社保中で入院したことがあります。

そのとき、主様と同じように直腸膣瘻で入院されていた方と友達になりました。
手術内容や治療内容までは知りませんが、元気になって退院されましたよ！

ここの肛門科は本当にお勧めです！
一度診察を受けられてはいかがですか？

１日も早く完治されることをお祈りしています☆

2010.6.23 09:11 27

りらっくま様、お返事ありがとうございます！

ここの病院の肛門科は、やはり良いんですね。
安心しました。

しかも、直腸膣ろうの患者さんも元気になってご退院されたそうで、本当に良かったです。

近々、こちらに診察に行ってみようと思います。

どうもありがとうございました！

2010.6.23 23:45 85

はじめまして。子供が寝ている隙をねらって書いているので、丁寧なお答えができないことお許しくださいね。

まずはご出産本当におめでとうございます。本来なら楽しい産後になるはずが、大変なことになりとても辛いこととお察しします。

取り急ぎご質問に対するお答えをさせていただきますね。私は関西圏に住んでいますので、直腸膣ろうになってからの3度の手術は全て関西の病院でしていただきました。3度目の手術を昨年11月に行い、今のところ完治しています。病院名は申し訳ありません、色々な関係で載せられませんが、京都にある肛門科の先生が近くの総合病院を借りて(そちらの肛門科は日帰り手術のみのため)行ってくださいました。街のお医者さんといったような小さな病院の先生ですが、直腸膣ろうの手術数はかなり多いそうで、今のところどなたも再発はないそうです。またこの手術方ができるのは関西では2人しかいないそうです。その先生がしてくださる手術は人工肛門をしないことが前提です。というより人工肛門をしてしまった方は受けられない手術だそうです。絶飲食もしません。実際私も翌日から食事を取りました。その前の病院の手術では3週間近く絶食だったのですが、こちらの先生の手術法はそういうことは必要ないようです。手術の説明は私自身何度も受けたのですが、なにぶん自分の体とは言え、見たこともない部分でとても緻密な手術でしたのでうまく説明はできませんが、ひとつ明確に言えるのは、私がそれまでに受けた、直腸側の壁と膣側の壁、その間の2枚の壁をそれぞれに縫い合わせるだけでは再発が起こる可能性が高いそうです。手術は下半身麻酔で行いました。過去の手術では、全身麻酔に絶食、肛門には常にカ゛ス抜き用の太いチューフ゛をさされ本当に辛い思いをしたにも関わらず、術後すぐに膣からカ゛スも便も漏れてきたのに、今回はこんなに簡単でいいの?と思うほどラクでした。

多分お聞きになりたいのは詳しい手術法だと思います。私より主人の方がまだよく理解してくれていますので、主人にもう一度聞いてみてからまたお答えさせていただきますね。

私は直腸膣ろうの中でも大変重度で、皆さんのようにカ゛スや便汁だけでなく、便のかたまりがコロコロと出てくるほどでした。そんな私でも一応完治宣言をいただいたのですから、きっと治ります。あまり落ち込まず、頑張ってくださいね。

2010.7.5 01:50 29

たびたびごめんなさい。もうすでに社保中という病院へ行かれることが決まっていたのですね。よく見ずに慌てて関係ないことを掲載してしまいごめんなさい。

私はそちらの病院は存じ上げませんが、他の方の書かれているように良い病院のようなので完治されることを心より願っております。

失礼いたしました

2010.7.5 19:54 29

ころころさん

お返事ありがとうございます！
そして、無事に完治されたようで、本当に良かったです！
私も嬉しいです（＾－＾）

私も４月の手術を受けるまでは、便が前から出ていました。
その時はもうショックでしかたなかったです。

ころころさんは、京都の先生に手術を受けられたんですね。
しかも、ストマ無しで完治はスゴイです！

もしよろしければ、病院名は難しいと思いますので、お時間ある時にでも手術方法を教えて頂けないでしょうか？

実はまだ、社会保険病院にもなかなか行けない状態で、それよりも近い関西の病院も探していた所でした。

あまり落ち込まないように、頑張ります！

2010.7.5 21:16 25

ぱやぱやさま、レス立てしてくださり、ありがとうございます。

みなさまはじめまして。
まゆと申します。

二人目を助産院で出産したのですが、その際、私も直腸膣瘻になってしまいました。　

その二人目は今や2歳6ヶ月。

そろそろ我慢の限界なので私も手術しないとなぁと思っています。
幸い私も関西圏でして、ころころさんからのコメントにある京都の病院に興味があります。

具体的な情報は載せていただけないかもしれませんが、ネットで調べることのできるキーワードをレスいただけると助かります。

是非、よろしくお願いいたします。

2010.7.16 11:04 12

ぱやぱやさん、お返事遅くなりごめんなさい。

あれから私が行っていただいた手術法を主人に詳しく聞き、手術前に先生からいただいた手術の説明書も見返してみたのですが、頭では何となく理解できるものの、文章で説明するのが私の力ではかなり難しくうまくお伝えできそうにありません。本当に申し訳ありません。

ひとつホ゜イントになるかなと思うのが、こちらの先生は以前は小児外科にいらっしゃったそうで、その後肛門科をされているようです。その経緯があって、行われている手術みたいです。なぜなら生まれつき直腸膣ろうに似た状態で誕生する赤ちゃんがいるようで、そういった赤ちゃんに手術を行われていたから、といったような説明を受けた記憶があります。
こんなことしかお話できず、参考にならなくて本当にごめんなさい。

まゆさん、はじめまして。長い間我慢されていたのですね。本当にお疲れさまでした。どうか手術を受けられ、完治されることを祈っています。詳しくお教えできなくてすみません。「京都 肛門科 膣から便」で検索していただけば、けっこう進んだところで私が手術していただいた病院のホームヘ゜ーシ゛にヒットすると思います。ただそのホームヘ゜ーシ゛に詳しいことは記載されていないので、お電話ででも問い合わせされた方がいいかもしれません。どうかなんとか見つけ出され、あの辛さから解放されることを祈るばかりです。力になれなくて本当にごめんなさい。

2010.7.16 19:21 10

ころころ様

早々にレスをいただき、ありがとうございます。

同じ境遇であった方から励ましのお言葉や情報をいただけることは、この上なく心強く、大変ありがたく感謝しています。

教えていただいたキーワードや書かれている文面を手がかりにネットで片っぱしから調べているのですが、肛門科を含む病院が多く、なかなか決定的なところまでたどり着けず。。すみません。　
ただ、各医院のホームページを閲覧させてもらっていると、「手術の際は下半身麻酔のみ」と書かれているところを一件見つけました。　ここなのか、どうなのか。。　　もう少し時間をかけて探してみて、どうだったかこちらにまた報告させていただきますね。　本当にありがとうございます。


ぱやぱや様

その後、お体いかがですか？　お互い良い病院が見つかるといいですね。
頑張りましょうね～！

※私の初回の投稿コメント、「レス立て」ではなく、「トピ立て」ですね（恥）失礼しました。。

2010.7.17 06:35 12

ころころさん、お返事ありがとうございます。

手術の説明書まで見返して頂いて、ありがとうございました。
手術方法は、やはり複雑なのですね。
文章に書くって、なかなか難しいものがありますよね。

私の前回の手術は、ころころさんも書かれていた直腸側の壁と膣側の壁をそれぞれに縫い合わせるだけの単純な手術でした。
どこかのHPで見たのですが、この手術方法は再発率が高いようで、今はあまり行っていないと書かれていました。

あと、「京都 肛門科 膣から便」で私も検索してみましたが、探すのが下手なようで見つける事が出来ませんでした。。。
もう少し頑張って探してみようかな。


まゆさん、はじめまして。

コメント頂けて、とても嬉しいです。
まゆさんは、２年以上も頑張ってこられたのですね。
本当にお疲れさまです。

私は変わらず病院に行けてないです^_^;

早くお互い良い病院が見つかりますように！！


以前、同じ直腸膣ろうの方のスレをこちらで読んだ事があり、本当に勇気づけられました。
この場をかりて、お礼を言いたいです。
ありがとうございます！

この病気は、なかなか人に相談することも出来ず、詳しい病院も見つからずで少々へこんでいました。
あまり知られていない病気なので、仕方がないかもしれませんが、ネットが普及している今現在でも情報収集に困難を感じております。

病院を探すのも、赤ちゃんがいるとなかなか難しいですね。

人工肛門をするにせよ、しないにせよ、早く病気を治して、同じく悩んでいる方にいろいろ情報提供が出来るといいなと思っています。

2010.7.17 23:43 9

ぱやぱやさま

レスをいただき、ありがとうございます。







そうですよね、子どもがいると自分のことはどんどん後回しになってしまって、なかなか身動き取れませんよね。

私も地元の総合病院で一度だけ診てもらったのですが、先生は「こんなに長い間放っておいて、自分が悪いんだよ。　私は人ごとだから別にどっちでもいいけど」といった事務的な感じで（実際にこれをそのまま言われた訳ではありませんが、これに近い対応でした）、落ち込んでしまっていたところ、
こちらでいただいた情報、同じような状況下にいらっしゃる方々からの発言に勇気づけられました。



ころころさま

お忙しいところ、私たちのために何度もレスをくださり、本当にありがとうございます

色々な事情が重なり、私自身、手術は年末か来年以降になるかと思います。
ありがたいことに編集部様がユーザー同士直接連絡が取りやすいシステムを考えてくださっているとのことですので、私的にはそれまで待っても大丈夫ですし、
お手数だとは思いますが、その折にはまたお力お貸しいただけないでしょうか？


最後に、皆さま本当に感謝したいと思います。　
取り急ぎ、お礼まで。

2010.7.20 12:48 10

先程の投稿で、編集者様に不都合な書き方をしてしまったようで、ところどころコメントが削除・修正されました。
悪意はなかったのですが、本当にどうも申し訳ございませんでした。

そこで、もう一度書き込みさせていただきます。

ご存知の通り直腸膣瘻は難治性の損傷で、しかもぱやぱやさんがおっしゃるように症例が少ないのか情報がとても少なく、私としても切実に悩んでおりました。

しかし、こちらで情報をいただいて目からウロコ、ころころさんがお世話になった病院で私も手術を検討したいと強く思うようになりました。　（もちろん手術する・しない、手術の結果がどうであったとしても私の自己責任であることはいうまでもありません）

確かに私自身の手術はまだ先と考えていますが、やはりどちらの病院か早い段階で特定できた方がありがたいです（遠方なので、診察ひとつにとっても色々な準備もありますので）。

そこで、ころころさんにとってもしデメリットがないのであれば、病院の所在地のもう少し大まかな地名の掲載などをお願いできないでしょうか？（別トピでそういった掲載方法が取られていたので）
厚かましいお願いになって申し訳ないのですが、是非ご検討いただけますようお願い申し上げます。

2010.7.20 17:52 11

ぱやぱやさん、まゆさんこんばんは。

お二人を混乱させることになり本当に申し訳ありません。おそらくこちらのサイトは本来、情報提供することが目的で作られているのでしょうに、きっちりとしたこともお伝えできないのに中途半端に書き込みしてしまい申し訳ありません。

でも決してもったいぶっている訳ではないんです。たいした情報もお教えできないのに、それでもここに書き込みしたのはお二人がおっしゃっているようにこの病気は本当に情報や経験者が少なく、またその数少ない情報ですら、難治性だとか再発率が高いだとか、あまりいい内容のものではないものが多いですよね。私は残念ながら、手術した後にこちらのサイトを知り、閲覧させていただくようになりましたが、その時に感じたのは、手術前にここに来れていればどんなに救われただろう、ということでした。私が手術する際に何よりも求めていたのは、同じ病気を経験された方の声と、そしてそれが完治した、という情報でした。

私が出産してから3度の手術を経て完治に至るまでに色々なことがあり、いくつかの機関にお世話になり、最後の病院を紹介していただきました。ある機関とその一連のことを口外しないという約束をしています。これ以上の情報をお伝えしたら数少ない患者の中で私だということがおそらく特定されてしまうでしょう。ですので細かい情報をお伝えできないのです。それでもこちらの書き込みをみて、同じ苦しみを味わったものとして、なんとか希望をもってほしくてついお返事を書いてしまいました。ここにも同じ病気で苦しんだけれど、治った人間がいるから希望を持ってと伝えたかった、ただそれだけでした。軽率だったと思います。個人的にお話できるのならすぐにでもお教えしたいのに、とてももどかしく思います。

なんとかお二人にだけでも個人的に情報を伝える手段はないかずいぶん考えました。でもどうにも思いつきませんでした。
辛い思いをされていることが十分わかっているのに、力になれないことが本当に心苦しいです。


本当に本当にごめんなさい。お二人の回復を切に願っています。

2010.7.20 23:33 11

ころころさま

お返事、ありがとうございます。

そうだったのですね。　せっかくご厚意で情報をくださったのに、問い詰めて苦しめるようなことをしてしまって本当にごめんなさい。

色々とキーワードとなるお言葉をいただいたので、なんとか近いところまで行けるように頑張ってみたいと思います。

あと、先程申し上げました編集部様の方でユーザー同士が直接連絡を取りやすくなるシステムですが初秋頃開通される、かも？？という情報を得ています。

そのシステムを実現していただけるなら私の方は連絡を取れるようにしておきたいと思います。

もし差し障りなければ（秘密は厳重に守りますので）連絡を取らせていただけると幸いです。



ぱやぱやさま

お互いに合った病院が早く見つかるといいですね。　

もし上記システムが無事開通されて、該当病院が分かったり他にも良い情報が入りましたら、また連絡させていただきたいと思っています。

お体、大切になさってくださいね。

お互い、頑張りましょう！！

2010.7.21 09:17 13

まゆさん

長い間辛い思いをされて、本当ならすぐにでも情報を求めていらっしゃるのでしょうに、こちらの状況を察し、お気遣いいただき、大変恐縮しています。

まゆさんのおっしゃっている、ユーサ゛ー同士が直接連絡を取れる方法が適用されましたら、こちらは喜んで、私のできる範囲の全てのことをさせていただきたいです。

私自身完治とは言っても、毎日再発の恐怖を抱えており、便が少し固かったりして膣の方に違和感があったりすると、本当にヒ゛クヒ゛クしています。

まゆさんやぱやぱやさんが今現在この辛さと戦っていらっしゃることを思うと自分の当時の思いを重ね合わせ、完治されることを祈らずにはいられません。


小さな子供さんを抱えての闘病は大変でしょうが、きっとまたその子供さんに救われ、支えられていらっしゃるのだとも思います。その子供さんのためにも、どうかお二人ともお体を大切にされ、ゆっくりと頑張ってくださいね。心より応援しています。

私がわずかながらでもお力になれる日がくれば嬉しいです。この度は本当にすみませんでした。

2010.7.22 23:19 16

ころころさん、まゆさんこんばんは。

遅くなりましたが、再度のレスありがとうございます。

ころころさん、いろいろと悩ませてしまい申し訳ありませんでしたm(__)m
完治したというレスは、すごく勇気づけられましたよ！！
決して軽率な事ではありません！
ご自分を責めないで下さいね。

ころころさんが、良い医師に巡り合えた事、本当に良かったと思っています。

お返事頂き、本当にありがとうございました！



まゆさん、地元の総合病院では、酷い目にあわれましたね。
お気持ちお察しします。。。

私のこの前の手術も、近くにあった総合病院だったんですが、その時の担当医師が「穴があいていても手術で簡単に治るから」と言われ安心していたのですが、案の定再発。。。
膣ろうの手術じたいが初めてだったようです。

その時は、膣ろうに対してほとんど知識が無かったので、そこの病院に決めた自分も安易だったと反省しています。

こういう経験もあり、病院選びは慎重になりました。


あと、ユーザー同士が直接連絡を取りやすくなるシステムが開通されるとは知りませんでした！
私も何か、良い情報など入りましたらぜひご連絡させて頂きたいです。

暑い日々が続きますが、ころころさん、まゆさん、暑さで体調を崩されませんよう気を付けて下さいね！

2010.7.22 23:23 11

おはようございます、まゆです。
返信が遅くなってしまい、どうもすみません。


ころころさま

見ず知らずの私のためにいつも親身になってくださり、本当にありがとうございます。
ころころさまのお体がこのまま無事に完治されますよう、私も陰ながら切に願っております。
どうぞご自愛くださいね。

それからそのうち連絡を取らせていただいても良いとのことで、すごく感謝しています。
ご迷惑をかけるばかりで本当に申し訳ないのですが、その際にはぜひ、よろしくお願いいたします。


ぱやぱやさま

辛い手術を乗り越えて、一度目は完治に至らなかったこと、心痛お察しします。
私自身も2度の出産の際、（特に初産）ほんとにすごい産院にあたってしまい、いかに病院選びが大切かということを思い知らされました。
今度はきっと、大丈夫ですよ！　そう信じて、お互い頑張りましょうね！


私ごとですが。。　先日神社に参拝した際、三人の無事を祈ってきました。
勝手なことして、どうもすみません（汗）

でも皆で快方に迎えると、この上なく嬉しいです。
お二人にご縁をいただいたことに感謝の気持ちでいっぱいです。
ありがとうございます！

2010.7.25 03:38 15

はじめまして。私も来月、直腸膣ろうの手術をすることになった者です。
色々と調べていてこちらにたどり着き、遅ればせながら参加させていただきました。
出産した総合病院での手術で、産婦人科の主治医から「縫えば大丈夫だから。でも、再発はないとは言えない」と言われ、人口肛門も必要ないと言われ安心していたのですが…私の考えは甘かったんだと愕然としました…。主さんの術後はいかがでしょうか。

2010.8.20 23:33 14