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子供3人、全員が障害の疑い

2015.5.16 16:24    0 10

質問者: 愛音さん(31歳)

 ジネコ会員

初めまして。
3歳、1歳半、3ヶ月の子供を持つ母親です。
上の子が言葉が遅く、いつも一人で遊んでいるので
先日発育相談もやっている近所の小児科へ連れて行った所、
即答で自閉症だと言われました。
しかも2人目の子も自閉症の疑いがあるとのこと。
3人目の子は産まれてすぐに入院し、色々検査した所、もしかしたら障害が出るかも…と言われてます。

子供3人、全員が何かしら障害を持ってるなんて…
上2人は療育に連れて行きたいのですが
予約は5ヶ月先の上まだ受け付け開始していないため
連れて行けるかもわからない。

それまでの間私は子供達とどのように接すればいいのか、
どうすれば改善されるのか、
自分自身のメンタルをどうやって保てばいいのかわかりません。
主人は上2人まで障害があるなんて…とショックを受けています。
子供達にも主人にも申し訳なく、離婚して私一人で育てて、主人は他の方と再婚して健常児を授かった方がいいのではないかとマイナスなことばかり考えてしまいます…。
もちろん実行するつもりもなく、主人も皆で頑張ろうという姿勢でいるのですが
どうしても悪い方に考えてしまいます。
誰かに相談しようにも、近所のママ友達は相談に乗るどころか噂好きなのであらゆる所に広められるだろうし(3人目の子が入院した時そうなりました)、
両親は昔の人達なので身内に障害者がいると知ったら私を責めるのは目に見えているし…。
傾聴ボランティアを利用していましたが、最近はボランティアさんの趣味の話ばかりになり、私は話を聞いてるだけなので利用をやめました。

自閉症のお子様をお持ちの方、
普段どのように接しているのか、
しつけ方、叱り方、テレビ見せているのか、どのくらい外で遊ばせているのか、本を読んであげたり、特別にしてあげていること、他の子供と遊ばせているのか等…
あとご自身はどのように息抜きされてるのか、子供と離れる時間はあるのか?
質問が多くて申し訳ないのですが教えて頂けたら幸いです。

長文&まとまりがない文章ですみません。
よろしくお願いします。

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回答一覧

1歳半で自閉症の疑いがあるなんて分かるんですね??

早くないですか??

私のとこは1歳半の頃に相談にいったらまだ分からない月例だから3歳になってからって言われましたよ。

2015.5.16 17:28 32

良子(32歳)

「星の子日記~自閉症児3人の子育て記」というブログを読まれてみては?

2015.5.16 17:54 11

mito(34歳)

私も3人の子供の母親で、2歳の長男が自閉症スペクトラムと診断されました。
男の子に多いですね。
年中の長女は物忘れが酷く、グレーゾーンかと悩んでます。
目力が無いですよね、家で対で遊んでたら違和感無いんですが、集団に入れたら、あ、やっぱりおかしい…って。
つみきの会はご存じですか?
奥田健次さんのABAとか。
主さんが近くに居たら寄り添ってあげたいです。
母親の息抜きは必要です。
保育園や、一時預りを利用してください。
それと、しっかり児童精神科医に見てもらい、診断書のコピーも貰っておいて下さいね。

2015.5.16 19:58 15

リカ(38歳)

愛音さん、はじめまして。自閉症(知的障害あり)の4歳の息子をもつ母親です。愛音さんの話をお聞きし、胸が張り裂けそうです。私の経験談を少しお話します。
息子は首すわりが遅く、大学病院で生後6ヶ月で、まず普通の小学校には行けないと言われました。

歩行も遅く、発語は3歳前。現在年中です。

大学病院は患者さんが多く、なかなか時間をとってじっくり話を聞いてもらうには不十分でしたので、市町村の保健師さんにまず相談し、市町村主催の親子教室にまず一歳でいれてもらいました。

色々と他の医療機関や療育先にも予約をいれましたが、その時でも4ヶ月待ちで、待つ時間が長く感じました。

親子教室は月2回あり、幸いにもスタッフさんに恵まれ、どちらかといれば私の気持ちを聞いていただくのが主でした。


現在、主の医療機関と療育先が一件。
市町村の相談先が一件。
市町村の親子教室が一件。別の小児神経専門医が、たまたまかかりつけの小児科の主治医。
自閉症の親の集まりが一件。

振り替えって思うことは、「この月齢までに○ができなければいけない」と思う気持ちをまず捨てて(簡単ではありませんが)
療育も早くから始めた方でしたが、やはり子供とかみあわないとチグハグで、しんどかったです。

自宅でも療育のヒントをとりいれようとしましたが、やはり子供がまだそこまで発達していなくて、遊びを見つけるのが苦痛でした。

他のお子さんは放っておいても母親と遊びたがるのに、息子は要求が少なくて、1日、「し〜ん」とする日もしばしばありました。


でも「それでも構わない。こうやって親子教室に来てくれて、お母さんと息子さんが顔を見せてくれるだけで構わない」と、絶対に指導的口調でなく、母親に寄り添ってくれる人がいたのが私は本当に恵まれていたと思います。


愛音さんは3人のお子さんのママさん。
それだけでも子育てで毎日が大変なのに、少し休息できる場所がほしいかなと感じました。


まずは療育先の予約をいれることは大切だと思います(私の地域でもすでに新規は5ヶ月待ちで併用はできません)


3ヶ月のお子さんが、専門医につかれているなら、そこから何か相談先や親同士の繋がりができるきっかけができるかもしれません。

私は子供が一人ですので走り回りましたが、愛音さんはたぶん時間的には難しいと思いました。


まずは、愛音さんがすぐに色々相談したいときに、話を聞いてもらう場所を探すと、まず自分が楽になります(傾聴ボランティアさんは、ちょっと対応が悪かったですね)


私はそれが保健師さんでした。

そこから少しずつ横のつながりができ。
子供が2歳の時に私が病気になり、一時保育に預けざるを得なくなり、預けた保育先に、本当に親身になってくださる方がいて、私も頑張れた気がします。


いつも言われるのは「焦るけど、焦らない」

今、ようやくこの意味がわかるようになりました。


他の方も言われていますが、お近くなら本当に直ぐにでもお話がしたいくらいです。


ここでよければまたお返事もかえせますので、遠慮なくおっしゃってください。

2015.5.17 07:06 12

朝顔(39歳)

レスありがとうございます。
2人目の子は
・目回らないの?心配になるほどずっとクルクル回ってる
・いままで一度もオウム返ししたことなく、言葉も一言も発したことない。
・オモチャを本来の遊び方とは違う使い方をする。
・集中力がすごく、呼んでも反応しないことがある。
・1歳児では普通できないパズルを完成させてしまう。
・上の子が叱られて泣いてる所を見て自分が怒られてると勘違いし、一緒に泣き出す(誰が怒られてるのかわかってない)。
・一人遊びが得意
等々思い当たるふしがいくつかあり、
診察に行った時、上の子はパニック起こして泣きじゃくってる間
真ん中の子は看護師?と遊んでおり
その遊んでる姿を見て
この子も自閉症の疑いがあると判断したのだと思います。

2015.5.17 08:54 4

愛音(31歳)

 ジネコ会員

レスありがとうございます
早速検索してブログを読んできました。
色々勇気づけられたり、勉強になりました。
教えて頂いてありがとうございます。

2015.5.17 08:59 2

愛音(31歳)

 ジネコ会員

レスありがとうございます。
つみきの会、HP見ました。
主人と相談して、どのようにするか決めて行こうと思います。
ABAの存在を知りませんでした。
教えて頂きありがとうございます。
ここに相談して良かったです。

保育園の一時保育は2人目が産まれた時からずっと利用しており、
上2人はいまでも週2回通っています。^^

2015.5.17 09:07 5

愛音(31歳)

 ジネコ会員

横気味ですが・・・

即答で自閉症と言われるほどなら、3歳になる前に親も周りも気が付くと思うのですが・・・

もしかして?くらいにしか主さんもご主人も感じず、周りのママさんの反応も普通だったのなら、「即答で」自閉症と言う病院はちょっと信用ならない気がします。

正確に診断してくれる専門病院でもう一度見てもらうべきではなきでしょうか?

2015.5.17 09:24 48

匿名(36歳)

私も、もう少し専門的な医師にセカンドオピニオンを仰いでもいいのではないかと思いました。

1歳半では、よほど顕著でない限り、様子を見ましょうと言われるのが普通だと思うので、疑いがあるとか即答でとか、本当なのかな~って気もします。

ちなみに2人目のお子さんに、何か違和感を感じることがあるんですか?
文面では、今まで何も気がつかなかったけれど…とショックを受けている感じがしますが。


なんか診断したがる医者なのではないかと疑ってしまいます。

2015.5.17 15:54 8

りんぐ(38歳)

上の子に関しては前から自閉症なんじゃないかと思っていましたが
周りはそんなことない、言葉はそのうち出てくると言われ
健診でも何も言われず
それに安心してしまい、3歳になるまで放っておいてしまいました…。
ところが今年から通い始めた幼稚園のプレで先生に受診してみてはどうかと言われ、
保育園の一時保育の先生、そして3人目の様子を見に市から派遣されて来た保健師さんと
同時期に3人もの人から言われたので
私としてはやっぱり…という感じです。
自分の勘を信じて早めに受診すれば良かったといまさら後悔してます。

一応病院は地域では1番評判の良い小児科を選びました。
ですが、皆さんがおっしゃる通りセカンドオピニオンも求めてみようと思います。
発育相談も予約がとりづらいのが困りものです…。

2015.5.17 19:57 4

愛音(31歳)

 ジネコ会員

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