川崎病

2002.10.7 15:34    0 4

質問者: ぴろろんさん(32歳)

川崎病のお子さんを持つお母さんいませんか?
うちは生後2ヶ月で川崎病を発症しました。
川崎病のサークル的な所があったら教えてもらえませんか?

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回答一覧

高校教師をしていますが、担任の生徒に子どものころに
川崎病にかかった子がいました
しかし修学旅行のために一応いままでかかった病気を調べてわかったことで
まったく高校生活問題ない元気な子です
なんだか心配されているようで、まったく返事とずれているかもしれませんが
かかせていただきました
川崎病だったことが全くわからないくらい元気な生徒です
程度もありますが、あまり心配なさらずに・・・心配でしょうが・・
(その生徒は体元気一杯ですが、ご両親が心配して
かなり過保護にそだてたようでものすごいわがままになっていまって
親の言うことを全く聞かず手をやいていました)どちらかというかそちらのほうがふと心配になってしまいました・・ごめんなさい 全然関係ないですね

2002.10.7 20:05 7

こな(秘密)

川崎病が目に止まり、思わずお返事しました!!
私は1歳6ヶ月の頃、川崎病になりました。
参考になるかわかりませんが、
私は近所の小児科で川崎病と診断され、
総合病院に1ヶ月入院しました。
40度ほどの熱が3週間続き、
毎日点滴を打っていました。
どうやっても熱が下がらず、
医者も何もすることができなかったんですが、
うちの両親が言うには
どこかのお寺に私の上着を持っていき、
祈祷してもらってそれを着せたら
だんだん熱が下がり出したそうです。
(それは偶然だとは思いますが)
熱が下がってからは病気が治り、
熱の後遺症もなく、退院できて
年に1回は通院して
心臓のエコー、心電図、血液検査をしました。
小学校に上がるまでは
他の子供よりも少し運動は控えるように言われました。

そして、9歳の時に、
一度カテーテルを念の為にしておいた方がいいと
両親は決心し、大阪の循環器病センターに
1週間入院しました。
私は幸い大阪に住んでいたため
家から毎日両親が通ってくれていました。
カテーテルの日、確か全身麻酔をして、
手術室で太ももの付け根に1センチほど穴をあけ
そこから管を通しました。
手術室で一度目が覚めましたが
何をされているのかもわからないくらい
痛くもかゆくもなく不安もありませんでした。
カテーテルの結果、心臓に異常はなく、
同じ病室の私より小さな子達6人ぐらいも
みんな異常なく退院していきました。
何事もなかったのでよかったですが、
両親は私の心臓に異常があるかもしれないと
半ば私の死の覚悟はしていたらしいです。
素人なのでわかりませんが今ではMRIなど
医学の進歩はあるので検査も簡単だとは思います。
それからは循環器病センターに通うようになりました。

中学生になってからは
3年に1度の検査になりました。
それからも異常はなく、
2年前の25歳で3年に一度の通院を終わることにしました。

大人になってからは安心と言われています。
今では川崎病のこともすっかり忘れています。
ただし、30歳過ぎてから動脈が詰まった方も
ごくごくまれにいらっしゃると聞いたことがあります。

そして、私はかなりの高熱がでて、しかも3週間
ずっと出ていました。
重度なら死亡率は1%と言う事だったんですが
私は運良く何事もなく今日まで暮らしています。
私の周りにも今まで2人川崎病の人がいました。

私の時はサークルなんてなかったんですが、
うちの両親は通院している病院で
同じ川崎病の子供がいらっしゃる方と親しくなったり
していました。

ご存知かもしれないですが、
循環器病センターは紹介状がないと
診てもらえないそうです。

参考にならなかったかもしれないですね。
まだ生後2ヶ月だったらなおさら心配ですね。
本当に心から良くなられますよう願っています。



2002.10.8 02:05 7

ケイ(27歳)

こんにちは、ぴろろんさん。

こりんごと申します。私の弟も赤ちゃんの頃に川崎病になりました。
昔のことだし、母に詳しく聞いたことはないので、参考になるような事は何も言えないのですが、ぴろろんさんのこのスレを見て、通り過ぎることが出来なくてレスさせていただきました。

その時私はまだ2歳だったので母方の祖父母の家に預けられたそうです。
兄もいましたので、兄は父方の祖父母の家に・・・でした。入院や治療に両親共に専念したかったのでしょう。

川崎病のサークルをお捜しのようですが、先ほどGoogleで”川崎病”と入力して検索たら沢山ヒットしましたよっYahoo!でも同じなんじゃないかな??その中で自分にあったところを探されてみてください。

上にも書いたとおり、アドバイスはできないのですが・・・
弟は今28歳になりました。元気ですよ〜♪中学、高校とサッカー部だったし、剣道もやってたし、つい最近までジャズダンスとかしてましたもの(^-^)

ちなみに、親は(特に母親が)兄弟の中で一番甘やかして育てたとは言っていましたが、弟は思いやりのある真面目な性格で、私の友達関係からは”いいなぁ、わたしもこりんごのところの弟くんみたいな弟が欲しいよ”っていわれるような自慢の弟です^^;

ぴろろんさん、おそらく川崎病なんて初めて聞くし、しかも身近な人で同じ病気のお子さんをお持ちの方がいらっしゃらなくてとても不安に思っていることと思います。でも、今は医学がとても進歩していますから、お医者様を信じて、お子さんと旦那様と3人で病気を乗り越えてください。

2002.10.8 10:59 10

こりんご(31歳)

こんにちは。
うちの息子も3歳の時に不全型の川崎病で入院しました。その後、定期的に検査していますが、至って元気です。
ぴろろんさんのお子さんは入院、治療されたんですよね?
今後の検査で異常なしだと良いですね。お互い川崎病と上手く(?)付き合っていきましょう。

「川崎病」で検索すると、いろんなサイトがありますよ。

2002.10.8 15:36 6

ぶー子(秘密)

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