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直腸膣ろうについて

2011.1.9 20:17    1 10

質問者: のあさん(39歳)

はじめまして。
相談に乗っていただきたいことがあります。
先月、直腸膣ろうと診断されました。出産後8年もたってからです。
症状は出産後すぐには現れず、(気付かなかっただけかも知りませんが)今から2~3年前に現れました。でもそんな病気があることも知らず、ずっと気のせいだと思っていました。
先月になってネットで何気なく調べたところ、この病気を知り、怖くなり近くの産婦人科に行ったらやはり気のせいと言われ、でも納得できず肛門科に行って初めて診断されました。
最初の肛門科では対処できず、県内の総合病院、県外の大学病院を巡り、とてもいい先生だったのですが、どうしても完治するには人口肛門が必要と言われ、ショックでどうしても納得できず(覚悟が決まらず)、悩んでいます。
以前、このサイトで京都で人口肛門なしで完治されたとの話をお聞きし、探して行ってみようかと思うのですが、本当に人口肛門なしで完治出来るのかとの不安もあり、その方のその後の事を聞きたいです。どんな手術、入院日数なども知りたいです。なにぶんにも、距離が遠いのと、子供達の学校の事、習い事など心配です。(子供が3人いて中学生、小学生です)
もし、人口肛門になったとして、その後仕事復帰してらっしゃる方はいますか?
私はパートですが仕事をしており、会社に休みの申請は1ヶ月と言ってありますが、1ヶ月で復帰する自信がありません。病名も伏せてあるので、尚更休みを取りにくいし、そんなに長い休みは不思議に思われ、詮索されるのが辛くてなりません。仕事を持ってらっしゃる方はどうやって治療されているのですか?
病名が病名だけに誰にも知られたくありません。
皆さんのご意見をお聞かせ下さい。どうぞよろしくお願い致します。

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回答一覧

のあさん、こんばんは。
大変な病名でしたね。とてもショックだったであろうことお察しします。
私はその病気にかかったわけではないので、経験談ではないのですが、同じ診断を受けた方がいたので…。

ところで、出産後8年も経ってから、と書いてらっしゃいますが、のあさんは出産が原因だったのでしょうか?
私の知っている方は、長年の重度の便秘が原因と言われたそうです。あまりにもひどい便秘で、直腸にえぐれたタイプの潰瘍がたくさん出来、その中の1つが「ろう」になってしまったのだそうです。
なので、今はその直腸に出来た潰瘍の治療をしているようです。
人工肛門の話しが出た様子はないのですが、のあさんの場合は、とてもひどい状態の「ろう」なのでしょうか。
それとも、私の知っている方とは位置が随分違うのでしょうか。

人工肛門で仕事復帰してる方はいると思いますよ。公共のトイレでも、最近はオストメイト対応になっているものも見かけますし。数はまだまだ少ないですけど…。

何にしても人工肛門にならずにすむ方がいいに決まっているので、すでに何箇所か病院をまわっていらっしゃいますが、大きな症例数の多い設備の整った病院で、再度意見を求めるのはいかがでしょうか。
のあさんの質問の返答にはなっていませんが…。
よい結果が出ることをお祈りしております。

2011.1.9 23:21 105

すもも(34歳)

初めまして 先月京都の病院で手術をしました。腰椎麻酔(下半身麻酔)で手術時間は二時間ほどでした。 手術日の前日から入院し、手術の次の日の朝から普通にご飯が食べられました!人工肛門なしで治りました! 入院は七日間でしたよ。 手術後は出産後の縫合の痛みと同じような痛みがありましたが、三週間後には痛みも消え、日常生活ができています。 こどもをおぶったりもできてとても嬉しいです。 先生は技術的にはもちろん、人間的にも信頼できる方だと思います。 一度相談されてはいかがでしょうか? 何か分からない事などがありましたら聞いて下さいね。

2011.1.9 23:42 44

ちろ(34歳)

皆さん、早々のお返事有難うございます。
不安でたまらなく、でも周りの人に相談できる訳でもないので、かなり悩んで精神的におかしくなっていました。
そんな中でのお返事、大変心強く思い、嬉しいです!

すももさん
暖かいお言葉、有難うございます!
私は、今までの先生からは出産の時の裂傷が原因で穴が開いたのではないかと言われています。今まで気付かなかったのが不思議と言われましたが・・・。
確かに3人の子達は大きく、二番目は4000g超えていました。でも先生からは、多少裂けたけど大丈夫と言われました。
今思えば評判の悪い病院で、何度裂傷かとの説明もなく、退院時に直腸まで調べるという事もなかったです。ただ、余計目に縫っておいたからと言っていました・・・。その時はそんなもんかと思っていました。
極度の便秘からろうが出来る事もあるのですね。知らなかったです。でも私も便秘症です。心配ですが、直腸を見てもらった時は潰瘍があるとは言われませんでした。
私は、肛門から1.5cmのところに、5mmの穴だそうです。
できることなら人口肛門なしで治したいです!
色々、探してみようと思います。有難うございました!

ちろさん
お返事、有難うございます。
以前、書き込みされていたのを見ていて、どうなったのか気になっていました。ストマなしで完治されたとの事で、おめでとうございます!本当によかったですね!!
色々と個人的に話を聞いてみたいのですが、直接メールをする事は出来るのですか?初心者なもので、よくわからなくてすみません・・・。
手術はすごく簡単な手術なんですね。今まで色んな説明を聞いてきて、大変な手術だとか難治性だとか人口肛門だとか聞いていたので、逆にそれでいいのかとの不安もあったりします・・・。
また詳しく聞きたいので、とりあえず会員登録すればいいのでしょうか?質問ばかりですみません・・・。

2011.1.10 11:54 36

のあ(39歳)

ざっくりとした文章になってしまい、すみませんでした。私もいろいろな情報をもらいたくて会員登録しました。 登録すると、家に郵便が届いて、そこにある番号でログインできます。会員同士ですとメールのやりとりもできますよ。 私も、総合病院、大腸・肛門外科専門医、有名な肛門外科と大きな病院をいくつも受信しました。 その結果、人工肛門は避けられないと思っていました。その時、このサイトを見つけ、人工肛門なしで治ったと言う投稿を見ました。 それを手がかりに京都の橋〇医院に辿りつきました。 私もどうしても人工肛門は覚悟ができなくて… なので一週間の入院で済んだ事が今でも信じられません。 病院の先生、このサイトでお返事下さった方、励まして下さった方に、本当に感謝している毎日です。 いろいろな病院に行って思った事は、病院の大きさより、先生の技術のレベルが大事だと思いました。 初めて橋〇医院に行った時は、正直「こんな小さい病院で大丈夫かなぁ?」と思ってしまいました。なのでいろんな病院を調べてじっくり考えられるといいと思います。 いい病院に巡り会えることを心から願っています。

2011.1.11 12:24 33

ちろ(34歳)

ちろさん、お忙しい中、お返事有難うございます!
早速、会員登録してみました。5日程かかるみたいで、待ちきれないです!本登録出来たら、是非メールさせて下さい!

ちろさんも色々と病院を巡られたのですね。
私もこれで3件回りましたが、その度に旦那さんに着いてきてもらい(場所が遠いので)、また病院を変えるとなったら旦那さんに申し訳なくてならないのですが、どうしても自分で納得できなくて・・・。3回目に行った大学病院はとても大きくて、そこの先生は十数回直腸膣ろうの手術を行っていて、人口肛門を付けた人はすべて完治、付けなかった一人の人は残念ながら再発してしまったと言っておられました・・・。とても信頼の出来る腕の良い先生だと思うのですが、やはり人口肛門が気になって・・・。

ちろさんの手術された京都の病院は、やはり私が思っていた病院のようです!まず、お電話すれば対応して頂けますかね?
ごめんなさい、待ちきれなくて・・・。お忙しいのに何度も質問してしまってすみません!! 

2011.1.11 20:15 47

のあ(39歳)

のあさんがあせる気持ちとてもよく分かります。 私も数ヶ月前までそうでした。 医院の方に電話で問い合わせてみるといいと思います。 いつもとても混んでいるので、待ったりかけ直したりするかもしれませんが。 病院を換えるのは旦那さんに申し訳ないと書かれていましたが、自分の納得できる所を探したいという気持ちはきっと分かってもらえると思いますよ。 入院も短い方が旦那さんやご家族の負担も少なくて済むと思います。

2011.1.12 13:42 10

ちろ(34歳)

こんにちは 私は名古屋近辺なので、京都まで二時間ほどで通えますが、お住まいは関東の方でしょうか? 橋〇医院では関東地方の方には、社会保険中央病院を勧める事もあるようです。 あとHPを見ただけなのですが、北海道の札幌いし〇まクリニックも手術件数が多く、実績のある病院のようです。 私はこの位しか知らないのですが、探せばまだいい病院があるかもしれません。早くいい病院が見つかるといいですね。

2011.1.13 10:40 12

ちろ(34歳)

ちろさん、こんばんは。
お返事有難うございます。

私の住んでいるところは、中部地方です。あまりこのサイト上では詳しくは言えなくてごめんなさい・・・。

でも東京と京都がどっちが近いかと言ったら、京都の方が近いです!(と言っても高速で4時間半位です)

前に行った県外の大学病院は高速で3時間半でした。
京都もそれ位だったらいいのにと思います・・・。

ちろさんは、京都まで2時間ならいいですね!

昨日、京都の病院に電話してみました!
受付の方に問い合わせたので、先生と直接お話はできませんでしたが、一度診察に来て下さいみたいな事を言われました。
来週にでも行ってみようと思います。

最近、症状が酷く、便秘なのもあるのかも知れませんが、ガスが溜まってお腹がパンパンで苦しいです!仕事に行っているので、尚更苦痛です!早く治したいです!!
便がすごく出にくいのも気になります・・・。

会員登録のパスワードが待ちどおしいです!

2011.1.14 00:32 10

のあ(39歳)

のあさん、初めまして。
私も直腸膣ろうで病院を探している者です。
私の場合は、手術を受け一旦は治ったのですが再発してしまいました。
毎日不安がつきないでしょうが、京都の先生は信頼出来るようなので、早く完治出来るよう願っています。

のあさんのように、産後しばらくしてから膣ろうになる方も、なかにはいらっしゃるようですよ。
裂傷が3度以上の場合、膣ろうになる可能性があるそうで、以前通っていた病院でも、産後何年も経ってから来る患者さんもいらっしゃったようです。

それと、横ですみません。。。
ちろさん。いろいろと教えて頂きありがとうございます。
膣ろうの手術は、早いと30分もかからないので、手術が二時間という事は、相当難しい手術なのでしょうね。
あと、京都の病院から社会保険病院への紹介は今は積極的には行っていないそうです。
昔は術式が同じだったそうですが、今は術式が違うので、との事でした。
説明が分かりづらかったようで、すいません。

それでは、のあさんが一日も早く完治される事を願っています!

2011.1.14 08:55 10

ポン太(32歳)

ポン太さん、はじめまして。
お返事、ありがとうございます!
ポン太さんも病院を探していらっしゃるのですね。
毎日、不安や心配はつきませんよね・・・。

私も自分がこんな病気になるなんて、(しかも産後何年もたってから)夢にも思わなかったし、この病名自体先月初めて知ったくらいです・・・。寝て起きたら夢だったらどんなにいいかと思います・・・。今更言っててもしょうがないので、今は早くいい病院を探して、完治するように願うばかりです・・・。

京都の病院は、ちろさんもおっしゃってるようにとても信頼出来る先生のようですね。今すぐにでも飛んで行きたいです!

お互い、いい病院に巡りあい、早く完治したいですね!

2011.1.14 09:59 11

のあ(39歳)

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