こんな厄介なこと、あまり経験されてはる人は少ないかと思います。

セカンドオピニオンしましょう。

2014.1.30 20:44 24

主さんとは違うのであまり参考にはならないかもしれませんが…。

息子の脳室が少し大きいです。
妊娠中に分かりました。
38週、帝王切開で生まれて検査入院しました。

今1歳6ヶ月、成長曲線のど真ん中でとりあえず順調に育ってます。

脳室が大きいと発達、言語障害が出ることがあると言われました。

ただ全員が全員出るわけでもなく、普通に暮らしてる人もいるそうです。

うちの子は斜視があり、眼科にかかってますが調べたら視神経不形成と言われました。

脳室が大きいとなることがあるそうです。

でも神経が細いだけで見えないことはありません。

見える子は視力良いらしいです。

先日MRIを撮ってきました。
生まれてすぐのものと比較して大きくなってなかったので、定期的に様子を見る形でフォローが続きます。

うちの子もまだ成長途中で観察中の身なので、これからどうなるか分かりませんができる限りのことはしてあげたいと思ってます。

2014.1.30 21:48 15

舞妓はんさんの「こんな厄介なこと」ってあんまりな言い方です。

主さんの赤ちゃんが無事に育ちますように。一緒に祈らせてください。

2014.1.30 22:08 125

私の経験がお役に立つかわかりませんが、書かせていただきますね。

25週4日805gで生まれた、現在４歳半の子供が居ます。
生後７日目に脳室内出血を起こし、グレード３でした。
その後、敗血症になり、腰椎穿刺をしましたが、髄液の調整ではありません。
その後は、動脈管開存も未熟児網膜症も治療せずに済み、予定日１週間前に2400gで退院しました。
退院前にMRIを撮り、左後ろの脳室の拡大と脳萎縮（右脳の半分程度の厚み）がみとめられました。

入院中、容態が安定して抱っこできるようになってから、面会に行くたびに、手のひら足のうらを優しくマッサージしたり、音楽をかけてもらったり、とにかく負担にならない程度に刺激をするようにしました。
ガシャンと器具を落とす音でビクッとし、保育器に掛かってるバスタオルを外すと、眩しい顔をし、手足が動くことなどを毎日確認しました。

退院後は、なるべくクラシックなどの音楽を聞かせながら、ゆっくり手足を動かしたり、体をゆるゆるしたり、負担にならない程度に神経を刺激しました。
おもちゃはカラフルなものを与えました。
１０カ月の頃にはキャッチアップし、１歳３カ月（修正１歳）で歩き始め、その頃からリトミックや造形教室に通い、足から手の指先まで動かすことを意識した習い事をさせました。

３歳の時に受けたMRIでは、脳室は拡大したままでしたが、脳は元の厚みになっていました。そのせいで、頭はいびつです。
１歳半と３歳で受けた発達検査では、普通より高めに結果は出ました。

現在、幼稚園の年少クラスでも一番背が高く、よくしゃべり、活発に走り回り、発表会では一番大きな声で歌い、一番上手に踊りました。
生まれた時は、こんな日がくると思っていませんでした。大きな合併症もなく、とてもラッキーだったと思います。
右耳が少し聞きとりにくい音域があるのがわかりましたが、言語の獲得や日常生活に支障はありません。
しかし、これから学習障害などが出てくるかもしれないので、継続して小学生になってもフォローを受ける予定です。

お分かりだと思いますが、後遺症の出方は同じグレードの脳室内出血でも範囲や広さで違ってきますし、その後の疾患や合併症などでも変わってきます。
どう出るかは、専門医でもわからないようです。誰に聞いてもこの４年間、明確な答えは返ってきませんでした。

でも、症状があれば、対処法もあるので、お母さんがよく見て、気付いた事があったら、些細なことでも、良い事も悪い事も医師に伝えて下さいね。
不安な事や、分からない事、対応にモヤモヤしたなら、看護師や医師にそれを伝えてみて下さい。

まだ、もう少し面会の病院通いが続くと思いますが、どうかご自愛下さい。
赤ちゃんが一番頼りにするはママです。できれば、毎日なるべく笑顔で明るい声をかけてあげて下さい。
どうか、赤ちゃんが無事退院できますように。

2014.1.31 02:16 32

みなさま、返信ありがとうございます。
自分の不注意で早産してしまった子です。毎日ＮＩＣＵに通い、どうしたらこの子が早産で抱えることになってしまったハンデを少なくできるのか、考えています。

さくらさん、たか。さん、貴重な体験のお話をいただきありがとうございました。弱った心にはとてもうれしく、また非常に参考になりました。とくにたか。さんのお話は超未熟児の脳室出血のその後のお話だったので、状況が似ており、励まされました。

脳室拡大は発達や言語障害につながるおそれがあるんですね。担当の小児科医はわからないしか言わず、では脳外科医の診断を聞きたいというと、上述のように脳外科には現在見てもらう必要はないと言われ、何度聞いても同じ押し問答で。

退院時ＭＲＩをとるそうなので、その時まで脳がどうなっているのかわからない中で、たか。さんがおっしゃっていた手足のマッサージ、私もしてみます。
今カンガルーケアはできます。
まだ直母はできないので、口からの管で胃へ母乳を入れるのですが、抱っこするとすぐに入れはじめ、そうすると赤ちゃんはすぐ寝てしまうのですが、それでもやさしく小さな手や足を押したり、指を押したりしてみます。さすがに小さすぎてツボ押しはできませんが。
今までは歌は２曲ぐらい歌ってあげ、なるべく話しかけたり笑いかけたりしていました。

さくらさんのお子さんも、たか。さんのお子さんも、生活に支障なく順調に育っておられるお話をお聞きして、私も希望をもって赤ちゃんに接してあげられると思います。
お話を聞くまで、悪い想像だけが頭を占領していました。
確かに後遺症の出方はいろいろで、どうなるかわからないのでしょうけれども、今私にできることや心の持ち方を教えてくださり、ありがとうございました。
お二人のお子さんがこれからも順調に育つことをお祈りしています。

舞妓はんさん、厄介なことだからこそ周囲に相談できる人がなく、ネットを活用させていただき、広く開かれたネットで体験談をお聞きしています。
赤ちゃんはもっと大きくなるまで入院ですので、セカンドオピニオンを他院に求めることはできません。
また本文に書いてあるように、私がほしいのは、体験した親御さん方の実体験やご意見です。医師の意見ではありません。
様々な状況のユーザーがいます。
この場をお借りすることをご了承ください。

るんるんさん、かばっていただき、また赤ちゃんの今後をお祈りいただき、ありがとうございます。そのお気持ちに胸が詰まります。

2014.2.3 09:20 8

カンガルーケアが始まったのですね。(^^)

私は、３週間ＭＡＸでウテメリンとマグセントを使い、肝臓が限界なので、薬を止めよう。と言われた夜に、急におなかの子供が手足を伸ばして破水し、出産になりました。
きっと、私の命を助けてくれたんだと思います。
はなこさんのお子さんも、きっと二人が無事で居られるギリギリまで、頑張ってくれたのだと思いますよ。

赤ちゃんが早く生まれてしまって、不安になったり後悔しないお母さんはいません。
でも、もう時間を巻き返せないので、前を見てプラスに考えるしかない。というのが、私の４年半の結論です。

安易に「大丈夫」とは言えませんが、きっと、はなこさんも、１本１本管が取れて、少しずつ大きくなっていくお子さんに
元気付けられて、気持ちも前向きになってきた事と思います。

前の投稿が長くなったので省きましたが…

手足の刺激は、撫でる程度で充分ですよ。(^^)

どちらかというと、ママの温かさを感じさせる意味の方が大きいかもしれません。
手で包んで温めて「今日も可愛い手ってだね。あんよだね。」ってナデナデしてあげて下さい。

うちの子は、いっぱい痛い治療をされているので、人が触れる＝痛いことをされる。と1000ｇも無い頃から学習してしまったようで、最初は手を触るとひっこめて触らせてくれませんでした。

温めて撫でる事は、そうじゃない事を教えるために、有効だったと思います。
そうしていると、早いうちから「私＝ママ」と認識してくれて、声をかけるとチラッと横目で見て、ニヤッと笑うようになりましたよ。

ＧＣＵに移った頃、呼吸器も取れてオープンコットに移ったので、看護師さんに確認して、ゆっくり足や手の曲げ伸ばしたり、体中を撫でたりしました。

これから、きっとお子さんの生命力と成長する力に驚くことが多いと思います。
それに伴い、いろいろな悩みが出てくると思います。
単純には、健診の時に他の子と大きさが随分違うとか、免疫が無いので感染症の心配とか、同じくらいのお友達といつから接触させようか。とか、幼稚園はどうしようか…。

その都度、悩むと思いますが、多くの専門家に相談して、ママとパパが納得できて一番いいと思う選択をすると後悔が少ないですよ。

お子さんが入院中は、頑張りすぎないようにしてくださいね。
退院してからが、ホントに大変ですから。
それまで、体力も気力も温存しておいてくださいね。(^^)

2014.2.4 02:07 2

たか。さん、どうもありがとうございます。
わたしの気持ちを本当によく理解してくださり、お返事をくださって…。

後悔しないお母さんはいない、でも時間は巻き返せない、前を向くしかない・・・この2か月、ずっと自分に言い聞かせていますが、まだ時折ひどく後悔の念が自分を支配します。愚かな自分を責めて息ができないくらいの後悔というものを初めて知りました。

マッサージの仕方、実は教わりたかったのです。
早速カンガルーの際手足のマッサージをしてみました。手のひら足の裏をそっとやさしく押すように。けど、カンガルーの時間が胃に母乳を注入する時間でもありすぐ寝てしまうので、マッサージが眠りを妨げて嫌がられてしまい・・・。まじめな私もマッサージすることに一生懸命になってしまって。うまくいきませんでした。 そこで翌日は、よく眠ってもらうことを優先したところ、ぐっすり眠れたようで、終了後とても機嫌がよくて。
たか。さんのように、赤ちゃんの気持ちに寄り添うことを大切に接していこうと思います。
撫でるマッサージ、ですね。

今は鼻のマスクで、呼吸サポートなく圧をかけずに自分で呼吸するものをしているのですが、昨日のカンガルーでは血中酸素濃度が低くなり、10分くらいで中断されてしまいました。
夕方からは未熟児網膜症の定期検査もあり、痛い思いをするのに酸素のふらつきがあり大丈夫か心配で、面会時間終了時間に後ろ髪ひかれる思いで帰ってきました。

眼科がんばってね、と何度も保育器に戻った赤ちゃんに声かけしていたところ、私を見てにこってしてくれました。私のようなだめな母親でも、許してくれているようで、切ないような、でもうれしい思いで満たされました。

今は生まれた時の体重のおよそ2倍になり、大きくなったなと実感します。でも普通の赤ちゃんの半分しかありませんが。そう思うとまた、恐ろしく早く産んでしまったことに思い当たり、自責の念にとらわれる日々です。

どんな障害が出るのか恐怖におびえながら、成長を見守る人生になりますが、これからはたか。さんのように、赤ちゃんの身になってものを考え、寄り添って、赤ちゃんが生きることを楽しめるように、支えていきたいと思いました。 これからもたか。さんにいろいろお話を聞いていただきたいくらいです。
本当にアドバイス、どうもありがとうございました。~

2014.2.6 04:07 6