。

治療は、早めの方が、必ず良いですよ！
母も３人の育児・仕事で、思うように治療できてなかったようです。
ご主人の協力を得ることはできませんか？

私は、お子さんの為にのも、しっかりと治療をされることをお願いしたいです。
母が痛みで辛い顔をしているのを見るたび、辛くなっていましたので。

この文章を読んで、ショックを受けたらごめんなさいね。
リウマチは、本当に個人差があるので、早めに治療をされてはどうでしょうか？

どうしても、子供の立場から見ると、母と同じ様子なので、出てきました。
ルンさんの症状が良くなることを、本当に祈っています。

2003.9.10 16:13 17

膠原病にはいろいろ種類があるので、できれば大学病院をお勧めします。が、近所にリウマチを診る医師がいるのであれば、とりあえず行ってみてもらってはどうですか？

どんな病気でもそうですが、進んでしまってからでは治りが遅いし、治る程度も小さいです。特に膠原病のように完治が望めない病気の場合、いかに病気を軽いレベルで押さえていくかは、今後の人生を左右します。

お子さんが小さいので受診が難しいのかもしれませんが、逆に考えてみて下さい。これからお子さんを育てていかなければならないのですから、お母さんは元気でいる必要があるのです。自分の身体を大事にすることは、子供さんのためでもあるのです。

とにかく、早く受診してください。

2003.9.10 21:13 12

病気自体に詳しいわけではありませんが、私も１０年くらい前に膠原病の疑いがあると診断されました。そのとき既に総合病院を受診していたのですが、今は特に問題もなくすごしています。
できたら、「血液免疫内科」を受診したほうがいいと思います。お子さんが５ヶ月で日中だれも見てくれないとのことですが、最初に予約をきちんととってから行けばかなり待ち時間は短くなりますし、産婦人科の先生に紹介状を書いてもらうことはできないのでしょうか？そうすれば、お子さんをベビーカーに乗せて連れて行けますよ。もし予約ナシでいきなり行くと３時間は待たされると思います。でも紹介状や前もって電話をして予約するなどすればもう少し短くなると思いますよ。私も今でも２年に１回くらい血液検査だけに行っていますが、子供を連れて行っています。リューマチになってからでは遅いので早めに受診してくださいね。

2003.9.11 08:56 16

簡単ですが、レスを付けておきます。

子供さんは通院のためということで、保育園で預かってもらうなり（最寄の役所で手続きできます）ベビーシッターに預けるなりして、大学病院に行ったほうが良いと思います。
家族の協力が得られれば一番いいんですけど。
そして個人病院はやめたほうが良いと思います。これは理由がたくさんありますが、一番の理由は膠原病は非常に複雑な病気なので、経験と細心の知識が必要だから。
まず、『膠原病を克服する』などの本が出ていますから、どういう病気か理解して、自分なりの対応を決めることも大切だと思います。
関節痛も常にあるというわけではないし、リウマチ以外の他の膠原病であればそこまで関節痛が痛くない場合もあるし・・・・細かく血液検査しなければわからないことがあります。
自分を大切にすることは、お子さんのためにもなると思いますよ。
放置しておいてお母さんにもしものことがあったら、お子さんは辛いですし。
時間がないのはわかります。でも、何とかして最良の方法をとってくださいね。膠原病はとくに医師の質が求められるので、そのためには患者側にもある程度の知識が必要だと思うのね。じゃないと、薬漬けにされる可能性もあるかもしれない。なにより体って大切ですよ！
たしかに大学病院は待ち時間は長いし面倒です。でも、早く行ったほうが良いと思いますよ。結局それが家族と自分のためです。

2003.9.11 14:53 13

お返事ありがとうございました。
正直、やはりという思いです。
まだ、膠原病と確定したわけではないのですが怖い病気なのですね。
まったく知りませんでした。
大学病院に行ってみます。
夫にも仕事を休んでもらって。
みなさんがとても親身になって相談に乗ってくださってうれしかった。
病院に連絡をしてみたところ、週１日専門の先生がいらっしゃるとのこと。
こんでいて１日がかりになりそうですが、夫と相談して早めに行きます。
ありがとうございました。

2003.9.12 09:44 7

ルンさん、こんにちわ。
私は膠原病の一種、ＳＬＥと10年付き合っています。
他の皆さんのお返事を読んで、検査に行く前から
恐ろしくなっているのでは？と思い、お返事しました。
（勿論、皆さんがルンさんを恐らせる為に書いているなんて、
思ってません。ごめんなさい。）
膠原病は確かに難病といわれています。
完全に治るわけでなく、いわゆる慢性病です。

ですが、今は薬でだいぶ良くなります。
主に使用される薬はステロイドです。
ステロイドといえば、副作用の強さで有名ですよね？
顔がパンパンに腫れるというのも、ステロイドの副作用です。

私もまだ若かったので、それが嫌で嫌で、自覚症状が出ても、
すぐに病院に行かず、半年くらい放って置いたのです。
最後は手も足もむくみ、10メートル歩くのでさえ、
しんどくなり、ようやく病院へ行きました。
症状としては、中度（変な言い方？）だったようです。
それから二ヶ月入院し、ステロイドは８錠から始めて、
除々に減らしていきました。（退院時４錠）
主治医が言うには、4錠が入院と通院のボーダーラインだそうです。

症状が軽ければ、薬の量は減りますし、
それだけ入院も短く、通院でも良いかもしれません。
膠原病は早期発見、早期治療が何より大切なのです。

ですので、症状が全くない時でも定期的に検査をしなければなりません。
私も、入院以来、病状も落ち着いて、
自覚症状はまったくありませんが、二ヶ月に一度、
病院へ行っています。
大学病院ではないですが、総合病院です。
リウマチではないので、リウマチ科はどうかと思い、
個人病院へは行ったことないのですが、
私も働いていますので、時間の融通が利く個人病院がいいなーと
思ってます。
でもやはり、最初は大きい病院で検査された方がいいですよ。

大丈夫！私も最初は落ち込みましたが、
もう10年も変わらず元気でいるし、
心配した薬の副作用もなかったです。（これは個人差があると思うけど）
顔も全然変わらなかったし。

それにルンさんはまだ確定したわけじゃないし、
早く検査して、お子さんを安心させてあげてね！

2003.9.12 09:48 9

実は私も、２ヶ月前、手指の関節が痛みだし、
激痛ではなかったものの、慌てて大学病院の
リウマチ・膠原病科にかかって、レントゲンや血液検査を受けました。
結果的には何の異常もなく、検査を受けたことで安心したのか、
結果を見る前に症状が消失してしまったので、あれは一体、
何だったんだろうか？と今でも疑問なのですが・・・。

何でこんなに心配したかと言うと、父がリウマチなのです。
そして、予後の悪い間質性肺炎も発症しています。
それを間近で見てきたので、手指の関節痛が私にも現れた時
「これは父の体質を遺伝したか？」と慌ててしまったのです。

一般に膠原病は、妊娠・出産後、悪化することが多いようです。
皆さんも書いておられるように膠原病は、根治治療が困難で、
上手に付き合っていかなければならない病気のようです。
脅かすつもりは決してありませんが、リウマチも、内臓（特に肺）に
合併症を起こした場合、命に関わってくることもあります。
リウマチ＝お年寄りの病気、と私もそれまで考えていたのですが
そんな生易しい病気ではないこと、女性の発症率が高く、意外にも(?)
３０〜４０代での発症が多いことも、父のことで色々調べてる内に
知りました。
赤ちゃんがいるのなら尚更、元気でいなければなりませんよね？
どうぞ早い内に、専門医にかかることをお勧めします。

2003.9.13 02:08 9

お返事、ありがとうございました。
みなさんの、親身なお返事で早速行ってきました。
健康な人が白、膠原病の人は黒、私はグレーだそうです。
抗核抗体の人がすべて膠原病になるわけではないからと、言われました。
今は、症状がでていないけど血液検査をしましょうと言われしてきました。
結果まで２週間かかりますが、みなさんに背中を押されて行って安心することができました。
長時間覚悟の上の大学病院でしたが、２時間ですべて終えることができました。
「子供のために」
という意見、その通りだと思いました。
背中を押してくれた方々、ありがとうございました。

2003.9.19 11:27 8