びっくりされたことでしょう。
お察しします。

うちの娘も、今六歳になりますが、口唇口蓋裂を持って産まれてきました。
生後3カ月で口唇裂の手術、
1歳3カ月で口蓋裂の手術、
5歳で再度口唇裂の手術をし、現在に至ります。

見た目にはほとんどわかりません。
大丈夫、キレイに治ります。

産後はできるだけ早く受診したほうがいいです。
私は里帰りで産んで、産後一カ月で、
受診したのですが、もっと早く来てほしかったと
お医者さまに言われました。

授乳もなかなかうまくいかなくて苦労しましたが、
早く病院に行けば、ホッツ床という上あごにあてる
プレートのようなものを早く作ってもらえます。
これをつけると赤ちゃんも上手に哺乳ができるようになるので、
親子共々楽チンです。

たくさん伝えたいことはあるのですが、長くなりましたので、
失礼いたします。
何か質問などあれば、お力になります。

うちの娘は今一年生ですが、
とっても元気ですよ‼
口唇口蓋裂を持って産まれてきたなんて、
微塵も感じません。

1番ツライのは、今かもしれません。
元気に産まれてきてくれさえすれば、
あとは一つずつ手術を乗り越えていけば、
キレイに治ります。
希望があります。

がんばって、今を乗り越えてください。
応援してます！

2012.6.27 17:27 91

友人の子がそうでした
手術しました
最初は傷後が目立ちました
この間一年ぶりに会いましたが傷後は全く目立ちませんでした

2012.6.27 17:40 33

ネットで検索すると、口唇裂口蓋裂のお子さんがいる親御さんのHPが見れますよ。

写真付きで成長日記を書かれている方のHPはホントに参考になります。
何歳頃にどういう手術をするのか、入院中の過ごし方や退院後の経過も写真付きなので分かりやすく、どんどん成長し綺麗になっていく顔に勇気をもらえます。

ぜひ見てみてくださいね(^-^)


ちなみに私の娘も口唇口蓋裂です。
母乳は搾って哺乳瓶であげていました。
何度も直母にチャレンジしましたが無理でした(;_;)
でも3ヵ月で入院したときに同室だった同じ奇形の男の子は、直接母乳飲んでました!

鼻の下が裂けてるって聞くと恐ろしいですが、実際は猫の口みたいで可愛いですよ♪

2012.6.27 18:27 31

パンダぴょんさんありがとうございます。

ほんとに今が一番辛くて、優しい言葉に涙が溢れてきました。

産後１か月の受診では遅い位なのですね。
前もって、施術する病院でいつぐらいに受診したほうがいいのか聞いてみます。

傷跡はわからないくらいになるのですね。女の子だし、余計とても不安でしたが希望がもてました。

一つ質問なのですが、産後の赤ちゃんの入院期間はどのくらいでしたか？

2012.6.27 21:01 14

匿名さん、お返事ありがとうございます。

身近な方で口唇裂のお子さんを持つ方がいらっしゃったのですね。

傷跡は目立たなくなっていたのですね。

希望がもてました。

2012.6.27 21:05 14

たまなさん、お返事ありがとうございます。

さっそく、ＨＰ検索してみました。
写真とか掲載されていて、どんどん回復していく姿に希望がもてました。

出産直後に、自分の子の顔を受け入れれるのか不安でしたが、たまなさんの猫の口みたいで可愛いという言葉に少し安心しました。

2012.6.27 21:12 11

うちの娘ですが、
口唇口蓋裂以外はいたって健康に産まれましたので、
産後の入院は普通に7日くらいで、
母子一緒に退院できました。

お住まいが関東なのであれば、
いい病院がたくさんあります。
うちも関東ですが、通いやすさも考慮して決めました。
1番はじめの手術までは通院回数も多いので、
新生児を連れて通うのに無理がない範囲で探してみてはいかがでしょうか。
産まれる前に、通院する病院に行かれるのであれば、
病院で口唇口蓋裂の赤ちゃん用の哺乳瓶が売ってるかもしれません。
買っておかれることをぜひおすすめします。
産まれてから準備だと遅いかもしれません。

私も、産まれる前までは、
ほんと娘の顔を見るのもこわくて、
不安でまいにち泣いていました。
でも、産まれる頃には覚悟も決まり、
顔を見たときにはもう涙は出ませんでした。
出産前にわかってよかったと思います。

ほんとかうそか、わかりませんが、
娘を取り上げてくれた産婦人科の先生がおっしゃってたのですが、
口唇口蓋裂の子は、天才が多いそうです‼
・・・今のところうちの娘はいたって普通の小学生ですが(^-^)/
手術など痛い思いをしてる分、
人の痛みがわかるやさしい子ではあります。

一緒にがんばりましょう‼

2012.6.27 22:50 12

こんにちは。
私自身が口唇裂で産まれました。
手術を何回かしたり、口の状態によっては長年の矯正も必要で正直大変でした。でも両親も大変だったと思います。
口唇裂は顔に少し傷が残りますが自立などは出来ます。
私は医療関係で働き結婚も出産もしました。
これから産まれてくるお子さんは、ひょっとしたら思春期では悩む事が出てくるかもしれません。
その時はどうかお母さんが優しく抱きしめてあげて欲しいと思います。
今は不安でいっぱいかと思いますがお母さんが愛情たっぷりならお子さんは絶対に強く育ってくれると思っています。
出産頑張ってくださいね。
心から応援しています。

2012.6.27 23:20 13

ヨコですみませんが、
たまなさん、「猫みたいな口元」という表現はやめていただけませんか？
以前も同様の表現をされてましたよね。
身内に同じ病気の子をもつ者として、とても不快な表現です。
以前もこのようなレスしましたが、なぜか掲載されませんでした。
そのためにまたこの不快な表現を目にすることになり、怒りさえも感じてます。
あなたのお子さんは手術ですぐにきれいに治ったからそんな風に言えるのかもしれませんが、大変な手術を何回も繰り返す場合もあります。多少後が残ることもあります。
親子共々その辛さはそんなのんきな表現で済まされるようなことではありません。
こんなマイナスなコメントは載せない方がいいと判断されて以前は掲載されなかったのかもしれませんが、これも現実ですし、たまなさんのような表現で不快に感じている者もいるので、きちんと伝えたいのです。
アドバイスをされるのはいいですが、このような表現をするのはやめて下さい！！

2012.6.27 23:26 28

母親の立場ではありませんが、出てきてしまいました(_ _)

うちの姪が口唇口蓋裂で生まれました。

現在中一になりましたが、鼻先 鼻下 口中は形成途中です。

最近は五年生で手術をしましたが、美容的に整えるのは
もう少し骨格が安定してからがいいと言われているようです。

日常的にマウスピースをして、毎晩就寝時にはワイヤー式の矯正器具をつけて寝ています。

知らない方には口唇裂だからだとはわからないかもしれませんが、
よく見れば違いがわかるので、クラスメートなどのちょっとした言葉に心を痛めることもあるようです。
が、幸いにも姪は友だちが多く、活発で負けず嫌い、勉強も運動も何にでも挑戦していて、
見ていてすごくかっこいいです。

上の方が言われていたように、天才とまでは言わなくても、
能力は高いかもしれないと思います。
強くないと心折れてしまうから強くいるのだろうとも思いますし、
おばさんの欲目と笑われそうですが、将来有望だと思っています(笑)

私は身内の立場ですので、本人、お母さんの本当の苦労は解りません。
だから、とにかく一緒に遊んで可愛がりました。とっても可愛いし(笑)

今は治療が進んでいますから、症例の多い医師、病院を探して掛かれると思います。

幸せにご成長されることを心よりお祈り申し上げます。
応援しています!

2012.6.28 09:27 16

ゆうこさんへ

私の表現がそんなに不快だとは想像出来ませんでした。
申し訳ありません。

呑気に思われたかもしれませんが、確かにピリピリはしていません。
むしろ命に関わる病気ではなくて良かったと感謝しているくらいです。

もちろんたくさん泣きました。
自分を何度責めたか分かりません。
でも私が泣いたって治るわけじゃないんです。
逆に私が笑うと子供も笑います。
だから前向きで明るいフリをしてます。

どんな顔でも可愛い我が子にはかわりないし、実際に私には誰よりも可愛く見えました。
娘は今6歳ですが、赤ちゃんの時の写真も見せてます。
最初はビックリして拒否反応を示してましたが、「猫みたいで可愛いでしょ。ママは誰よりも可愛いって思ってるよ。」って話したら、嬉しそうに写真を見て自分の病気を受け入れてくれました。

中には手術前の写真も残さないお母さんもいるって話も聞きました。
否定はしません。
でも私はあの顔で生まれたのが恥だなんて思っていないし、娘にも奇形も全部引っくるめて自分なんだ、と思って欲しいです。

病院に何度も通っていると、もっと大変なお子さんがたくさんたくさんいますよね。
それを何度も目の当たりにしてきたので、正直口唇口蓋裂なんて大した病気じゃないって思ってます。
それがまた苛立たせてしまったのかなと思いました。

確かに動物に例えたのは安易だったと思います。
失礼しました。
でも、手術が済み綺麗になったから呑気に言っているわけではありません。
手術前から「猫みたいで可愛い」って言っていましたし、まだこれから何度か手術をする予定です。
終わっていません。
誰かに説明するときに分かりやすく、聞いた人がマイナスイメージを持たないので、そう表現していました。
浅はかでした。
申し訳ありません。


最後に
病気の子をもつ親が呑気なわけがありません。

2012.6.28 10:57 169

たまなさん、自分の言動が他者に不快感を与えた事を本当に理解できたんですか?

浅はかでした、申し訳ありませんだした、といいながら、謝罪レスの中でまたその表現を繰り返し使用するのは何故ですか?

自己弁護をしたいだけですね。自分は間違っていないと。非難されるのは納得いかないと。

あなたのレス、本気の謝罪とは到底思えないですよ。

2012.6.28 12:38 22

呆れたさんへ

仰る通りです。

「のんき」
「すぐに綺麗に治ったんだろう」

と言われたのがショックで、どういう思いで話していたか分かって欲しかったのですが、言い訳するにしても使うべきではありませんでした。
二度と使いません。

2012.6.28 14:18 14

ゆうこさんの発言のほうがよっぽど謝罪がいると思いますが…

同じ病気ならすぐに治るわけないって分かるでしょ。この病気の子供はみんな何度も手術するんですよ。
自分だけが大変って思い込んでヒステリックになってません?

2012.6.28 14:35 107

私の息子(長男)9歳も口唇裂で生まれてきました。私の場合は妊娠中のエコーでは何も言われなく…産んですぐみせてくれなく…先生が『口に傷があるけど…元気な男の子ですよ』と言われて。傷って何って?訳がわからなく…対面した時は初めてみてショックでした。でも毎日抱っこやお世話してると、ヤッパリ我が子なので愛しくて…。たまなサンの事を批判してる人もいますが。私はたまなサンのお気持ちわかりますし…何で謝らないとダメなのかもわかりません。たまなサンのお子さんに対する気持ちですよね。猫みたいな口が可愛くて。ってダメですか?息子が生後3ヵ月の時に手術したんですが『あの口がスゴク可愛くて…手術しなくてもいいぐらいやわ』なんて思っていましたから…。奇形の言葉の方が…何かショックでした。主様、すみません。でも今の技術はスゴイですから、お医者様にお任せしてれば大丈夫です♪うちの息子も言わなければわからないぐらいです(*^^*)可愛い赤ちゃん産んで下さいね!

2012.6.28 14:45 46

主さん、横ですみません。

たまなさんのご意見を読んで、私は前向きな気持ちになれました。
それだけ伝えたくて。
横レス失礼しました。

2012.6.28 17:02 58

ゆうこさん

同じ病気の子を持つ親御さんの中には
ゆうこさんのようなマイナスな意見の方が
まるで病気をタブー視されているようで
傷つくという方も居るのではないでしょうか？

ゆうこさんが傷ついたのは事実でしょうが
明らかな差別用語でも悪意のある表現でもなく
謝罪するほどの内容とは思えません。

もし私が子供さんの立場だったら、
たまなさんのようなお母さんなら、病気を引け目に感じる事なく
幸せだと思いました。

2012.6.28 18:46 95

私は全然嫌な気持ちはしませんでしたよ
ヒステリックなレスに謝罪なんて不必要です

2012.6.28 18:56 72

わが子も同じ障害をもって生まれました。女の子だったので心配で心配で・・・今、小学生ですが残念ながら口元は多少の違和感が残っています。健常な子とまったく同じ・・・という風にはいきません。やはりよくみると、いや、よく見なくても違和感は残っています。
本人は前向きに受け入れていますが、心ない事も言われることがあるそうです。
でも手術をして治るものだからよかったなぁ・・・と思います。
長い人生ひょっとしたら嫌なことを言う大人や子供に出会うこともあると思いますが、がんばりましょうね。

2012.6.28 19:40 20

ゆうこさんのピリピリした書き込みの方が見苦しい

2012.8.4 11:40 46

自分自身、口唇口蓋裂を持って生まれてきました。
現在妊娠中で、唇裂の遺伝などについて調べていたところ
こちらのやりとりを拝見しましたのでレスさせていただきます。


猫のような、という表現についてですが
それそのものが差別的な意味を持って発されていなくても
当事者としてはやはり、複雑な気持ちになります。

私自身は幼いころから「これは唇裂という先天的な奇形である」と
聞かされ、そういうものだと割り切って育ちましたが、
学校生活の中では動物や魚（例えば針で釣り上げられたような跡だと）に
例えられてからかわれることが何度かありました。
長じてからは「みつくち」や「兎口」と、
差別的な意味を込めて呼ばれていた時代もあると知り、
ショックを受けました。

お子さんに猫のようで可愛いと言って育てることは否定しませんが、
綺麗に治したつもりでも、やはり獣のような口に見られてしまうのだ…
と思う人間もおります。
色々な人が見るウェブ上の掲示板で使う表現としては
あまり良いものではないと思います。


話は少しそれてしまいますが
唇裂が個性という見方もあると思います。
ただ、幼いころは良いとして、自我の芽生えた後の思春期に
唇の形を整えるための整形手術は非常にファジーな手術になるため
自分の中でその手術がいわゆる「美容整形」なのか「奇形の治療」なのか
折り合いをつけなければいけません。
唇裂の子どもたちが、本来は正当な治療であるにも関わらず、
自分の顔を変えることに罪悪感を抱いてしまわないよう、
当たり前のこととして手術を受ける選択ができればいいなと思います。

なお、マイナスなことばかり書いてしまいましたが
両親が奔走してくれ良い病院や矯正歯科にかかれたこともあり、
現在の私は何の問題もなく、幸せに暮らしております。
唇裂で生まれたことを後悔することはありません。

2012.8.10 15:52 9