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胎児水頭症 重度 と、言われました。

2012.7.28 15:43    70 13

質問者: あきさん(29歳)

現在、妊娠九ヶ月の初妊婦です。
妊婦七ヶ月の時に赤ちゃんが水頭症と診断され、経過観察をしていました。
その間、MRIを受けました。
先日、その結果を脳神経外科の先生から聞きました。

かなり深刻な状況で、もっと早い段階でわかっていれば中絶を勧めるくらいの状況だ。
出産後長くは生きられないと思うので、その後どうするかをよく両親で話し合って下さいと、言われました。

今はまだ、気持ちの浮き沈みが激しく涙が溢れるばかりです。

お腹の中で、こんなに元気に動いているのに…

私が前向きに、奇跡を信じていかなきゃってわかっているんですけど。

同じように、妊娠中に医師から深刻な状況を宣告された方、ぜひお話を聞かせていただければと思います。

お辛いお話を聞かせてと頼むのは、申し訳ないんですが
少しでも色々な方のお話が聞けると、とても嬉しいです。

よろしくお願いします。

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回答一覧

私は19週の時に検診で水頭症と診断され、その後小児医療日本一と言われている医療センターを紹介してもらい、やはり重度水頭症と診断され、脳脊髄液をお腹に逃がすチューブを入れる手術をすれば生きる事はできるが、産まれるまでに受ける脳のダメージが大きすぎて一生首がすわる事もなく寝たきりで、考える能力もないから人間として生きている事さえ理解する事はないと言われ20週の時に妊娠継続を断念し促進剤を使い出産しました。お腹の赤ちゃんの事や上の子の事をよく考え夫婦で悩んで出した結論でしたが、やはり無くなった我が子を抱きしめた時、何故生きている我が子を抱きしめる事ができたはずなのに自分達でこんな選択をしてしまったんだと後悔してしまいました。そしてもう少し後に見つかれば産む以外選択肢がなかったのに…と早い段階で見つかったことすら悔やんでしまいました。生きているうちに抱きしめて愛情を伝えてあげる事が出来なかった事を私は一生後悔して生きていくと思うので、あきさんはどんな状況であれ我が子に沢山の愛情を注いであげて下さい。的確なアドバイス等できずすみません。

2012.7.28 17:42 95

はる(28歳)

私はかなり重い染色体異常を知らされました。助からないと言われ、妊娠継続を諦めざるおえなく人工死産しました。
当時は染色体異常という言葉も意味も分からず、知れば知るほど絶望的でした。
お腹の赤ちゃんとの時間を大切になさって下さいね。

2012.7.28 20:19 66

匿名(28歳)

〉はるさん
辛い体験をお聞かせ下さりありがとうございます。
私のお腹にいる赤ちゃんも、水の圧迫で脳が成長していないと言われています。
きっと、はるさんと同じ様な状況なのだと思います。
私がはるさんの様に早い段階でわかっていたら、どうしていたのだろうと考えました。
きっと答えは出ないだろうけど、今私にできることは今の現実を受け止め、受け入れていくことだろうと思います。

赤ちゃんを出産して、抱きしめてあげたいと思います。
抱きしめられるのは、私しかいないですもんね。

前向きに、前向きに進んでいきたいです。

八月からは仕事もやめるので、落ち込まないようにするのが大変なようにも思いますが…苦笑

ありがとうございます。

2012.7.28 21:20 23

あき(29歳)

はじめまして。妊娠25週の初マタです。今、主様は大変、辛いと思います。
私の赤ちゃんは水頭症ではないですが、妊娠18週の時に胎児水腫と診断され、中絶の選択肢も与えられましたが、妊娠継続中です。
私は自然妊娠で、胎児水腫と言われるまでは、この冬には元気な我が子に会えることを当然のことと思っていました。初めての妊娠でようやく安定期に入り、旦那とベビー用品を見に行こうと話していた矢先のことでした。診断直後は自分の赤ちゃんがなんで?って毎日、泣いていました。最近、周りの人から「予定日はいつ?」「いつから産休入るの?」と聞かれることが苦痛です。お医者さんからは、いつお腹の中で赤ちゃんが亡くなってもおかしくない状況と言われているので。今は2週間毎に受診で、その度、悪気はないと思いますが、お医者さんの「赤ちゃん、頑張ってるね。」との一言が辛いです。いろいろ考えてしまって、先生は私の赤ちゃんが亡くなることを待ってるの?って思ってしまいます。
確かに赤ちゃんの状態は良くないですが、無事に産まれてくることを信じたいです。
長文失礼しました。

2012.7.28 23:01 31

はーたん(28歳)

〉はーたんさん
はーたんさん、お返事ありがとうございます。
私と同じ様な状況で、とても勇気が湧いてきました。
今、本当に辛い時期ですよね。私も、気を許すと泣いてばかりいます。
妊娠継続を決断されたはーたんさんの強いお気持ち、尊敬します。
私は、もう出産するしかない時期に水頭症がわかったので、選択をすることすらなかったのですが、はーたんさんのような状況になったとき、どうしていたのだろうと思います。
私も今月末で、仕事を退職します。退職時には、お世話になった皆さんに挨拶をしますが、皆さんから「元気な赤ちゃんを産んでね♪」「また、赤ちゃんを見せに来てね♪」と言われるだろうことを思うと辛くてたまりません。
また、八月からはずっと家にいるので塞ぎ込んでしまわないかと、不安です。
私も自然妊娠で、何事もなく七ヶ月まできていたので、本当に突然の出来事で動揺するばかりです。
お医者さんのお言葉も辛いですね。私の赤ちゃんも、はーたんさんの赤ちゃんも頑張っていますね。
私も、赤ちゃんの生命力を信じて前を向いて進んでいけるように、気持ちを落ち着けていきたいです。
はーたんさん、ありがとうございます。

2012.7.28 23:37 13

あき(29歳)

あきさん、泣かないでください。
私もあきさんと同じ状況で二年半前に今の子を出産いたしました。
考えることも歩くことも首が座ることもできないです。はっきりいって人形です。
産んだ当初は私は毎日ないてばかりでしたがだんだんと強くなっていきます。
先の事は考えては駄目です。今、できることだけ考えてください。
あきさんが今できることはちゃんと出産することです。
私は産んで後悔はありません。
たくさんの友達もできたし私は幸せです。
きっと産んでよかったって思いますよ。
今はわからないと思いますが私のことを信じてください。
重度の障害があるけど私は毎日楽しく育児をしています。
ブログを始めるのもいいかもしれません。
たくさんたくさん あきさんのあかちゃんが幸せを運んできてくれますよ。本当です。
今までわからなかったことが あきさんの赤ちゃんが色々教えてくれます。
一緒にがんばっていこうね。

2012.7.29 01:47 54

マカロンドン(35歳)

私の子供の頃の話ですが。

私自身が産まれた時に水頭症と診断されました。

もしかすると植物状態もしくは知的障害が残ると言われていたらしいです。

その後、何度も手術を繰り返し、入退院を繰り返していました。

経過を見る為の通院も小学校卒業まで続きました。

今でも頭の中には管が残っています。

そんな私も先日出産し親になることができました。

両親には長い間苦労をかけましたがとても感謝しています。

このような場合もあることを知って頂きたくて書き込みさせていただきました。

2012.7.29 10:34 44

サキ(27歳)

〉匿名さん
お返事ありがとうございます。
匿名さんも、辛い決断をされたんですね。私も現実を突きつけられて、呆然としてしまいました。
赤ちゃんと過ごせる今の時間を大切にしていかなきゃなと、匿名さんのお返事を読んで改めて思いました。
ありがとうございました。

2012.7.29 12:42 10

あき(29歳)

あきさん
今ちょうど1歳の息子がいます。私の場合26週で水頭症と診断されました、
水頭症以外心臓などいくつか疾患がありました。
検査の画像を見ると、ほとんどがお水で真っ黒でした。重度だと思われます。
成長も障害も生まれてからでないと分からないと言われていました。
赤ちゃんの頭が体に比べ7週くらい大きかったので、33週で帝王切開で出産しました。
頭や心臓の手術を既に8回受けました。まだ、首は座っていませんが、おもちゃで遊んだり、笑ったり、本当に可愛いし、愛しいです。
私も診断された当初は、何もかもが不安でずっと泣いてばかりいました。
この一年、辛いことがたくさんありましたが、でもそれ以上に息子と一緒に入れることが今本当に幸せです。不安にならないのは無理だと思いますが、赤ちゃんと対面できるという喜びも忘れないで下さい。まだまだ暑い日が続きますので、お体ご自愛下さい!!

2012.8.9 20:30 18

あーちゃん(33歳)

皆さん、たくさんのお返事ありがとうございます。
お返事遅くなってごめんなさい。

〉マカロンドンさん
お返事ありがとうございます。
産んで幸せですというマカロンドンさんのお言葉、胸にしみました。
マカロンドンさんのこと、信じます。
色々な気持ちを抱く日もあると思います。でも…
私もお腹の赤ちゃんに会える日を楽しみに待ちたいと思います。
ブログもいいですよね。きっと、色んなママさんと知り合えますよね。
はい。一緒に頑張ります。

2012.8.15 14:19 9

あき(29歳)

〉サキさん
お返事ありがとうございます。
実際に水頭症と言われた方からのお話、とても心強いです。
そしてサキさん自身、結婚、出産されたとのこと、おめでとうございます。
希望を捨てたらダメですね。
きっと、サキさんのご両親も色々と悩んだ日もあるかと思います。
でも、前向きに支えてこられたんですね。

私もしっかりと生まれてきた娘を支えていきたいです。
サキさん、ありがとうございました。

2012.8.15 14:38 8

あき(29歳)

〉あーちゃんさん
お返事ありがとうございます。
赤ちゃんと対面できる喜びを第一に考えて、毎日を大事に過ごしていこうと思います。
私の赤ちゃんは、頭が大きくなっておらずこのまま普通分娩になる予定です。
先のことはどうなるかわからない。
わからない事ばかりを思い悩むのではなく、毎日を楽しく過ごしていかなきゃっ勿体無いですよね。
辛いことがあっても、息子さんと過ごせる毎日、きっと愛しい毎日ですよね。
私も、辛い事があっても娘と過ごせる毎日を楽しみたいと思います。

2012.8.15 15:36 4

あき(29歳)

皆さん、主のあきです。
妊娠中は、温かいお言葉を皆さんからいただいて、本当に勇気が持てました。

先月、無事に女の子を出産しました。
娘はまだ入院中で、脳外科の先生からは色々と障がいの事について
辛い宣告をされています。

でも、頑張って生きて産まれてくれた娘と共に精一杯生きていきたいと思っています。

まだまだ、色々な事を考えては涙を流す日もありますが、娘と一緒に暮らせる毎日を目指して、日々前向きに過ごしていきたいと思います。

みなさま、本当にありがとうございました。

2012.10.8 18:00 57

あき(29歳)

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