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皮膚科にはもう何件もかかっていますが、全く口唇炎が治りません。

2012.12.24 00:13    20 12

質問者: 味ぽんマイルドさん(19歳)

 ジネコ会員

3~4年くらい重症めの口唇炎が治りません。
人前で一緒に食事をする事もままならず、
本当は人と一緒に食事をしたりしたいのにできなくてとても辛いです。
見た目が酷いため日中もマスクばかりで、辛いです…

症状は年々酷くなっていて、どこの皮膚科に行っても
「わからない」「なんでだろうね」
「別の詳しい所を紹介しますので」(どこで紹介された所を行っても改善せず)
等と言われるばかりで、薬を出されて使用してもどれも一向に治らないままです。


症状は白くふやけてぼろぼろ剥ける、
剥けたところがヒリヒリして赤くなる(または血が出る)というものです。


パッチテストや血液検査をしても、
スギやヒノキ以外、ほぼ何もひっかかる項目はありませんでした。

よく見るハチミツやソンバーユ、紫雲膏、
モアリップ、キュレル低刺激リップクリーム等も試しましたが効果はありませんでした。


今まで使用した事のある(または現在使用)塗り薬は、
・アズノール
・プロトピック カルメロースNa
・プロトピック軟膏0.1%(アトピー性皮膚炎治療剤)
・キンダべート
・ロコイド軟膏
・プロペト(ワセリン)

・デスパコーワ口腔用クリーム
・ケナログ口腔用軟膏0.1%
・非ステロイドの何か

などです。


投げやりな質問になってしまいますが、どうすれば良いのかわかりません。
経験者や詳しい方いらっしゃったら、回答よろしくお願いします…

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回答一覧

お辛そうですね。

その症状はいつからでしょうか?

薬を塗りだしてから悪化しましたか?

私も顔にひどい湿疹ができて皮膚科でステロイドをいただいたのですが、ステロイドの薬害によって一年間苦しみました。

薬のせいでひどくなってしまったのか、もともとの症状とかわらないのか、それにもよると思うのですが。

私の場合は薬を1か月塗らず、保湿剤だけで過ごしました。はじめはみるみるひどくなりましたが、2週間で落ち着いてきて、1か月ですっかりなおりました。

ステロイドのせいじゃないのであれば関係ない話だと思いますが。

皮膚科はあたりはずれが多いです。私も何件もまわりましたが、違う薬を出されるだけでした。結局薬立ちで治りましたが、それも判断を誤ると怖いので、自分でよく考えてから決めてくださいね。

一度大変でも大きな総合病院の皮膚科に行ってみてはどうでしょうか?

2012.12.24 10:50 13

ラビット(秘密)

大学病院の皮膚科勤務です。口の中はどうですか?酷くなると、症状が出たりはしませんか?私の勤務しているところは、割りと天疱瘡(テンポウソウ)という病気でそのような症状で入院してこられます。天疱瘡は調べるとネットでヒットしたら全身に及ぶビランと出ますが時々、口に限局して発症する方がいます。痛みで食事が入らない、しみるなど辛いと思います。大学病院は行かれましたか?総合病院ではなく、粘膜病変やビランといった症状を呈する難病を得意とする先生にみてもらわないとわかりません。天疱瘡は稀なので違うとはおもいますが、先にいった得意とする先生だとアレルギーだけではなく、自己抗体を調べたりしてくれます。

2012.12.24 13:33 15

りり(32歳)

なんとなく母の症状と似ています。母は更年期障害から経度のうつ病になり、精神科で処方してもらった薬の副作用で口渇が酷く、それが原因で唇の周りが酷く荒れました。うつ病の薬はまだ飲まないといけないのですが、ユースキンのジャーにはいったリップクリームを使ったらマシになりましたよ。スティックタイプのは効果ありませんでした。
それから内臓関係の病院も受診された方が良いかもしれませんね。

2012.12.24 14:45 13

石狩鍋(37歳)

ベーチェット病や内科的な病気の可能性はお調べにはなりましたか?
皆さんの言うように、総合病院の受診、大学病院の受診が良いように思います。

2012.12.24 19:34 35

りんりん(38歳)

チョコラBBなどでは効果ないのですか?
内臓ではないんでしょうか。

2012.12.24 20:55 9

はみー(秘密)

ラビットさん、ありがとうございます。
今は、地元の結構大きな総合病院にかかっています。

症状は中学2、3年生くらいからです。
最初はネバつき?乾燥から?くらいだったのですが
それを剥ぐようにしていたら
いつの間にか毎日繰り返すようになっていたような気がします。

先生にはとりあえず今の薬を続けてみるのを薦められてはいるのですが、状態を見て薬断ちも様子を見てみようかなと思います。
ご投稿ありがとうございます。

2012.12.24 22:25 5

味ぽんマイルド(19歳)

 ジネコ会員

「アラセナ」が処方されないと言うことはヘルペスではないという診断なんですよね。

いっそ漢方医の所へ相談に行って、栄養指導を受けるのも手だと思いますよ。

2012.12.24 22:40 3

みかん(33歳)

りりさん、ありがとうございます。

口の中は、ごく稀にですが薄い白い皮みたいなものが
ついていて触ると取れる、というようなものがありますが
ごく稀ですし、口の循環的な感じのものみたいなので、
そこまで心配する感じのものでなさそうなので多分これは大丈夫かなと思います。

自己抗体を調べてくれたりする先生もいらっしゃるのですね…
自分が粘膜病変や天疱瘡に当てはまるのか
当てはまらないのかもわかっていない状態なので、
今の薬で状態を見て治らなければそちらの方向性も考えてみようと思います。

天疱瘡という病気や粘膜病変の事など、
知らない事ばかりだったので参考になりました。
ご投稿ありがとうございました。

2012.12.24 22:47 2

味ぽんマイルド(19歳)

 ジネコ会員

はみーさん、ご投稿ありがとうございます。
チョコラBBも若干ですが飲んでいた事はありますが、
長期的に飲んだ事はまだないので検討しようと思います。

2012.12.24 22:50 3

味ぽんマイルド(19歳)

 ジネコ会員

石狩鍋さん、ご投稿ありがとうございます。
母が消化器系のところなどを受診する機会があるので、
自分もついでにかかってみようと思います。

薬での副作用からの口腔乾燥や内臓系の事なども考えて受診したりしてみようと思います。

2012.12.24 22:54 2

味ぽんマイルド(19歳)

 ジネコ会員

りんりんさん、ご投稿ありがとうございます。
総合病院にはかかっている最中なのですが、
大学病院にも行って相談してみようと思います。

ベーチェット病は以前いろいろ調べてきた時に出てきてはいたのですが、
いろいろ検査・相談したうえで何もわからなかった時にその関係の事も相談してみようと思います。

2012.12.24 22:59 3

味ぽんマイルド(19歳)

 ジネコ会員

みかんさん、ご投稿ありがとうございます。

はい。見た感じからしてもヘルペスではないみたいです。
漢方専門のところにはまだ一度も行ったことがないので、
一度検索して行ってみようと思います。

2012.12.26 12:23 3

味ぽんマイルド(19歳)

 ジネコ会員

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