姪が超未熟児500㌘ほどで似た状況で生まれました。たしか半年NICUに入っていました。
退院後も風邪をひいたら肺炎になり
てんかんもあって夜中に発作で緊急入院と
月の半分は病院というのもザラでした。

結局私たち家族が姉の近所に引っ越し緊急入院などの際は上の子を預かる状態です。
上のお子さんもいらっしゃるのなら
支援してくれる人が近くにいないとなかなか大変だと思います。
姪は在宅看護などを受けていますがそれでも母親の負担は大きいです。

ゆっくりですが成長にともない話たり歩いたりはできます。失明は免れましたが未熟児網膜症の影響で強度近視です。

後悔しても状況はかわりません。
精神科に通院されているのなら話を聞いてもらって下さい。話を聞いてもらうだけでも
少しは気持ちが楽になると思います。

2016.8.10 18:35 13

私の幼なじみ(同級生)も800gの超未熟児で生まれています。
30年も前のことですから今ほどまだ医療機器など進歩してなかったと思います。
それでも幼なじみは地元で有名な小児救急病院で長い間危険と隣り合わせの中、持ちこたえたそうです。
医師からも奇跡だと言われたとか。
おばさん(幼なじみのお母さん)が言ってました。
この子に申し訳なくて本当に気が狂いそうだったと。
でも、悩んでいるばかりでもいられない、とにかくこの子の生命力を信じた、と言っていました。
幼なじみは中学まで周りの同級生より小柄でしたが、特に大きな病気もなく、障害もなく、普通に生活し、今も元気です。
自分を助けてくれたように自分も助けになりたいと、看護師になり、結婚して今では2児の母をしています。
主さんのお子さんにも希望が見えますように。

2016.8.10 21:19 20

近所に住んでいたご家族が同じ状況でした。
悩まれて産んだ3番目のお子さんが障害を持って産まれてきました。産まれるまではわからなかったのですが。
上の子達の将来の事、金銭面、自分の仕事(職場復帰予定でした)、もちろん3番目のお子さん自身の事。生活が一変してしまうと、悩んでいました。

お子さんが退院してきてからは、毎日忙しそうにしていましたが、結局奥様の実家の近くに引っ越しされました。

誰方サポートしてくれる人はいませんか？
もし重度の障害者である場合は、国から医療補助やヘルパーさん等お願いする補助もでると思います。

ご自身のお身体を壊さないよう頑張ってください。

2016.8.11 04:52 5

私の幼馴染みの次男が重度の障害を持って生まれました。数年間入院してましたが容態が安定してきたので在宅で面倒見ることになりそこからが周りの協力が不可欠です。

旦那さんの両親と幼馴染みの両親と四人でシフトを組んで手伝いに来てました。上に幼稚園の子がいるのでその子の友達のママ達にも上の子を預かって貰ったり協力してもらってます。

そこの次男は寿命は10年くらいかも…と生まれたときから宣告されており今５年経過してますが寝たきりの生活です。幼馴染みも旦那さんも出来ることを出来る限り、限られた時間内だけどやってあげたいって言ってました。それぞれの両親の協力がないとやっていけない…とも言ってましたのでご両親に手伝ってもらうなり協力してもらうことも視野に入れる方が良いと思います。

2016.8.11 13:08 3